Un jeune Autrichien de 22 ans, désigné sous le prénom de Samuel dans les médias, est décédé après avoir bénéficié d’un suicide assisté, selon des articles publiés en Europe. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM), également appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), il avait déclaré que sa maladie l’avait plongé dans un état d’incapacité totale, ne supportant ni la lumière ni le son. Son geste a ravivé des débats publics sur la reconnaissance de l’EM/SFC, l’accès à des soins adaptés et la question plus large de l’aide à mourir pour des personnes souffrant d’affections chroniques et invalidantes.
Un parcours de souffrance après un Covid-19
D’après les récits rapportés et les messages publiés par le jeune homme, les symptômes sont apparus après une infection à Covid-19 contractée en 2024. Il décrivait des épisodes de fatigue extrême le contraignant à rester alité presque en permanence, une intolérance marquée à la lumière et au son, et des difficultés à tenir une conversation ou à regarder une vidéo. Son neurologue rapportait qu’il avait « l’impression de brûler et de se noyer » en même temps, une image qui illustre la dimension à la fois physique et sensorielle de la maladie.
L’encéphalomyélite myalgique est une pathologie encore mal connue et souvent difficile à identifier : elle peut débuter brutalement et toucher des personnes jeunes, auparavant actives. Les causes sont diverses et mal élucidées : infections virales, altérations immunitaires, facteurs génétiques ou stress peuvent intervenir. Dans un certain nombre de cas, un épisode infectieux, comme un Covid-19, précède l’apparition des signes cliniques.
Symptômes, diagnostic et prise en charge
Le tableau clinique de l’EM/SFC se caractérise par :
- une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une altération des fonctions cognitives (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une intolérance aux stimulations sensorielles (lumière, bruit) ;
- un malaise post-effort, où les symptômes s’aggravent après un effort physique ou cognitif.
Il n’existe pas de test biologique unique validé permettant d’établir formellement le diagnostic. Le diagnostic repose sur l’examen clinique, l’histoire des symptômes et l’exclusion d’autres pathologies. Les traitements actuels sont symptomatiques : prise en charge de la douleur, accompagnement du sommeil, aides psychologiques, et réadaptation encadrée. Pour beaucoup de patients, ces options restent insuffisantes face à la gravité de la souffrance quotidienne.
Un recours controversé à l’aide à mourir
Le choix de Samuel d’avoir recours au suicide assisté s’inscrit dans un contexte juridique et éthique complexe. Dans certains pays, la législation autorise l’aide à mourir pour des personnes présentant des souffrances jugées insupportables, sous conditions strictes. Le cas signalé en Autriche serait l’un des premiers de cette nature pour une personne jeune souffrant d’EM/SFC, selon les informations disponibles.
Ce drame soulève des questions difficiles : comment mesurer la gravité et la persistance d’une maladie qui n’est pas toujours visible et qui peut évoluer ? Quels critères retenir pour ouvrir l’accès à une aide à mourir lorsque la pathologie est chronique mais extrêmement invalidante ? Ces interrogations relancent le débat public, notamment en France où un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale.
Des patients jeunes et une reconnaissance insuffisante
Les associations de patients et certains observateurs constatent une augmentation des jeunes adultes qui envisagent l’aide à mourir, estimant parfois qu’il s’agit d’une issue face à une détresse devenue insoutenable. En Allemagne, une association pour une mort digne a alerté sur la multiplication des cas chez des moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Cette tendance interroge sur la prise en charge psychosociale et médicale offerte aux malades jeunes.
En parallèle, beaucoup de patients atteints d’EM/SFC dénoncent le manque de formation des professionnels de santé et la difficulté à accéder à des services spécialisés. Certains témoignent d’une stigmatisation ou d’un scepticisme pouvant aggraver leur isolement. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », affirmait l’un des malades, soulignant que la reconnaissance et la prise en charge restent insuffisantes.
Chiffres et disparités
En France, on estime que l’encéphalomyélite myalgique pourrait concerner environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (environ 80 % des cas). Ces chiffres restent approximatifs, en partie à cause de la difficulté diagnostique et du manque de registres nationaux systématiques. L’absence de données précises complique la planification de ressources de santé et l’allocation de moyens dédiés à la recherche et aux soins.
Ce que réclament les associations et les spécialistes
Les associations et certains médecins demandent :
- une meilleure formation des professionnels de santé pour repérer et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- la création de centres de référence et de filières de soins multidisciplinaires ;
- un renforcement de la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et les traitements potentiels ;
- un soutien social et psychologique renforcé pour réduire l’isolement et améliorer la qualité de vie.
Des initiatives locales existent, mais les patients estiment qu’elles restent fragmentées et insuffisantes face à l’ampleur des besoins. Les autorités autrichiennes ont été interpellées après le décès du jeune homme ; la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides améliorés pour ces patients.
Enjeux éthiques et politiques
Le cas de Samuel illustre le point de tension entre l’autonomie des patients confrontés à une souffrance chronique et le rôle protecteur de l’État et du corps médical. Pour les partisans d’un élargissement du droit à l’aide à mourir, il s’agit de reconnaître le droit à décider de sa fin de vie face à une souffrance insupportable. Pour les opposants, l’enjeu est de garantir que la décision ne soit pas le reflet d’un défaut d’accès aux soins, à l’accompagnement ou à la reconnaissance de la maladie.
Les débats portent aussi sur la nécessité d’établir des garde-fous : expertise médicale indépendante, délais de réflexion, alternatives thérapeutiques proposées, et soutien psychologique systématique. La question est d’autant plus sensible lorsqu’il s’agit de personnes jeunes dont l’espérance de rémission ou d’amélioration reste difficile à évaluer.
Perspectives
Ce drame devrait pousser les autorités sanitaires à accélérer la structuration d’une filière de prise en charge pour l’EM/SFC, à investir dans la recherche et à mieux former les soignants. À plus long terme, la société doit se saisir de la question de l’accompagnement des maladies invisibles et des dispositifs juridiques qui encadrent la fin de vie, en veillant à protéger les plus vulnérables tout en respectant la parole des patients.
Prendre soin de ceux qui souffrent
Au-delà des discussions légales et politiques, le témoignage de ce jeune homme met en lumière une réalité humaine : la souffrance prolongée et l’isolement peuvent pousser des personnes vers des décisions radicales. Il rappelle la nécessité d’une écoute attentive, d’un suivi médical et psychologique coordonné, et d’un engagement pour améliorer les conditions de vie et de soin des malades chroniques.
Si vous-même, un proche ou une personne de votre entourage est en détresse ou en danger immédiat, il est important de contacter les services d’urgence ou des professionnels de santé. Chercher de l’aide auprès de soignants, d’associations de patients ou de conseillers permet d’explorer des alternatives et un accompagnement adapté.
Le décès de ce jeune Autrichien pose des questions lourdes auxquelles les systèmes de santé, les chercheurs et la société devront répondre : comment prévenir que la souffrance chronique devienne une impasse ? Comment garantir une prise en charge digne et efficace pour tous ? Ces interrogations seront au cœur des prochains débats publics et médicaux.