Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est décédé après avoir eu recours au suicide assisté, une issue qu’il a jugée nécessaire face à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique déclenché après un Covid contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse internationale, a profondément ému et provoqué des interrogations en Autriche et au-delà : comment une personne si jeune a-t-elle pu se retrouver à ce point exclue d’une prise en charge efficace ?
Une maladie peu connue, des symptômes dévastateurs
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est caractérisé par une fatigue profonde et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos, ainsi que par une aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (post-exertional malaise). D’autres manifestations fréquentes incluent des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des maux de tête, des troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard mental »), une hypersensibilité à la lumière et au bruit, et des symptômes autonomes.
Dans le cas de Samuel, la maladie s’est déclarée après une infection par le SARS-CoV-2. Il décrivait une incapacité totale à mener une vie normale : alité la plupart du temps, intolérance à la lumière et aux sons, impossibilité de suivre une conversation ou d’écouter de la musique, et une douleur décrite comme « l’impression de brûler et de se noyer » en même temps, selon son neurologue.
Le recours au suicide assisté : un choix tragique et controversé
Le décès de ce jeune homme, inhumé le 11 février, met en lumière la réalité difficile pour certains patients atteints d’EM/SFC : l’épuisement physique et psychique peut conduire à des décisions extrêmes lorsqu’ils estiment ne plus avoir d’options. Selon les informations publiées, il aurait tout tenté pour éviter cette issue, mais la détresse est devenue insoutenable.
Dans plusieurs pays, le débat sur l’aide à mourir revient régulièrement au gré des évolutions législatives et des affaires individuelles. Le cas de Samuel relance des questions difficiles : qui décide qu’une souffrance est insupportable ? Comment concilier respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection, notamment pour des maladies mal comprises et parfois invisibles ?
Des patients jeunes et parfois incompris
Un des éléments saillants de cette affaire est l’âge de la personne concernée. Des associations européennes pour une mort digne ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce constat soulève la question de la prévention, du soutien psychologique et de la reconnaissance des maladies qui touchent majoritairement des personnes jeunes et actives.
Les patients atteints d’EM/SFC témoignent souvent d’une prise en charge médicale insuffisante : diagnostics tardifs, absence de traitements spécifiques, et, pour certains, incompréhension ou scepticisme de la part du corps médical. Ces lacunes contribuent à l’isolement, à la précarisation sociale et à l’aggravation de l’état psychique.
Ce que dit la médecine aujourd’hui
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’encéphalomyélite myalgique. Les prises en charge visent principalement à soulager les symptômes et à adapter l’environnement de vie du patient. Elles incluent :
- la gestion de la douleur et de la fatigue par des approches médicamenteuses adaptées,
- la rééducation douce et individualisée, en évitant les efforts trop intenses qui entraînent un post-exertional malaise,
- la prise en charge du sommeil et des troubles cognitifs,
- un accompagnement psychologique pour aider à faire face à l’impact sur la vie sociale et professionnelle,
- l’adaptation des conditions de travail ou des activités quotidiennes.
Nombre de professionnels insistent sur la nécessité d’une approche multidisciplinaire et de la formation des médecins à cette pathologie, qui reste mal connue. Certains patients dénoncent d’ailleurs le traitement reçu par les organismes de santé, accusés de condescendance, voire de remise en cause de la réalité de leurs symptômes.
En Autriche comme en France : quelle reconnaissance ?
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aides mieux adaptés pour les patients souffrant d’EM/SFC. Cette réaction traduit la pression politique et médiatique exercée par des cas visibles comme celui de Samuel.
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres illustrent l’ampleur du phénomène et l’importance d’une meilleure organisation des soins. La reconnaissance officielle et la structuration d’offres de prise en charge spécialisées restent des enjeux majeurs pour améliorer le parcours des malades.
Enjeux éthiques et sociaux
Le recours à l’aide à mourir pour des maladies chroniques pose des questions éthiques complexes :
- la définition d’une souffrance « insupportable » et l’évaluation de la capacité de discernement ;
- le risque de voir des patients dont la maladie est mal prise en charge considérer la mort comme la seule solution ;
- les inégalités d’accès aux soins de qualité, qui peuvent orienter vers des décisions irréversibles ;
- la protection des personnes vulnérables face à des pressions sociales ou économiques.
Face à ces enjeux, plusieurs acteurs demandent un renforcement des soins de longue durée, une meilleure formation des professionnels et un renforcement des dispositifs d’accompagnement psychologique et social. Ils plaident aussi pour la recherche afin de mieux comprendre l’EM/SFC et de développer des traitements efficaces.
Ce que demandent les associations et les patients
Associations de patients et collectifs réclament :
- une reconnaissance officielle et des protocoles clairs pour le diagnostic et la prise en charge ;
- des centres de référence et des consultations spécialisées multidisciplinaires ;
- un meilleur accès aux aides sociales et à l’aménagement du travail ;
- un financement accru de la recherche sur les causes et les traitements potentiels ;
- des campagnes d’information destinées aux professionnels de santé pour combattre la désinformation et les préjugés.
Perspectives et pistes d’action
La médiatisation de cas dramatiques peut avoir l’effet paradoxal d’accélérer des réponses politiques et médicales. La priorité pour les autorités sanitaires et les professionnels reste de renforcer les dispositifs existants : formation des médecins, création de filières spécialisées, développement de la recherche, et amélioration des systèmes d’accompagnement psychologique et social.
Parallèlement, le débat sur l’aide à mourir mérite d’être mené avec précaution, en distinguant des situations très différentes (maladies terminales, souffrances réfractaires, troubles psychiatriques, maladies chroniques invalidantes) et en garantissant des protections fortes pour les personnes vulnérables.
Conclusions
Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC est un signal d’alarme. Il illustre l’impact dévastateur de maladies chroniques encore mal comprises, l’insuffisance de certaines prises en charge, et la nécessité d’un débat sociétal approfondi sur la souffrance et l’autonomie des patients. Pour éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent, il est essentiel d’améliorer la reconnaissance, la recherche et l’accompagnement des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique.
La tragédie de Samuel ne doit pas être réduite à une statistique ; elle appelle à des réponses concrètes et humaines, pour que chaque patient puisse trouver soutien, traitements et alternatives avant d’envisager des issues irréversibles.