Le récit de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, a profondément ébranlé l’opinion publique ces dernières semaines. Atteint d’encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — après un Covid contracté en 2024, il a décidé de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, soulève des questions douloureuses sur la prise en charge de cette pathologie, sur la place des jeunes dans le débat autour de l’aide à mourir et sur les lacunes des systèmes de soins face aux maladies chroniques peu reconnues.
Les faits tels que rapportés
Selon les informations publiées par la presse, Samuel a développé des symptômes sévères peu après sa contamination par le SARS-CoV-2 en 2024. Incapable de mener une vie normale, il affirme avoir été alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre », vivant dans l’obscurité pour éviter des douleurs visuelles et des surcharges sensorielles. Sur des forums en ligne, il a décrit une sensation d’« être brûlé et noyé en même temps », une image qui résume l’intensité des symptômes neurologiques et somatiques qui caractérisent parfois l’EM/SFC.
Selon les mêmes sources, il ne pouvait plus supporter la lumière, les conversations, la musique ni les vidéos. Son état l’a conduit à demander une aide pour mourir; il a été inhumé le 11 février. Des médecins cités par la presse indiquent qu’ils ont tout tenté pour éviter cette issue, mais qu’ils se sont heurtés à des limites thérapeutiques réelles et à une connaissance médicale encore insuffisante de la maladie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et encore mal comprise. D’après les descriptions élaborées par les autorités sanitaires et les spécialistes, l’EM/SFC se caractérise par une fatigue invalidante et persistante, aggravée par l’effort, qui ne s’améliore pas avec le repos. Elle peut s’accompagner de douleurs musculaires et articulaires, de troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard cérébral »), de troubles du sommeil et d’une sensibilité accrue aux stimuli (lumière, sons, interactions sociales).
Les causes exactes de l’EM/SFC restent incertaines. Elle peut apparaître après une infection virale, un stress important ou des désordres immunologiques et, dans certains cas décrits, après un Covid. La prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, faute de traitement curatif validé.
Des jeunes de plus en plus touchés et découragés
Le cas de Samuel illustre un constat partagé par des associations de patients et des cliniciens : l’EM/SFC touche souvent des personnes jeunes, actives jusque-là. L’Association allemande pour une mort digne (nommée ainsi dans certains rapports) a alerté sur une hausse du recours des jeunes adultes à l’aide à mourir, estimant que certains sont persuadés qu’il n’existe d’autre solution à leurs souffrances.
En France, les estimations évoquent environ 250 000 personnes concernées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (autour de 80 %). Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et l’importance d’une meilleure reconnaissance et d’une adaptation des politiques de santé.
Défaillances de la prise en charge
Nombre de patients atteints d’EM/SFC décrivent des parcours médicaux difficiles : consultations répétées, incompréhension, mises en doute des symptômes, et parfois une stigmatisation. Samuel lui‑même rapportait se sentir traité « de charlatan » ou de « profiteur » par certains interlocuteurs. Ces témoignages pointent le besoin urgent d’informer les professionnels de santé, de développer des parcours de soins coordonnés et d’investir dans la recherche.
Les spécialistes reconnaissent que les thérapeutiques disponibles aujourd’hui ne soignent pas la maladie elle‑même mais se limitent à atténuer certains symptômes. Pour des cas sévères, les limitations sont parfois telles que la qualité de vie devient extrêmement réduite, avec perte d’autonomie et isolement important.
Un débat politique et éthique relancé
En parallèle de l’émotion suscitée par ce drame, le dossier s’inscrit dans un contexte politique plus large. En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir a été rouvert à l’Assemblée nationale, et les cas de jeunes demandant l’assistance à la fin de vie interrogent sur les critères, les contrôles et les alternatives possibles.
Au‑delà des frontières, la décision d’un jeune de recourir au suicide assisté pose des questions éthiques complexes : comment évaluer la souffrance intolérable ? Quels sont les recours médicaux et sociaux à proposer avant d’envisager une telle issue ? Comment protéger les plus vulnérables tout en respectant l’autonomie individuelle ? Ces questions alimentent des discussions entre juristes, médecins, associations de patients et responsables politiques.
Réponses institutionnelles
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de prise en charge et d’accompagnement pour les patients atteints d’EM/SFC. Les annonces gouvernementales renvoient à une volonté de structurer l’offre de soins, mais leur mise en œuvre effective et leur capacité à répondre aux cas les plus sévères restent à observer.
Ce que demandent les patients et les associations
Les associations de patients réclament plusieurs axes d’action :
- la reconnaissance officielle et plus large de l’EM/SFC au sein des systèmes de santé, avec des orientations claires pour le diagnostic ;
- la formation des professionnels de santé afin de réduire la stigmatisation et d’améliorer la coordination des soins ;
- le financement de la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- la mise en place d’un accompagnement psychosocial et d’aide à domicile adapté pour les patients sévèrement atteints.
Vers quelles solutions ?
Pour limiter des drames comme celui de Samuel, plusieurs leviers peuvent être activés : renforcer la formation initiale et continue des médecins sur les maladies post‑infectieuses et les syndromes handicapants, financer des centres de référence pluridisciplinaires, soutenir la recherche clinique et améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs de réadaptation.
Par ailleurs, l’accompagnement psychologique des malades et de leurs familles est indispensable pour préserver un lien social et éviter l’isolement qui aggrave souvent le désarroi. Les dispositifs d’écoute, les groupes de parole et l’implication des services sociaux constituent des réponses concrètes qui peuvent être développées rapidement.
Une histoire qui invite à la réflexion
Le recours d’un jeune homme de 22 ans au suicide assisté bouleverse par sa jeunesse et par l’intensité de la souffrance décrite. Son cas doit être entendu comme un signal d’alarme. Il illustre la nécessité d’une meilleure reconnaissance de l’EM/SFC, d’un investissement accru dans la recherche et d’une politique de santé publique plus adaptée aux maladies chroniques émergentes.
Au‑delà du débat légal sur l’aide à mourir, c’est la question de la dignité des malades, de l’accès aux soins et du soutien aux plus vulnérables qui se pose. Les réponses ne seront ni simples ni rapides, mais elles nécessitent une mobilisation politique, médicale et sociale soutenue pour éviter que d’autres personnes ne se retrouvent dans une impasse similaire.
Points clés
- Un Autrichien de 22 ans atteint d’EM/SFC après un Covid en 2024 a choisi le suicide assisté, suscitant une forte émotion publique.
- L’encéphalomyélite myalgique est une maladie encore mal comprise, sans traitement curatif, responsable d’une fatigue invalidante et de multiples symptômes sensoriels et cognitifs.
- Les patients dénoncent souvent un manque de reconnaissance et des parcours de soins difficiles; des associations réclament une meilleure organisation des soins et plus de recherche.
- Le cas ravive le débat éthique et politique sur l’aide à mourir, en particulier lorsqu’il concerne de très jeunes personnes.
Ce dossier appelle à écouter les malades, à améliorer l’offre de soins et à renforcer la recherche pour offrir des alternatives réelles à ceux qui souffrent au quotidien. Il rappelle également l’urgence de traduire des engagements politiques en mesures concrètes, afin que la souffrance n’aboutisse pas systématiquement à des décisions irréversibles.