Samuel, un Autrichien de 22 ans, a choisi de recourir au suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu à la suite d’un Covid contracté en 2024. Rendu public par des témoignages et des reportages, son cas a ému et interpellé l’opinion en Autriche et à l’étranger. Au‑delà de la douleur individuelle, cette histoire soulève des questions lourdes : la reconnaissance d’une maladie encore trop mal connue, la prise en charge insuffisante des patients, et les conséquences humaines d’un débat politique sur l’aide à mourir.
Un quotidien réduit à la survie
Selon les éléments rapportés par la presse, Samuel vivait un véritable calvaire : alité presque en permanence, très sensible à la lumière, incapable de tenir une conversation ou d’écouter de la musique. Sur un forum Reddit, il a décrit ses symptômes — impossibilité de supporter la lumière, besoin de repos quasi continu, incapacité à suivre ou à initier des interactions simples — qui témoignent du caractère invalidant du syndrome.
Les professionnels qui s’occupent de ce type de pathologie parlent d’un impact majeur sur la vie quotidienne et professionnelle. L’Assurance maladie décrit l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) comme une maladie qui se déclare, le plus souvent, de façon brutale chez des personnes jeunes et auparavant actives, et qui peut survenir après une infection, un stress majeur ou des anomalies immunologiques. Dans le cas de patients post‑Covid, les symptômes peuvent se confondre avec d’autres formes de « Covid long », rendant le diagnostic et la prise en charge d’autant plus complexes.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le recours au suicide assisté par un jeune patient atteint d’une maladie non terminale met en lumière des tensions éthiques et médicales. Les autorités autrichiennes ont indiqué que la situation de Samuel avait été suivie médicalement, et que son geste traduisait un épuisement profond face à une souffrance jugée insupportable par lui et son entourage. Son inhumation, le 11 février, a marqué la fin d’un parcours de soins et d’accompagnement qui n’a pas permis d’apporter un soulagement durable.
Des associations et des spécialistes notent que de plus en plus de jeunes adultes envisagent l’aide à mourir lorsqu’ils estiment ne plus trouver d’espoir de guérison ou d’amélioration. L’association allemande pour une mort digne a indiqué constater une progression des demandes chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat interroge les fichiers de prévention, la disponibilité des soins spécialisés et le soutien psychologique.
Encéphalomyélite myalgique : une maladie mal connue et souvent mal prise en charge
L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie chronique dont l’étiologie reste mal élucidée. Elle se caractérise par une fatigue profonde et persistante, une intolérance à l’effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels. Les patients décrivent fréquemment des sensations débilitantes — « l’impression de brûler ou de se noyer », pour reprendre l’expression utilisée par le neurologue de Samuel — qui s’accompagnent d’une incapacité à mener des activités de la vie courante.
Aujourd’hui, le traitement est symptomatique : gestion de la douleur, adaptations du rythme d’activité, thérapies de soutien et prise en charge des comorbidités. Un grand nombre de médecins reste toutefois peu informé sur la maladie, ce qui entraîne des parcours de soins hétérogènes, des retards diagnostiques et, parfois, une stigmatisation des patients qui se plaignent de symptômes invisibles.
Ce que disent les chiffres
- En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes (environ 80 %), même si les données varient selon les sources.
- Le syndrome peut survenir à tout âge, mais il est souvent diagnostiqué chez des personnes jeunes et auparavant très actives.
- Les formes post‑infectieuses, notamment après un Covid, ont attiré l’attention des chercheurs et des cliniciens ces dernières années, mais la connaissance reste partielle.
Les carences de la prise en charge et leurs conséquences
La situation vécue par Samuel illustre plusieurs lacunes : manque de dispositifs spécialisés, insuffisance de ressources en soins de support (rééducation adaptée, prise en charge psychologique), et absence d’un parcours de soins clair pour ces patients. En Autriche comme ailleurs, certains malades dénoncent le retrait de la part des autorités et la difficulté à obtenir une reconnaissance officielle et un suivi cohérent.
Cette réalité pousse certains patients vers des solutions radicales lorsque la douleur et l’isolement deviennent insupportables. Les familles se retrouvent souvent démunies, confrontées à des décisions impossibles et à l’absence de réponses médicales satisfaisantes. La souffrance psychique, l’épuisement des aidants et le sentiment d’injustice face à des systèmes de santé incapables d’apporter des solutions complètes sont des facteurs récurrents.
Réactions des pouvoirs publics et perspectives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficaces pour les patients atteints d’EM/SFC. Dans d’autres pays, des plans nationaux de prise en charge des syndromes post‑infectieux commencent à émerger, mêlant recherche, formation des professionnels de santé et développement d’équipes pluridisciplinaires.
Parallèlement, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir occupe certaines assemblées, y compris en France, où la question est à nouveau discutée. Le cas d’un jeune patient met en exergue la nécessité d’un débat public informé, qui prenne en compte à la fois les droits individuels, les enjeux éthiques et la capacité du système de santé à proposer des alternatives crédibles et accessibles.
Axes d’amélioration possibles
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et gérer l’EM/SFC.
- Développer des consultations spécialisées et des parcours de soins coordonnés impliquant médecins, neurologues, rééducateurs et psychologues.
- Augmenter les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes physiopathologiques et trouver des traitements ciblés.
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement psychosocial pour les patients et leurs proches afin de prévenir l’isolement et l’épuisement.
- Instaurer un suivi national des cas post‑Covid pour détecter précocement les formes sévères et orienter rapidement vers les structures adaptées.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes confrontées à des symptômes évocateurs d’EM/SFC, il est important de chercher un diagnostic spécialisé et de se rapprocher d’associations de patients qui peuvent orienter vers des professionnels connaissant la maladie. Les aidants doivent pouvoir accéder à des informations fiables et à un soutien psychologique afin de mieux accompagner leurs proches.
En parallèle, il est utile d’envisager des aménagements de vie et de travail, lorsque cela est possible, afin de préserver la qualité de vie. Les mesures d’adaptation peuvent inclure la réduction du temps de travail, la mise en place de temps de repos réguliers et l’adaptation de l’environnement pour réduire les stimulations sensorielles.
Un appel à la mobilisation
Le décès de ce jeune Autrichien a réveillé une urgence discrète : celle d’une meilleure reconnaissance et d’une réponse plus structurée aux maladies post‑infectieuses et à l’encéphalomyélite myalgique. Au‑delà du débat légal sur l’aide à mourir, il s’agit de garantir que personne ne se retrouve sans moyens de soulagement ou sans accompagnement face à une souffrance chronique et invalidante.
La communauté médicale, les responsables politiques et les associations de patients ont un rôle à jouer pour transformer l’émotion suscitée par ce drame en actions concrètes : formation, recherche, création de filières de soins et soutien aux familles. C’est aussi un rappel pour la société : la douleur invisible mérite écoute, investissement et réponses adaptées.
En conclusion
L’histoire de Samuel est tragique et pose des questions fondamentales sur la manière dont nous prenons en charge les maladies chroniques émergentes. Elle montre les limites actuelles de nos systèmes de santé face à des pathologies complexes et rappelle l’urgence d’un effort coordonné pour offrir des alternatives à la détresse, prévenir les drames et améliorer la qualité de vie des personnes concernées.