Samuel, 22 ans, a choisi d’abréger ses souffrances après des mois de dégradation profonde de son état de santé liée à un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, obtenu par suicide assisté et inhumé le 11 février, a profondément ému l’Autriche et relance en Europe la discussion sur la prise en charge des personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), souvent regroupée sous l’appellation « Covid long » lorsqu’elle suit une infection par le SARS-CoV-2.
Un parcours de souffrances incomprises
Selon les témoignages rapportés dans la presse, depuis l’apparition de la maladie Samuel vivait un calvaire quotidien. Il décrivait des symptômes sévères : fatigue extrême nécessitant d’être alité presque en permanence, hypersensibilité à la lumière, impossibilité d’écouter une conversation, de regarder des vidéos ou d’écouter de la musique. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », aurait-il expliqué dans des messages publiés sur des forums en ligne. Ces descriptions correspondent à des signes fréquemment observés dans l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique :
- fatigue invalidante et non soulagée par le repos ;
- intolérance à la lumière et au bruit ;
- troubles cognitifs (brume mentale, difficultés de concentration) ;
- douleurs musculaires et céphalées ;
- aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (maladie post-effort).
Face à ces symptômes, beaucoup de patients décrivent une longue errance diagnostique et un sentiment d’incompréhension ou de minimisation par certains professionnels de santé. Le caractère fluctuant et multiforme de la maladie complique l’évaluation et la prise en charge.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante, disproportionnée par rapport à l’activité, qui ne s’améliore pas avec le repos et entraîne une réduction significative des activités quotidiennes. Les causes exactes restent incertaines ; des facteurs infectieux, immunologiques, neuroendocriniens ou génétiques sont évoqués.
Les autorités sanitaires indiquent que l’EM/SFC survient le plus souvent de façon brutale, chez des personnes jusque-là actives, et peut être déclenchée après une infection virale. Depuis la pandémie de Covid-19, de nombreux cas d’EM/SFC ont été observés comme séquelles à long terme de l’infection, contribuant à la multiplication des situations dites de « Covid long ».
Prise en charge : symptômes traités, maladie non guérie
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif validé pour l’EM/SFC. La prise en charge est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la fatigue, adaptation des activités, rééducation graduée lorsque cela est possible, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et mesures sociales pour accompagner la perte d’autonomie.
De nombreux patients et associations dénoncent toutefois des lacunes majeures : manque de formation des médecins, peu d’unités spécialisées, accès limité à des parcours coordonnés de soins et parfois incompréhension de la part des organismes de sécurité sociale. En Autriche, des patients rapportent se sentir stigmatisés ou traités comme des charlatans, selon les informations publiées autour du cas de Samuel.
Le recours au suicide assisté chez les jeunes : un phénomène alarmant
L’affaire a mis en lumière un autre constat préoccupant : un nombre croissant de jeunes adultes ayant des maladies chroniques sévères ou un Covid long qui se tournent vers l’aide à mourir. Des associations de défense d’une fin de vie choisie ont signalé une hausse des demandes chez les moins de 30 ans, souvent motivées par un sentiment d’impossibilité à supporter une vie marquée par une douleur et une perte d’autonomie prolongées.
Ce phénomène suscite des réactions contrastées. Pour certains, il révèle l’insuffisance des systèmes de soins à proposer des alternatives réelles et adaptées. Pour d’autres, il pose d’importantes questions éthiques et juridiques sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, la protection des personnes vulnérables et la prévention du désespoir.
Réactions institutionnelles et débat public
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des dispositifs de soins et d’aide efficaces pour ces patients. Dans plusieurs pays européens, la pandémie a conduit les autorités sanitaires à renforcer la surveillance, la recherche et les réseaux de prise en charge du Covid long, mais les moyens et les réponses restent très inégaux d’un pays à l’autre.
En France, le sujet s’inscrit dans un contexte législatif sensible : le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir revient régulièrement à l’Assemblée nationale, et des cas comme celui de Samuel alimentent les discussions sur les conditions d’octroi, les garanties et la prévention des risques. Ils interrogent aussi la responsabilité collective en matière de soins, d’accompagnement social et de soutien psychologique pour des populations jeunes en souffrance.
Conséquences socio-professionnelles et personnelles
Au-delà de la détresse physique, l’EM/SFC a des conséquences profondes sur la vie personnelle et professionnelle. Les patients peuvent être contraints de cesser toute activité professionnelle ou de réduire fortement leurs engagements sociaux et familiaux. Cette rupture a des répercussions économiques (pertes de revenus, difficultés d’accès aux prestations), mais aussi psychologiques, alimentant isolement et détresse mentale.
- Impact sur l’emploi : arrêts de travail prolongés, nécessité d’aménagements ou de réorientation professionnelle ;
- Effets sur la vie familiale : tensions, besoin d’aidants, modifications des relations sociales ;
- Conséquences financières : diminution des ressources, complexité des démarches pour obtenir une reconnaissance et des aides ;
- Isolement et fragilisation psychique : risque accru de dépression et de pensées suicidaires si le soutien est insuffisant.
Ce que demandent les associations et les spécialistes
Associations de patients, chercheurs et certains professionnels de santé appellent à des mesures concrètes :
- renforcer la formation des médecins et des professionnels de santé sur l’EM/SFC et le Covid long ;
- développer des centres de référence et des parcours de soins coordonnés ;
- financer la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels ;
- améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs de soutien psychologique et d’accompagnement des aidants ;
- mettre en place une réelle prévention du désespoir chez les patients jeunes, via des dispositifs d’écoute et d’accompagnement adaptés.
Ces recommandations visent à réduire l’errance et l’isolement des malades, et in fine à offrir des alternatives tangibles au recours à l’aide à mourir motivé par le sentiment d’être abandonné par le système de santé.
Questions d’éthique et de société
Le cas de Samuel pose des questions lourdes : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger les personnes vulnérables ? Quelles garanties doivent être exigées avant d’autoriser une aide à mourir ? Quelle responsabilité collective face à des maladies mal connues qui touchent des jeunes actifs ?
Les réponses à ces questions impliquent non seulement des choix juridiques et médicaux, mais aussi des engagements en termes de solidarité sociale, de recherche et de formation. Elles exigent aussi d’entendre la parole des patients et de leurs proches, souvent premiers témoins des conséquences dévastatrices de ces pathologies.
Conclusion : urgence d’améliorer la prise en charge
La succession d’affaires impliquant des jeunes malades révèle une urgence : mieux diagnostiquer, mieux prendre en charge et mieux accompagner les personnes atteintes d’EM/SFC et de Covid long. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est l’ensemble du dispositif de santé qui est questionné — formation, organisation des soins, soutien social et recherche biomédicale.
Le choix tragique de Samuel doit inciter les autorités sanitaires et les sociétés à intensifier les efforts pour offrir des parcours de soins dignes et accessibles, pour prévenir l’isolement et la détresse, et pour donner des perspectives médicales et sociales à des patients trop souvent privés d’espoir.
Reportage et synthèse fondés sur les éléments publiés dans la presse et les déclarations officielles. L’article vise à informer et à contextualiser sans détailler ni promouvoir des méthodes d’aide à mourir.