Covid long et suicide assisté : le drame d’un Autrichien de 22 ans qui relance le débat

Un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les médias, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à ce qu’il décrivait comme des souffrances insupportables liées à un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19 contracté en 2024. Cette décision, rapportée par la presse internationale, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat politique et médical autour de la reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) et du recours à l’aide à mourir pour des patients jeunes.

Le parcours de Samuel : une vie chamboulée par la maladie

Selon les éléments publiés, le syndrome est apparu brutalement. Anciennement très actif, le jeune homme s’est vu contraint de revoir entièrement son quotidien. Il témoignait sur des forums et réseaux sociaux de symptômes paralysants : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité d’écouter une conversation ou d’absorber une vidéo, et des sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces souffrances, corroborées par son neurologue, ont conduit Samuel à chercher toutes les solutions possibles avant de recourir au suicide assisté.

Les proches et les médecins affirment qu’il avait « tout essayé ». Malgré les tentatives de prise en charge symptomatique et les appels pour une meilleure reconnaissance de sa maladie, il a fini par estimer que continuer à vivre signifiait subir une douleur et une incapacitation permanentes. Il a été inhumé le 11 février, et son décès est présenté par certains médias comme une possible première du genre dans le pays.

Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?

L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection souvent mal connue et mal diagnostiquée. Elle se déclare fréquemment de manière brutale, parfois après une infection virale, un stress important ou d’autres facteurs encore mal élucidés. Les principaux symptômes comprennent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une augmentation disproportionnée de la fatigue après un effort (le « post-exertional malaise »), des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, ainsi qu’une hypersensibilité sensorielle (lumière, bruit).

Le caractère multisystémique de la maladie rend son approche complexe : il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé, et la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un accompagnement pluridisciplinaire (médecine physique, neurologie, rééducation, soutien psychologique, assistance sociale).

Covid long et apparition de l’EM/SFC : un lien observé

Depuis la pandémie, des cas d’EM/SFC survenant après une infection à Sars-CoV-2 ont été décrits, parfois sous le terme de « Covid long » lorsque des symptômes persistent plusieurs semaines ou mois après l’infection initiale. Les mécanismes exacts restent étudiés : dysfonctionnements immunitaires, séquelles neuro-inflammatoires ou autres perturbations physiologiques sont évoqués, mais aucun consensus définitif n’a encore permis de poser un diagnostic étiologique unique.

Pour les patients concernés, la multiplication des symptômes et la méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical aggravent l’isolement et la détresse. Samuel lui-même dénonçait le manque de reconnaissance et le scepticisme qu’il avait ressentis auprès de certains professionnels et organismes.

Un débat éthique et politique ravivé

Le cas de ce jeune Autrichien intervient alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau débattue en France, et il relance les discussions sur l’encadrement légal et éthique du suicide assisté et de l’euthanasie. Plusieurs points sensibles émergent :

• La question de l’âge : l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes est inquiétante pour de nombreuses associations et professionnels de santé qui y voient le signe d’une prise en charge insuffisante.
• La reconnaissance et l’accès aux soins : sans diagnostic clair, centres spécialisés et prise en charge coordonnée, des patients peuvent se sentir abandonnés.
• Les critères d’accès à l’aide à mourir : la frontière entre souffrance intolérable, souffrance traitable et options palliatives soulève des débats éthiques profonds.

Des associations allemandes et internationales rapportent une progression du nombre de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre un terme à leurs souffrances. Ce phénomène pousse à repenser à la fois la prévention, l’accompagnement et l’offre de soins pour ces maladies chroniques post-infectieuses.

Quels manques pointés par les patients et les médecins ?

Le témoignage de Samuel met en lumière plusieurs carences structurelles :

• La faible connaissance de l’EM/SFC dans la pratique médicale générale, qui se traduit par des retards de diagnostic et des orientations inadaptées.
• Le manque de centres spécialisés et de parcours de soins intégrés pour proposer une prise en charge globale (médicale, réadaptative, psychologique, sociale).
• La stigmatisation et l’incompréhension qui peuvent isoler les patients, parfois accusés de simuler ou d’exagérer leurs symptômes.
• L’insuffisance de la recherche financée pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés.

Que proposent les professionnels et les associations ?

Face à ces constats, médecins et associations réclament des mesures concrètes pour améliorer la situation :

1. Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC et le Covid long afin de réduire les retards de diagnostic.
2. Créer et financer des centres spécialisés multidisciplinaires permettant un accompagnement personnalisé, incluant la rééducation adaptée et le soutien psychologique.
3. Accroître les moyens consacrés à la recherche pour identifier des biomarqueurs, mieux comprendre les causes et développer des traitements spécifiques.
4. Améliorer l’accès aux prestations sociales et à l’emploi adapté pour éviter l’exclusion professionnelle des personnes atteintes.

Aspects légaux et enjeux de société

Le recours au suicide assisté pour des personnes souffrant d’affections chroniques et invalidantes pose des questions juridiques et sociétales complexes. Les débats portent sur l’autonomie du patient, la définition d’une souffrance « intolérable », la place des soignants et la garantie de protections contre les dérives. Dans plusieurs pays, la législation évolue mais reste diverse : certains autorisent l’assistance au suicide sous conditions strictes, d’autres l’interdisent. Dans ce contexte, le cas de Samuel sert de rappel amer de l’urgence d’améliorer à la fois la prise en charge médicale et la réflexion éthique.

Prévenir les drames : pistes concrètes

Au-delà de la dimension légale, des actions concrètes peuvent réduire le risque que des patients en situation analogue se sentent sans issue :

• Renforcer l’écoute et l’accompagnement psychologique pour les patients et leurs proches.
• Mettre en place des dispositifs de coordination entre généralistes, spécialistes et acteurs sociaux.
• Créer des programmes de réadaptation adaptés à la tolérance des patients, avec une gradation prudente des efforts afin d’éviter le « post-exertional malaise ».
• Améliorer l’information publique et professionnelle pour lever la stigmatisation et reconnaître la réalité des symptômes.

Rappel de prudence dans la diffusion d’informations

Le traitement médiatique de ces histoires doit rester prudent et respecter la dignité des personnes. Éviter les détails sensationnalistes et privilégier des informations utiles sur la maladie, la recherche et les options d’accompagnement est essentiel. Il convient également de signaler aux personnes en détresse qu’elles peuvent contacter les services d’urgence ou les dispositifs d’aide locaux dans leur pays, afin d’obtenir un soutien immédiat.

En conclusion

Le décès par suicide assisté de ce jeune Autrichien interpelle sur plusieurs plans : la souffrance individuelle et sociale des patients atteints d’EM/SFC, les lacunes de la prise en charge médicale, et les questions éthiques relatives à l’aide à mourir. S’il suscite une émotion légitime, il doit surtout conduire à des réponses concrètes — renforcement de la formation médicale, création de parcours de soins adaptés, intensification de la recherche et soutien psychosocial — pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent acculés à une décision semblable.

Le débat reste ouvert et complexe. Mais au cœur de ces réflexions, la priorité doit rester la qualité de la prise en charge et la prévention de la désespérance chez des personnes souvent très jeunes et fragilisées par une maladie encore mal comprise.