Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié sous le prénom de Samuel par la presse, a provoqué une vive émotion et relancé les questions sur la prise en charge du Covid long et du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique). Atteint après une infection Covid-19 en 2024, ce jeune homme vivait des symptômes sévères et invalidants qui l’ont conduit à demander une aide pour abréger ses souffrances. Son décès, et la manière dont il est survenu, soulèvent des enjeux médicaux, sociaux et éthiques auxquels les systèmes de santé peinent encore à répondre.
Le cas de Samuel : un calvaire après un Covid
Selon les récits rapportés par la presse, Samuel a développé un syndrome de fatigue chronique après un Covid contracté en 2024. Ses symptômes étaient extrêmes : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou de suivre une vidéo, et des sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Sur des témoignages publiés sur des forums, il expliquait devoir rester dans l’obscurité et limiter au maximum ses mouvements pour ne pas aggraver son état.
Devant l’absence de soulagement durable malgré les tentatives thérapeutiques, et après de longues souffrances, Samuel a eu recours au suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février. Les professionnels qui l’accompagnaient affirment avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, mais pour le médecin traitant, la souffrance était devenue insupportable et sans solution acceptable pour le patient.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue extrême non soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (phénomène appelé ‘maladie post-exercice’), des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des hypersensibilités aux stimulations sensorielles (lumière, bruit).
Les causes de l’EM/SFC restent controversées : une infection déclenchante (virale ou autre), des anomalies immunitaires, des facteurs génétiques ou un stress intense peuvent être impliqués. Les mécanismes physiopathologiques sont en cours d’étude, et il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes, améliorer la qualité de vie et adapter l’environnement professionnel et social du patient.
Symptômes fréquents
- Fatigue invalidante et persistante non expliquée par d’autres pathologies.
- Intolérance à l’effort et aggravation des symptômes après une activité.
- Troubles cognitifs (brume mentale, difficultés de concentration et de mémoire).
- Douleurs musculaires et articulaires diffuses.
- Hypersensibilité à la lumière, au bruit, et troubles du sommeil.
Un manque de reconnaissance et de soins
Le témoignage de Samuel met en lumière des carences déjà dénoncées par des associations de patients et des professionnels : la difficulté d’obtenir un diagnostic rapide et fiable, le manque de formation des médecins sur cette pathologie, et l’insuffisance de dispositifs de prise en charge structurés. Certains malades se sentent incompris, voire accusés, lorsque leurs plaintes sont réduites au rang de problèmes psychosomatiques.
Dans plusieurs pays, des associations de patients soulignent également que l’absence de traitements efficaces et de filières de soins spécialisées conduit des personnes à un isolement social, à la perte d’emploi, et, dans les cas les plus graves, à des désespoirs profonds. L’Autriche, où la famille et le médecin de Samuel ont pris la décision d’un recours à l’aide à mourir, interroge ainsi sur les limites du système de soins face à des maladies chroniques peu reconnues.
Jeunes et recours à l’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les observateurs notent une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des personnes jeunes, y compris chez des patients atteints de pathologies chroniques non terminales. Des associations en Europe ont tiré la sonnette d’alarme : certains jeunes estiment que leur souffrance ne pourra pas être soulagée, et que le recours à l’aide à mourir est la seule issue envisageable.
Ce phénomène soulève plusieurs questions : s’agit-il d’un reflet de l’échec des systèmes de santé à proposer des alternatives crédibles ? Y a-t-il un lien entre isolement social, absence de soutien psychologique et décision de mettre fin à ses jours ? Et quelle place donner aux directives médicales, au consentement du patient, et au rôle des proches et des soignants dans ces choix ?
Réponses politiques et institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. En parallèle, le débat sur la légalisation ou l’encadrement de l’aide à mourir se poursuit dans plusieurs pays européens, soulevant des enjeux éthiques et juridiques sensibles.
En France, la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau discutée au sein des institutions. Ces débats s’articulent autour de garanties de protection des personnes vulnérables, de critères stricts pour l’accès à l’aide à mourir, et de la nécessité d’un parcours de soins mieux structuré pour éviter que des patients en détresse ne voient pas d’autre issue que la mort assistée.
Soins, accompagnement et pistes de travail
Face à l’EM/SFC et aux conséquences du Covid long, plusieurs axes sont régulièrement proposés par les spécialistes et les associations :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour améliorer le repérage et le diagnostic.
- Développer des filières de prise en charge pluridisciplinaires (médecine interne, neurologie, rééducation, psychiatrie, assistance sociale).
- Accroître la recherche pour identifier des mécanismes physiopathologiques et des traitements ciblés.
- Mettre en place un accompagnement psychologique et social systématique pour les patients et leurs familles.
- Adapter les environnements de travail et d’études et garantir des protections sociales adaptées aux personnes invalidées par la maladie.
Ces mesures visent à réduire l’isolement, améliorer la qualité de vie et, potentiellement, diminuer le nombre de personnes qui envisagent l’aide à mourir par manque d’alternatives acceptables.
Ce que disent les médecins et les associations
Des médecins impliqués dans le suivi des patients atteints d’EM/SFC soulignent la complexité des diagnostics et la nécessité d’une évaluation approfondie pour exclure d’autres causes. Ils rappellent également que la plupart des interventions actuelles ciblent les symptômes et cherchent à rétablir autant que possible un fonctionnement quotidien.
Les associations de patients dénoncent quant à elles le sentiment d’abandon et l’étiquetage parfois injuste des malades. Elles réclament des programmes nationaux, des centres référents et un financement accru de la recherche. Le cas de Samuel est évoqué comme un signal d’alarme : quand la souffrance physique et la détresse psychologique se conjuguent sans réponse efficace du système, la tragédie peut survenir.
Que faire en cas de détresse ?
Si vous ou un proche traversez une détresse psychologique ou envisagez de mettre fin à vos jours, il est important de chercher immédiatement de l’aide. Parler à un professionnel de santé, contacter les services d’urgence ou une ligne de prévention du suicide peut offrir un soutien immédiat. Les équipes médicales, les psychologues et les associations spécialisées peuvent orienter vers des aides concrètes et des dispositifs d’accompagnement.
Conclusion : un appel à plus de moyens et de concertation
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des défaillances dans la perception et la prise en charge de maladies comme l’EM/SFC, particulièrement lorsqu’elles affectent des personnes jeunes et auparavant en activité. Au-delà de l’émotion suscitée par cette histoire, il faut y voir un signal pour renforcer la recherche, structurer des filières de soins adaptées et garantir un accompagnement social et psychologique solide. Seule une réponse globale, combinant démarches médicales, politiques publiques et soutien sociétal, permettra d’éviter que d’autres patients ne se sentent acculés au point de choisir la mort comme seule issue.