Alors que le débat sur le droit à l’aide à mourir reprend en France, le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans, identifié comme Samuel, a bouleversé l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique) survenu après une infection à Covid-19 en 2024, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme un « calvaire » insupportable. Son histoire pose des questions lourdes sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes, le soutien psychologique et social, ainsi que sur les cadres éthiques et législatifs entourant l’aide à mourir.
Un vécu de souffrance extrême
Selon les informations recueillies, l’état de Samuel s’est dégradé rapidement après l’infection. Il était contraint de rester alité presque continuellement, ne supportant ni la lumière ni les sons. Sur une publication Reddit rapportée par la presse, il expliquait qu’il devait rester dans l’obscurité et limiter drastiquement ses mouvements et ses interactions : impossible d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de regarder une vidéo ou même de soutenir un échange verbal. Son neurologue a décrit son ressenti : « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces symptômes ne sont pas anecdotiques : l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) est une maladie complexe qui peut apparaître brusquement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Elle s’accompagne d’une fatigue invalidante, d’une intolérance à l’effort, de troubles du sommeil, de douleurs diffuses et de perturbations cognitives. Pour certains patients, la perte d’autonomie et la souffrance quotidienne entraînent une désespérance profonde.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une pathologie encore mal comprise qui peut se déclencher après une infection, un stress psychologique, des facteurs immunologiques ou des prédispositions génétiques. Les principaux éléments cliniques incluent :
- Une fatigue persistante et non soulagée par le repos ;
- Une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise) ;
- Troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration) ;
- Intolérance à la lumière et au bruit chez certains patients ;
- Diverses douleurs musculo-squelettiques et troubles du sommeil.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC : la prise en charge est majoritairement symptomatique et multidisciplinaire. Cela inclut une gestion de la douleur, des adaptations de l’activité, un accompagnement psychologique, et parfois des approches de rééducation très progressives. Beaucoup de patients, cependant, dénoncent le manque de connaissances des professionnels de santé, ce qui peut retarder le diagnostic et rendre l’accès à des soins adaptés très difficile.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon les comptes rendus, a été présenté comme une première dans son pays. Son médecin a été rapporté comme disant : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Cette formulation souligne la complexité des décisions cliniques et éthiques lorsqu’une personne souffre de manière chronique et dévastatrice.
Plusieurs niveaux de questionnement se dégagent de ce dossier :
- La dimension médicale : était-ce un cas où l’on a épuisé toutes les options de prise en charge raisonnables ? Avait-on accès à des centres spécialisés et à des équipes pluridisciplinaires ?
- La dimension sociale : le patient disposait-il d’un soutien familial, professionnel et psychologique suffisant ? Le sentiment d’isolement et le rejet parfois ressenti par les systèmes de santé aggravent-ils la souffrance ?
- La dimension légale et éthique : quelles conditions entourent l’accès à l’aide à mourir dans le pays concerné ? Comment concilier autonomie du patient, protection des personnes vulnérables et mission de soin des médecins ?
Des jeunes de plus en plus concernés
L’histoire de Samuel met en lumière une réalité alarmante relevée par des associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui, convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, demandent ou recherchent une aide à mourir. Des organismes de défense d’une « mort digne » ont alerté sur cette tendance chez les moins de 30 ans. Il est essentiel d’interroger les causes profondes de ce phénomène : une maladie peu reconnue, une prise en charge insuffisante, la stigmatisation, et un accès limité aux structures de soin spécialisées.
Le besoin d’une meilleure reconnaissance et prise en charge
Plusieurs acteurs de santé appellent à une amélioration globale de l’accompagnement des patients atteints d’EM/SFC :
- Renforcer la formation des médecins et professionnels paramédicaux pour améliorer la reconnaissance et le diagnostic précoce ;
- Créer ou développer des centres de référence pluridisciplinaires capables d’offrir un suivi médical, rééducatif et psychologique coordonné ;
- Augmenter la recherche fondamentale et clinique pour comprendre les mécanismes de la maladie et tester des traitements ciblés ;
- Mettre en place des dispositifs sociaux et professionnels pour limiter l’exclusion et la perte d’activité ;
- Assurer un soutien psychologique continu, incluant la prévention du suicide et des outils de gestion de la détresse.
Ces mesures sont d’autant plus urgentes que, en France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique souvent méconnu et sous-évalué.
Réponses institutionnelles et paroles publiques
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. De tels engagements sont une première étape, mais il faudra des ressources, des programmes de formation et des centres spécialisés pour produire des changements tangibles. Les associations de patients réclament, elles, une prise en compte réelle et rapide, afin d’éviter d’autres drames comparables.
Prévention et accompagnement : propositions concrètes
Pour limiter les risques de désespoir chez les personnes atteintes d’affections chroniques invalidantes, plusieurs actions peuvent être privilégiées :
- Accès rapide à un diagnostic spécialisé et à une information claire sur la maladie et ses options de prise en charge ;
- Coordination entre médecins généralistes, spécialistes, psychologues et services sociaux ;
- Programmes de réadaptation personnalisés, conciliant repos et activité graduée selon la tolérance ;
- Mise en place de cellules de prévention du suicide dédiées aux maladies chroniques et de dispositifs d’écoute accessibles en continu ;
- Soutien financier et social pour les personnes ayant perdu une activité professionnelle afin d’éviter l’appauvrissement et l’isolement.
Enjeux éthiques et dialogue public
Le recours à l’aide à mourir pour des maladies non terminales et d’origine souvent mal comprise interroge aussi le cadre éthique dans lequel se font les choix. Il convient d’ouvrir un dialogue public approfondi, intégrant les patients, les soignants, les familles, les juristes et les représentants de la société civile, pour repenser les conditions d’accès à ces procédures et les alternatives d’accompagnement. La protection des personnes vulnérables ne doit pas empêcher le respect de l’autonomie, mais elle impose des garanties strictes et des alternatives effectives.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien éclaire une situation plus vaste : la détresse de patients atteints d’EM/SFC et les lacunes actuelles de la prise en charge médicale et sociale. Au-delà de l’émotion suscitée par cette histoire, il est crucial que les autorités de santé, la communauté scientifique et la société civile s’engagent pour mieux comprendre la maladie, améliorer les parcours de soin et renforcer les dispositifs de soutien. Ce travail est indispensable pour offrir une réponse qui préserve la dignité des personnes tout en réduisant la souffrance et le recours désespéré à l’aide à mourir.