Un cas qui bouleverse l’Autriche
Alors que la question d’un droit à l’aide à mourir est à nouveau débattue dans plusieurs pays européens, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a ébranlé l’opinion publique ces dernières semaines. Samuel, diagnostiqué avec une encéphalomyélite myalgique (souvent appelée syndrome de fatigue chronique) après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances quotidiennes qu’il décrivait comme invivables, rapportait Le Monde.
Un quotidien réduit à l’extrême
Selon les témoignages rapportés, la maladie de Samuel s’est installée de manière brutale après l’infection. Il se trouvait dans l’incapacité de rester debout ou même d’écouter une conversation sans déclencher une douleur ou une fatigue écrasante. « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il sur Reddit, d’après les informations publiées. Son neurologue a décrit son état : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Le suicide assisté de Samuel, qui aurait été inhumé le 11 février, serait un fait marquant — notamment parce qu’il concerne un patient très jeune et parce qu’il soulève des questions sur la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) après Covid.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (parfois appelés « brouillard cognitif ») et une sensibilité aux stimuli sensoriels comme la lumière ou le bruit.
La maladie peut apparaître de façon soudaine, souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Les facteurs déclenchants identifiés peuvent inclure une infection virale, un stress important, des désordres immunologiques ou des prédispositions génétiques. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes et à adapter le mode de vie pour limiter les poussées.
Diagnostic et difficulté de reconnaissance
Le diagnostic d’EM/SFC repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres pathologies. Cette réalité explique en partie le retard de reconnaissance et la variabilité des parcours de soins : de nombreux patients rapportent des mois, voire des années, d’errance médicale avant d’obtenir un diagnostic. Cette situation engendre frustration, isolement et parfois un sentiment d’abandon, surtout lorsque les symptômes perturbent profondément la vie sociale et professionnelle.
Le recours à l’aide à mourir chez des patients très jeunes
Le cas autrichien met en lumière un phénomène rapporté par des associations engagées sur la question de la fin de vie : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui envisagent ou sollicitent l’aide à mourir. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur une montée des demandes chez des personnes de moins de 30 ans « fermement convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Cette réalité soulève plusieurs interrogations : s’agit-il d’un échec des systèmes de soins à proposer des alternatives viables et un accompagnement adapté ? Est-ce le signe d’une détresse psychologique majeure liée à l’incapacité de mener une vie jugée digne ? Ou bien ces demandes traduisent-elles une combinaison de facteurs médicaux, sociaux et juridiques ?
Enjeux juridiques et politiques
Le suicide assisté et l’euthanasie sont des sujets sensibles et encadrés différemment selon les pays. En Autriche, comme ailleurs, les modalités légales et les procédures entourant l’aide à mourir varient et font l’objet de débats publics et politiques. Dans le même temps, la France discute à nouveau d’un texte visant à créer un droit à l’aide active à mourir, ce qui relance le débat éthique et médical autour de critères d’accès, de garanties et d’accompagnement.
Les autorités sanitaires et politiques sont confrontées à un dilemme : répondre à la demande d’autonomie des patients en fin de vie tout en protégeant les personnes vulnérables et en s’assurant que toutes les alternatives de prise en charge ont été explorées. Le cas de Samuel alimente ce débat en montrant les conséquences humaines d’une maladie mal prise en charge et les zones d’ombre qui subsistent dans l’accompagnement des patients souffrant d’affections chroniques particulièrement invalidantes.
Manque de prise en charge spécifique
Dans plusieurs pays, y compris en Autriche selon les témoignages, les patients atteints d’EM/SFC ont du mal à accéder à des soins coordonnés. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », écrivait Samuel avant son décès, selon les informations recueillies. De leur côté, des responsables politiques assurent vouloir améliorer l’offre de soins : la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes seraient touchées par l’EM/SFC, dont 80 % de femmes. Ces chiffres, quand bien même sont approximatifs, traduisent l’ampleur du problème et l’importance d’une meilleure formation des soignants, d’un repérage plus précoce et d’un soutien social et médico-social adapté.
Quels leviers pour améliorer la prise en charge ?
- Former les médecins : améliorer la connaissance de l’EM/SFC dans les facultés et la formation continue afin de réduire l’errance diagnostique.
- Structurer des filières de soins : créer des centres de référence et des parcours coordonnés impliquant médecins généralistes, spécialistes (neurologues, internistes), rééducateurs et psychologues.
- Renforcer la recherche : financer des études sur les causes, les biomarqueurs et les traitements potentiels, y compris les liens post-infectieux comme ceux observés après Covid-19.
- Accompagner socialement : adapter le soutien médico-social, l’accès aux indemnités et aux dispositifs de reconversion professionnelle pour limiter l’isolement et le décrochage.
- Offrir un soutien psychologique continu : assurer un suivi psychologique pour les patients et leurs proches afin de prévenir la détresse qui peut mener à des demandes d’aide à mourir.
Que faire si l’on est concerné ?
Pour les personnes vivant avec une fatigue invalidante après un Covid ou présentant des symptômes qui évoquent une EM/SFC, il est essentiel de ne pas rester isolé. Consulter son médecin traitant, demander un bilan exhaustif et, si nécessaire, solliciter une deuxième opinion auprès d’un spécialiste sont des étapes importantes. Les associations de patients peuvent également fournir information, écoute et orientation vers des professionnels formés.
Si l’état psychologique devient critique, il est primordial de rechercher une aide immédiate auprès des services de santé mentale ou d’appeler les services d’urgence. Les proches jouent un rôle clé pour repérer les signes de détresse et encourager la personne à se tourner vers un accompagnement médical et psychologique.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière les failles persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de certaines maladies chroniques sévères, comme l’EM/SFC, notamment lorsqu’elles surviennent chez des personnes très jeunes. Au-delà de l’émotion suscitée, ce drame interroge les systèmes de santé et les décideurs politiques sur l’urgence de mieux informer, mieux structurer les soins et renforcer la recherche pour éviter que d’autres patients ne se sentent contraints d’opter pour l’ultime recours.
La conversation autour de l’aide à mourir devra s’accompagner d’efforts concrets pour garantir que toutes les options de traitement et d’accompagnement ont été explorées, et pour offrir aux malades la dignité, la prise en charge et le soutien dont ils ont besoin.