Le décès par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les médias, a relancé le débat sur la reconnaissance et la prise en charge des formes sévères de Covid long. Atteint d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) survenu après une infection à Sars-CoV-2 en 2024, ce patient vivait des symptômes invalidants au point de ne plus supporter la lumière, le bruit ni le moindre mouvement. Son choix d’avoir recours à l’aide à mourir interroge les systèmes de santé, les médecins et les pouvoirs publics sur la manière dont sont accompagnés les malades dont la souffrance est à la fois durable et peu reconnue.
Un tableau clinique sévère et peu connu
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), se manifeste par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et par une aggravation des symptômes après un effort, nommée « malaise post-effort ». Il peut s’accompagner de douleurs musculaires et articulaires, de troubles du sommeil, de troubles cognitifs (brouillard mental), d’une hypersensibilité sensorielle et d’une intolérance à la lumière et au son. Dans les formes sévères, certains patients sont contraints de rester alités et dépendants pour de nombreuses activités quotidiennes.
Les origines de l’EM/SFC ne sont pas complètement élucidées : la maladie peut survenir après une infection virale, un événement stressant ou des facteurs immunitaires et génétiques. Depuis la pandémie, de nombreux cas de Covid long comportent des symptômes proches de l’EM/SFC, et certains cliniciens estiment que le Sars-CoV-2 peut déclencher ou révéler cette maladie chez des sujets jeunes et auparavant en bonne santé.
Le récit de Samuel : une souffrance quotidienne insoutenable
Selon les éléments rapportés par la presse, Samuel a développé son tableau clinique après un Covid contracté en 2024. Les témoignages qu’il a laissés sur des forums et sur les réseaux sociaux décrivaient une vie réduite à l’essentiel : alité en permanence, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, hypersensibilité à la lumière obligeant à rester dans l’obscurité. Son neurologue a évoqué « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », pour décrire l’intensité de ses douleurs et de ses symptômes sensoriels.
Malgré les traitements administrés pour soulager les symptômes, et les tentatives de prise en charge multidisciplinaire, le jeune homme estimait que la médecine n’avait plus de solution à lui proposer. Il a été inhumé le 11 février, après avoir bénéficié d’un suicide assisté, un geste qui fait écho aux débats récents sur la légalisation et l’encadrement de l’aide à mourir dans plusieurs pays.
Une première statistique et des alertes chez les jeunes
Les associations et certains observateurs notent une augmentation du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes, souffrant de maladies chroniques invalidantes. L’association allemande pour une mort digne, citée par la presse, a alerté sur la montée du nombre d’adultes de moins de 30 ans convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce phénomène soulève des questions éthiques mais aussi de santé publique : que disent ces demandes sur l’insuffisance de l’accompagnement, de la réhabilitation et du soutien psychologique proposé à ces patients ?
En Autriche, le cas de Samuel serait, selon certaines sources, l’une des premières occurrences très médiatisées d’un jeune souffrant d’EM/SFC ayant choisi le suicide assisté. Qu’il s’agisse d’un cas isolé ou du sommet d’une réalité plus large, il met en lumière des lacunes dans la reconnaissance et l’organisation des soins pour ces pathologies.
Un manque de reconnaissance et de formation médicale
Un des problèmes fréquemment évoqués par les malades et les associations est l’ignorance de la maladie par une partie des professionnels de santé. Beaucoup de patients rapportent des consultations où les symptômes sont minimisés, voire expliqués uniquement par des causes psychologiques, ce qui prolonge le parcours diagnostique et retarde la prise en charge adaptée.
Les conséquences sont multiples : isolement social, perte d’emploi, difficultés financières, mais aussi une souffrance psychologique accrue. Le témoignage de Samuel indiquait une grande frustration face aux refus de certains organismes et à l’incompréhension qu’il ressentait dans le rapport à la médecine et aux institutions sociales.
Ce que disent les autorités et les spécialistes
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. Les propositions incluent le développement de centres spécialisés, la formation des professionnels et l’amélioration du suivi multidisciplinaire : neurologues, spécialistes des maladies infectieuses, médecins de rééducation, psychologues et services sociaux.
Les spécialistes insistent sur la nécessité d’une approche globale : prise en charge des symptômes, stratégies pour éviter le malaise post-effort, accompagnement psychologique et soutien social. Ils appellent aussi à renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et identifier des traitements ciblés.
Points d’amélioration suggérés
- Former davantage de médecins et de soignants à la reconnaissance de l’EM/SFC et des formes sévères de Covid long.
- Créer des filières de soins spécialisées, avec équipes pluridisciplinaires et accès facilité aux aides sociales et aux dispositifs de réinsertion professionnelle.
- Renforcer la recherche publique sur les causes et les traitements possibles de l’EM/SFC.
- Développer des offres de soutien psychologique et des dispositifs d’écoute pour prévenir le désespoir et l’isolement.
Une question éthique et politique : comment répondre aux demandes d’aide à mourir ?
Le cas de Samuel se déroule alors que plusieurs pays, dont la France, débattent de la création ou de l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir. Ces discussions placent au centre le dilemme entre le respect de l’autonomie des patients confrontés à des souffrances intolérables et l’obligation de la société de garantir des soins et des alternatives avant toute décision irréversible.
Les responsables politiques et les professionnels de santé doivent donc concilier des impératifs différents : garantir un accès aux soins de qualité, veiller à la vulnérabilité des personnes qui demandent l’aide à mourir et s’assurer que cette demande ne soit pas la conséquence d’un défaut d’accompagnement ou d’une absence de solutions disponibles.
Que retenir ?
Le drame d’un jeune homme de 22 ans atteint d’une forme sévère d’EM/SFC après un Covid-19 met en lumière des carences réelles dans la reconnaissance et la prise en charge des maladies invalidantes liées au Covid long. Au-delà de l’émotion suscitée, il souligne la nécessité d’investir dans la formation, les structures de soins spécialisées et la recherche, ainsi que de renforcer les dispositifs d’accompagnement psychosocial.
Si le débat sur l’aide à mourir est légitime et nécessaire, il ne doit pas occulter l’impératif de mieux prendre en charge les personnes qui vivent, au quotidien, une souffrance chronique et une perte d’autonomie. Pour ces patients, des réponses concrètes — médicales, sociales et psychologiques — peuvent, dans de nombreux cas, améliorer la qualité de vie et réduire le sentiment d’abandon.
Si vous, ou un proche, traversez une situation de détresse
La détresse liée à une maladie chronique ou à une souffrance prolongée mérite d’être prise en charge. Il est important d’en parler avec un professionnel de santé, un médecin traitant ou un service d’écoute spécialisé. Chercher du soutien auprès d’associations de patients et de réseaux de soins peut aussi permettre d’accéder à des informations, à des pistes de prise en charge et à une aide pratique et psychologique.
Ce récit, douloureux, doit appeler à une mobilisation collective autour des patients du Covid long et de l’EM/SFC : reconnaissance, recherche, soins et accompagnement. Sans réponse adaptée, d’autres histoires tragiques risquent de se répéter.