Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, présenté sous le prénom de Samuel, a suscité une forte émotion en Autriche et relancé le débat public sur l’aide à mourir et la prise en charge des maladies chroniques post-Covid. Atteint d’une encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), le jeune homme a expliqué avoir vécu des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son histoire, rapportée dans les médias, met en lumière les difficultés de diagnostic, l’impact quotidien de cette pathologie et les lacunes du système de soins pour des patients souvent jeunes et fragilisés.
Le cas de Samuel : une détresse extrême après un Covid-19
Selon les récits publiés par la presse, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection par le Covid-19 en 2024. Rapidement, il a été contraint de rester alité presque en permanence, ne supportant ni la lumière ni les stimulations sonores. Sur des témoignages postés par le jeune homme sur des forums, il décrivait une sensation « d avoir l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Incapable de maintenir une conversation, d’écouter de la musique ou de regarder une vidéo, il a vu ses activités sociales et professionnelles disparaître.
Son médecin, cité par les médias, a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais a reconnu l’ampleur de la souffrance vécue par son patient. Le suicide assisté, pratiqué puis suivi d’une inhumation début février, a été présenté comme un événement exceptionnel en Autriche selon les informations diffusées.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante et invalidante, disproportionnée par rapport à une activité antérieure, et par un ensemble de symptômes associés : douleurs musculaires, troubles du sommeil, troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cognitif »), hypersensibilité sensorielle (lumière, son), et aggravation des symptômes après un effort physique ou mental, appelée malaise post-effort (post-exertional malaise).
La maladie peut débuter brusquement, souvent après une infection virale, mais aussi après un stress important ou dans des contextes immunologiques ou génétiques. Sa méconnaissance conduit parfois à des années d’errance diagnostique ; beaucoup de patients se plaignent d’un manque de reconnaissance par certains professionnels de santé et de l’absence de traitements curatifs. Les soins actuels visent principalement à soulager les symptômes et à adapter le quotidien pour limiter l’exposition aux facteurs aggravants.
Un profil de patients de plus en plus jeune
L’histoire de Samuel a attiré l’attention sur un phénomène alarmant : la présence, parmi les personnes atteintes d’EM/SFC, d’une proportion significative de jeunes adultes. Des associations, notamment en Allemagne, ont alerté sur l’augmentation du nombre de moins de 30 ans qui envisagent l’aide à mourir, estimant que certains considèrent la mort comme la seule issue pour mettre fin à des douleurs et à une perte d’autonomie extrêmes.
En France, le syndrome toucherait environ 250 000 personnes, avec une large majorité de femmes (près de 80 %). Le caractère invalidant de la maladie, associé à des perspectives de guérison incertaines, pèse fortement sur la santé mentale et la qualité de vie des malades.
Les difficultés de prise en charge et le sentiment d’abandon
Plusieurs témoignages recueillis auprès de patients atteints d’EM/SFC décrivent une expérience commune : difficulté à se faire reconnaître, délais dans le diagnostic, traitements symptomatiques insuffisants et manque de filières spécialisées. Samuel lui-même évoquait le rejet perçu de la part des autorités sanitaires et des professionnels qui, selon lui, considéraient à tort certains patients comme des « charlatans » ou des « profiteurs ».
Face à ces constats, des organisations de patients demandent la création de parcours de soins dédiés, une meilleure formation des médecins et un financement accru de la recherche pour identifier des traitements efficaces. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à l’élaboration de prises en charge et d’aides adaptées pour ces patients, geste qui intervient après la médiatisation du cas.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un impact majeur sur la vie professionnelle et sociale. Nombreux sont les patients qui doivent réduire, aménager ou cesser leur activité professionnelle. Les loisirs et les relations familiales sont souvent affectés : la fatigue extrême, l’intolérance à la lumière et au bruit et l’incapacité à soutenir une conversation rendent difficile la vie quotidienne.
- Arrêts de travail fréquents et parfois prolongés.
- Isolement social dû à l’incapacité d’être présent dans des environnements stimulants.
- Frictions avec l’entourage et les employeurs en raison d’une méconnaissance de la maladie.
Le débat sur l’aide à mourir relancé
Le recours de jeunes aux services d’aide à mourir soulève des questions éthiques et politiques sensibles. En France, comme dans plusieurs pays européens, le droit à l’aide à mourir demeure un sujet de débat public, avec des positions variées sur les conditions d’accès, les garanties pour éviter les pressions et la nécessité d’assurer d’abord une prise en charge optimale des souffrances.
Pour les associations de défense des malades, la priorité doit être l’amélioration des soins, l’accès à des équipes pluridisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation, psychologie) et le soutien psychologique intensif. Elles mettent aussi en garde contre l’isolement décisionnel des patients et appellent à des dispositifs de protection et de médiation lorsque des demandes d’aide à mourir apparaissent.
Que prévoit la prise en charge aujourd’hui ?
Actuellement, la prise en charge de l’EM/SFC repose sur des approches symptomatiques et d’accompagnement : gestion de la douleur, aménagement du sommeil, stratégies pour préserver l’énergie (pacing), réadaptation progressive quand elle est envisageable, et soutien psychologique. Aucune thérapie universelle n’est reconnue comme curative à ce stade, et la recherche se poursuit pour mieux comprendre les mécanismes immunitaires et neurologiques impliqués.
Parmi les mesures recommandées pour améliorer la qualité de vie des patients :
- Création de centres spécialisés et de parcours de soins coordonnés.
- Formation des professionnels de santé pour réduire l’errance diagnostique.
- Soutien psychologique et social, y compris aides financières et accompagnement professionnel.
- Renforcement de la recherche clinique sur les causes et les traitements potentiels.
Réactions institutionnelles et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des dispositifs de soins adaptés. Les associations de patients et les organisations pour une mort digne observent quant à elles une hausse des demandes de recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes et mettent en garde sur les risques d’une décision prise en l’absence d’alternatives médicales satisfaisantes.
Des voix appellent à un renforcement des garanties : évaluation pluridisciplinaire, examen des alternatives de soins, temps de réflexion et accompagnement psychologique systématique avant toute décision irréversible.
Perspectives et points de vigilance
Le drame vécu par ce jeune Autrichien invite à plusieurs constats urgents pour les systèmes de santé européens. D’une part, la nécessité d’améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies post-infectieuses comme l’EM/SFC. D’autre part, l’importance d’offrir aux patients des parcours de soins complets, incluant un soutien psychologique et social robuste, afin d’éviter que l’absence d’alternatives pousse des personnes à des solutions définitives.
Enfin, le cas pose la question de l’équilibre entre le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité collective d’empêcher que des décisions de fin de vie soient prises dans la détresse faute de prise en charge adéquate. Cela nécessite un débat démocratique, encadré et informé, associant patients, professionnels de santé, chercheurs et représentants politiques.
Que peuvent faire les proches et les soignants ?
Pour les proches et les professionnels qui accompagnent des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Écouter et reconnaître la souffrance sans minimiser les symptômes.
- Favoriser l’accès à des consultations spécialisées et à un accompagnement pluridisciplinaire.
- Proposer un soutien psychologique et des aides pratiques pour alléger le quotidien.
- Soutenir la personne dans ses démarches administratives et de reconnaissance médicale.
Le cas de Samuel est un rappel tragique que la souffrance physique et psychique ne se limite pas à l’âge et que la société doit prendre en compte les besoins spécifiques des malades chroniques post-Covid. Améliorer la formation des professionnels, structurer des parcours de soins adaptés et augmenter les moyens de la recherche sont des étapes indispensables pour éviter que d’autres personnes ne se sentent abandonnées face à une maladie dévastatrice.
La médiatisation de cette affaire devrait encourager un examen approfondi des dispositifs existants et une mobilisation accrue pour soutenir les patients atteints d’EM/SFC, afin d’offrir mieux que des solutions tragiques l’apaisement et la dignité en fin de vie.