Un jeune Autrichien met fin à ses jours assisté après un Covid long
Le décès d’un Autrichien de 22 ans, qui a eu recours au suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances liées à un syndrome post‑Covid, a bouleversé l’Autriche et relancé des questions éthiques et médicales en Europe. Identifié sous le prénom Samuel dans les médias, ce jeune homme souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), aussi appelée syndrome de fatigue chronique, apparue après une infection par le Sars‑CoV‑2 en 2024.
Un quotidien réduit à l’alitement et à l’obscurité
Selon les récits publiés par le jeune homme sur des forums en ligne et relayés par la presse, sa vie s’était réduite à l’immobilité : alité la quasi‑totalité du temps, sensible à la lumière et au bruit, incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique sans subir de fortes douleurs et une fatigue invalidante. Il décrivait des sensations extrêmes, « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », témoignant d’un calvaire journalier que ses proches et son médecin qualifieront d’insupportable.
Son neurologue a confirmé que de nombreux symptômes observés chez Samuel étaient compatibles avec l’EM/SFC, un trouble complexe aux manifestations variées qui reste mal compris et souvent sous‑diagnostiqué par le corps médical.
Le lien avec le Covid‑19 : un déclencheur chez des sujets jeunes
Le syndrome de fatigue chronique peut apparaître après une infection virale, et la littérature médicale a rapporté une augmentation de cas post‑infectieux depuis la pandémie. Chez certaines personnes jeunes et auparavant actives, la survenue brutale de l’EM/SFC entraîne une perte rapide d’autonomie et un impact profond sur la vie professionnelle et sociale. Dans le cas rapporté, le Sars‑CoV‑2 contracté en 2024 est présenté comme le déclencheur probable de la maladie.
Une première, selon les autorités et la presse
Les médias autrichiens ont évoqué le fait que ce recours au suicide assisté pour cause de Covid long pourrait constituer une première nationale. Le médecin qui a accompagné la démarche a déclaré avoir tout essayé pour éviter cette issue, évoquant l’épuisement des options thérapeutiques et le refus des traitements de redonner une qualité de vie acceptable au patient.
Cette annonce intervient alors que le débat sur l’aide à mourir et le suicide assisté est en première ligne dans plusieurs pays européens, y compris en France où des discussions parlementaires s’intéressent à la création d’un droit à l’aide à mourir. Le cas de ce jeune Autrichien alimente les interrogations sur les critères d’accès au suicide assisté et sur la manière dont les systèmes de santé prennent en charge des maladies encore mal reconnues.
Des jeunes de plus en plus concernés
Des organisations en faveur d’une « mort digne » ont signalé une augmentation relative du nombre de jeunes adultes — souvent de moins de 30 ans — demandant une aide pour mettre fin à leurs jours, convaincus que la mort est la seule issue pour arrêter leurs souffrances. Ce phénomène interroge : il renvoie à la fois à la gravité de certaines pathologies chroniques chez des patients jeunes et à des déficits d’accompagnement médical, psychologique et social.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est un trouble caractérisé par une fatigue profonde et invalidante qui ne disparaît pas au repos, associée à des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs, des troubles du sommeil et une intolérance à l’effort provoquant un « malaise post‑effort ». La maladie peut se déclarer brusquement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives.
Les causes exactes restent inconnues ; des hypothèses impliquent des facteurs immunologiques, infectieux, neurologiques et génétiques. Actuellement, la prise en charge vise essentiellement à soulager les symptômes : gestion du sommeil, thérapies pour les douleurs, accompagnement psychologique, et adaptation progressive des activités. Il n’existe pas de traitement curatif unanimement reconnu.
Conséquences sociales et professionnelles
Pour de nombreux malades, l’EM/SFC entraîne une perte d’emploi ou l’obligation d’adapter fortement leur activité professionnelle. Les conséquences économiques et sociales pèsent lourd : isolement, incompréhension, stigmatisation et difficultés à obtenir une reconnaissance officielle de la maladie et des droits associés (arrêts maladie, aides sociales, aménagements du poste).
Reconnaissance, prise en charge et défi de la formation médicale
Plusieurs témoignages de patients et d’associations pointent un déficit de connaissance de l’EM/SFC parmi les professionnels de santé. Certains malades rapportent être traités comme des « imaginaires » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent un diagnostic et une prise en charge cohérente.
Des responsables politiques autrichiens ont déclaré travailler à la mise en place de structures de soins adaptées. En France, les estimations avancent qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par cette pathologie, majoritairement des femmes (environ 80 % selon différentes sources). Ces chiffres soulignent l’enjeu sanitaire et social : la nécessité de former les médecins, de développer la recherche et de structurer des parcours de soins dédiés.
Aspects éthiques et juridiques : quand la maladie pousse vers l’aide à mourir
Le cas de ce jeune Autrichien pose des questions difficiles. Comment concilier le désir d’un patient d’éviter une souffrance intolérable avec les principes éthiques et juridiques encadrant l’aide à mourir ? Les critères d’accès au suicide assisté varient fortement d’un pays à l’autre, et la gravité d’une maladie chronique invalidante ne figure pas toujours dans les textes qui autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté.
Les débats incluent plusieurs axes :
- la définition des conditions médicales permettant l’accès à l’aide à mourir ;
- l’évaluation de la souffrance psychique et physique et la capacité de discernement du patient ;
- les alternatives possibles, notamment l’accès effectif à des soins palliatifs, à un accompagnement psychologique de qualité et à des dispositifs de réhabilitation adaptés ;
- la prévention des situations de désespoir par une meilleure prise en charge sociale et financière.
Le rôle des soins palliatifs et du soutien psychologique
Les soins palliatifs visent à soulager la douleur et à améliorer la qualité de vie lorsque la guérison n’est pas possible. Cependant, pour des maladies chroniques comme l’EM/SFC, l’offre de soins palliatifs n’est pas toujours adaptée ni systématiquement proposée. Le renforcement des équipes pluridisciplinaires — neurologues, internistes, psychiatres, kinésithérapeutes, infirmiers et travailleurs sociaux — est essentiel pour proposer des réponses globales.
Appel à la recherche et à la solidarité
Le drame vécu par ce jeune homme met en lumière l’urgence d’intensifier la recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, d’améliorer les outils diagnostiques et de développer des traitements efficaces. Il invite aussi à repenser l’organisation des soins et de l’accompagnement social pour éviter que des patients, en particulier des jeunes, n’en viennent à considérer la mort comme seule issue.
Les associations de patients jouent un rôle central pour faire connaître la maladie, soutenir les personnes malades et interpeller les pouvoirs publics. Une meilleure reconnaissance administrative et financière de l’EM/SFC permettrait d’améliorer l’accès aux soins et aux aides nécessaires.
Conclusion : un signal d’alarme pour les politiques de santé
L’histoire de cet Autrichien de 22 ans est un signal d’alarme. Au‑delà de la question controversée de l’aide à mourir, elle rappelle les lacunes dans la prise en charge de maladies chroniques encore mal comprises et souvent invisibles. Renforcer la formation médicale, développer la recherche, structurer des parcours de soins et assurer un soutien social et psychologique efficace sont autant de pistes pour réduire les souffrances et prévenir des drames similaires.
Le débat autour de l’aide à mourir continuera d’être nourri par des cas comme celui‑ci, mais il doit aller de pair avec des mesures concrètes pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies longues et invalidantes.