Le cas d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les médias, a bouleversé l’Autriche et relancé un débat sensible en France et en Europe : celui de l’accès à l’aide à mourir pour des personnes souffrant d’affections chroniques sévères, ici après un Covid long. Atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM), aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), Samuel a mis fin à ses jours par suicide assisté, affirmant n’avoir plus d’autre choix face à des douleurs et une invalidité quotidiennes jugées insupportables. Son histoire met en lumière l’angle médical, social et éthique d’une maladie encore mal connue et d’une demande d’accompagnement à la fin de vie chez des patients de moins de trente ans.
Un parcours marqué par la détérioration après un Covid-19
Selon les informations rapportées, les symptômes de Samuel sont apparus après un épisode de Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, il est devenu presque complètement alité, avec une intolérance extrême à la lumière et au bruit. Il racontait être constamment dans l’obscurité, incapable d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou même d’entendre de la musique. Son neurologue a décrit des sensations décrites par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », traductions d’une souffrance à la fois physique et cognitive difficile à soulager.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique caractérisée par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas au repos et s’aggrave après un effort, appelé malaise post-effort. Elle peut survenir de façon brutale, souvent chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes restent mal élucidées : des facteurs infectieux (y compris des épisodes post‑viraux), immunologiques, psychologiques et des susceptibilités génétiques sont évoqués. Le diagnostic repose sur l’exclusion d’autres pathologies et sur des critères cliniques spécifiques établis par des recommandations internationales.
Principaux symptômes
- Fatigue invalidante persistante et malaise post-effort ;
- Intolérance à la lumière et au bruit (photophobie, phonophobie) ;
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté de concentration) ;
- Pain généralisé, sensations de brûlure ;
- Sommeil non réparateur ;
- Symptômes autonomiques (tachycardie, hypotension orthostatique) chez certains patients.
Un sentiment d’abandon et un accès aux soins insuffisant
Le récit de Samuel illustre le sentiment d’isolement et d’incompréhension que de nombreux patients atteints d’EM/SFC décrivent. Les témoignages recueillis au fil des années montrent que beaucoup ont du mal à se faire reconnaître par le corps médical, certains se plaignant d’être traités comme des « charlatans » ou d’entendre leur souffrance minimisée. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins adaptés, mais pour de nombreux malades la mise en oeuvre reste lente et les structures spécialisées insuffisantes.
Une demande d’aide à mourir chez des jeunes : un signal d’alarme
Plusieurs associations européennes ont tiré la sonnette d’alarme face à l’augmentation des jeunes adultes recherchant une assistance pour mettre fin à leurs jours. L’association allemande pour une mort digne a ainsi observé que de plus en plus de personnes de moins de 30 ans considèrent la mort comme la seule issue possible pour mettre fin à des souffrances qu’elles jugent intolérables. Ce phénomène pose des questions éthiques et sociales complexes : comment concilier le respect de l’autonomie des patients et l’obligation de protéger des personnes vulnérables, en particulier lorsqu’il s’agit de maladies chroniques encore mal prises en charge ?
Aspects juridiques et débats publics
Le cas autrichien arrive alors que le texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu à l’Assemblée nationale en France. Les législations diffèrent fortement d’un pays à l’autre, et le recours au suicide assisté pour motif de souffrance chronique soulève des enjeux majeurs : critères d’éligibilité, expertise médicale indépendante, alternatives de soins palliatives et psychologiques, surveillance et prévention des abus. Les discussions publiques doivent aussi tenir compte des voix des personnes malades et de leurs proches, souvent peu entendues dans les sphères institutionnelles.
Les limites des traitements et la nécessité d’une recherche renforcée
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour l’EM/SFC. La prise en charge vise essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie par des approches multidisciplinaires : gestion de la douleur, adaptation de l’activité, soutien psychologique, prise en charge des troubles du sommeil et des symptômes autonomiques. De nombreux patients restent cependant insatisfaits des réponses médicales disponibles. Le manque de connaissances scientifiques sur les mécanismes de la maladie et l’insuffisance des centres spécialisés freinent l’amélioration des prises en charge.
Priorités pour la recherche et la prise en charge
- Financer des recherches sur les causes biologiques et immunitaires de l’EM/SFC ;
- Développer des centres pluridisciplinaires dédiés au diagnostic et au suivi ;
- Former les professionnels de santé pour améliorer la reconnaissance et l’accompagnement des patients ;
- Renforcer l’accès aux soins de réadaptation, aux aides sociales et au soutien psychologique ;
- Favoriser la coordination entre médecins généralistes, spécialistes, services de santé mentale et associations de patients.
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un fort impact socioprofessionnel : beaucoup de malades doivent arrêter ou adapter leurs activités professionnelles et sociales. L’isolement, la difficulté à maintenir un emploi et la stigmatisation aggravent la souffrance psychologique. Pour les jeunes adultes, ces conséquences sur le projet de vie peuvent être particulièrement lourdes, contribuant à des états dépressifs et, dans certains cas, à la recherche d’une issue radicale.
Écouter les patients pour mieux répondre
Les associations de patients jouent un rôle central pour faire entendre les besoins, proposer des parcours de soins et soutenir les familles. Les témoignages comme celui de Samuel doivent interroger les décideurs politiques et les professionnels de santé : comment améliorer la détection précoce, la prise en charge et la prévention des situations de détresse extrême ? La mise en place d’unités spécialisées, l’augmentation des moyens dédiés à la recherche et la formation continue des praticiens sont des axes fréquemment recommandés par les experts et les associations.
Un appel à la vigilance et à la prévention
Aborder le sujet de l’aide à mourir impose de le faire avec beaucoup de prudence et d’humanité. Il est essentiel de distinguer les cas où une personne, informée et lucide, demande l’accès à une procédure encadrée, et les situations où la vulnérabilité, la maladie non maîtrisée ou l’absence d’alternatives thérapeutiques expliquent une demande de fin de vie. Dans ce contexte, la prévention passe par une amélioration de l’offre de soins, un meilleur soutien psychosocial et des procédures strictes d’évaluation médicale et éthique.
Que faire en cas de détresse ?
Si vous ou une personne de votre entourage traversez une période de détresse psychologique ou des pensées suicidaires, il est important de chercher de l’aide immédiatement. Contactez les services d’urgence locaux, votre médecin traitant ou un professionnel de santé. Parler à un proche, consulter un médecin ou un service de santé mentale peut permettre d’obtenir un soutien et d’évaluer les options de prise en charge.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière les carences actuelles dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, tout en relançant un débat éthique et politique complexe sur l’aide à mourir pour les personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes. Au-delà des polémiques, son histoire rappelle l’urgence d’améliorer le diagnostic, l’accès aux soins spécialisés, la recherche et le soutien aux malades et à leurs familles. Pour éviter que d’autres choix dramatiques ne se reproduisent, il est nécessaire que les acteurs de santé, les pouvoirs publics et la société s’engagent durablement en faveur d’une meilleure prise en charge des personnes atteintes de ces pathologies.