Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir revient sur le devant de la scène, le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému l’opinion publique. Samuel, diagnostiqué en souffrance chronique après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances décrites comme insupportables. Son cas interroge non seulement les conditions qui poussent des personnes très jeunes à recourir à l’aide à mourir, mais aussi la reconnaissance et la prise en charge d’une pathologie trop souvent méconnue : l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Un quotidien réduit à l’alitement
Selon les témoignages rapportés, la maladie de Samuel s’est déclarée après son infection par le Covid-19. Progressivement, il a perdu la capacité d’accomplir les gestes simples du quotidien. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur un forum en ligne. Il était également incapable d’écouter une conversation, de supporter une musique, de parler ou de regarder des vidéos. Son neurologue a décrit une sensation rapportée par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces images rendent compte de l’intensité et de la nouveauté des symptômes pour un jeune adulte jusque-là actif.
Qu’est‑ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif), des troubles du sommeil, des douleurs diffuses et souvent des troubles cognitifs. Chez certains patients, elle s’accompagne d’intolérance à la lumière et au bruit, d’hypersensibilité sensorielle et d’une incapacité à rester debout longtemps ou à maintenir une activité soutenue.
Les causes précises restent inconnues. Des pistes infectieuses (dont un déclenchement après une infection virale), immunologiques, environnementales et génétiques sont étudiées. Le diagnostic repose principalement sur la description des symptômes et l’élimination d’autres maladies pouvant expliquer la fatigue et les douleurs. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé ; la prise en charge vise à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie.
Des patients souvent incompris
Un des problèmes majeurs mis en évidence par le cas de Samuel est la difficulté d’être reconnu et pris en charge par le système médical et administratif. De nombreux patients atteints d’EM/SFC témoignent d’un parcours médical long et éprouvant, parfois marqué par le scepticisme ou l’absence de réponses adaptées. Le manque de formation des professionnels, les descriptions variées des symptômes et l’absence de marqueurs biologiques accessibles contribuent à ce déficit de reconnaissance.
En Autriche, comme ailleurs, certains malades rapportent se sentir stigmatisés, parfois considérés comme « psychosomatiques » ou encore mis à l’écart par des systèmes de santé qui peinent à offrir des soins spécialisés. Samuel dénonçait, avant son décès, que la sécurité sociale le traitait « de charlatan » et évoquait la difficulté d’obtenir des soins adéquats.
Une tendance inquiétante chez les jeunes
Les associations de patients et des organisations pour une « mort digne » ont alerté sur une augmentation des jeunes adultes qui, confrontés à une maladie invalidante et un manque d’accompagnement, considèrent l’aide à mourir comme la seule issue pour mettre fin à des souffrances considérées comme intolérables. Ce phénomène interroge particulièrement quand il touche des personnes de moins de 30 ans, qui n’auraient jamais imaginé se trouver dans une telle situation médicale et sociale.
Au-delà de l’Autriche, ces témoignages relancent le débat sur la nécessité d’un meilleur accompagnement psychologique, médical et social des patients atteints d’affections longues et invalidantes, en particulier quand celles-ci touchent des personnes jeunes en pleine construction de leur vie personnelle et professionnelle.
Prise en charge actuelle et limites
La prise en charge de l’EM/SFC repose aujourd’hui sur la gestion des symptômes : optimisation du sommeil, prise en charge de la douleur, soutien nutritionnel, réadaptation graduée quand elle est possible, et accompagnement psychologique. Les stratégies doivent être individualisées et prudentes pour éviter l’aggravation des symptômes après un effort.
Plusieurs obstacles freinent pourtant une réponse satisfaisante :
- le manque de formation et de sensibilisation des soignants ;
- l’insuffisance de structures spécialisées dédiées à cette pathologie ;
- le déficit de recherche financée permettant d’identifier des traitements efficaces ;
- la difficulté d’accès aux aides sociales et à des dispositifs d’accompagnement adaptés.
Conséquences pour la politique et la recherche
Le décès de ce jeune homme met en exergue l’urgence d’investir dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des outils diagnostiques et thérapeutiques fiables. Il souligne aussi le besoin d’organiser des parcours de soins coordonnés afin d’éviter l’errance et la détresse des patients.
Les autorités sanitaires et les décideurs sont mis devant la nécessité de reconnaître cette maladie comme une problématique de santé publique, d’améliorer la formation des professionnels et de financer des équipes spécialisées. Un effort de communication est aussi indispensable pour informer et soutenir les familles, les employeurs et les proches confrontés à ces situations.
Éthique, droit et accompagnement
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes soulève des questions éthiques et juridiques complexes. Comment garantir que la décision est pleinement informée, libre et consentie ? Quels examens et quelles étapes d’évaluation psychologique et médicale doivent précéder une telle démarche ? Comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la responsabilité de l’État à protéger les personnes vulnérables ?
Ces interrogations exigent des cadres stricts et transparents, ainsi qu’une réflexion collective impliquant professionnels de santé, juristes, représentants des patients et élus. Elles doivent également s’accompagner d’un renforcement tangible des alternatives thérapeutiques et des dispositifs de soutien.
Que peuvent faire les proches et les soignants ?
Pour les proches, l’écoute, la validation de la souffrance et l’accompagnement vers des consultations spécialisées sont essentiels. Il est important de prendre au sérieux les plaintes de fatigue invalidante et d’aider la personne à obtenir des évaluations médicales complètes.
Pour les professionnels de santé, quelques principes peuvent guider la prise en charge :
- reconnaître la réalité des symptômes et éviter de les réduire à une origine purement psychologique ;
- proposer une évaluation multidisciplinaire incluant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur et de la réhabilitation ;
- offrir un soutien psychologique et social ;
- éduquer le patient et son entourage sur la gestion de l’effort et l’adaptation des activités quotidiennes.
Un appel à la vigilance et à la solidarité
Le décès de Samuel, inhumé le 11 février, est un rappel cruel des conséquences possibles d’un défaut de prise en charge pour des maladies invisibles mais dévastatrices. Au-delà de la douleur individuelle et familiale, son histoire appelle à une mobilisation collective : améliorer la reconnaissance médicale de l’EM/SFC, soutenir la recherche, développer des parcours de soin adaptés et veiller à ce que personne, en particulier les plus jeunes, ne se sente abandonné face à une souffrance qu’on ne sait pas traiter.
En bref
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière l’intersection entre maladies chroniques mal comprises, fragilité sociale et recours à l’aide à mourir. Le défi pour les années à venir est double : mieux comprendre l’EM/SFC pour offrir des réponses médicales, et améliorer l’accompagnement humain et institutionnel des patients afin de prévenir des drames similaires.