Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique après un Covid-19 a provoqué une vive émotion et relancé des débats sur la prise en charge des maladies post-infectieuses et l’accès à l’aide à mourir. Identifié sous le prénom de Samuel, ce cas rapporté par la presse a mis en lumière la détresse prolongée d’un patient jeune, les limites des soins disponibles et les questions éthiques entourant le choix d’abréger des souffrances jugées insupportables.
Un parcours de souffrance après un Covid
Selon les témoignages publiés, les symptômes de Samuel seraient apparus à la suite d’une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Rapidement, l’état du jeune homme s’est dégradé : fatigue extrême, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir des conversations ou à écouter de la musique, difficultés cognitives sévères et douleurs diffuses. Il décrivait son ressenti comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », une image frappante qui illustre l’intensité de la souffrance subjective dans l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Les récits disponibles indiquent que Samuel était alité presque en permanence et vivait dans l’obscurité pour tenter de limiter les stimuli. Malgré l’intervention de médecins, de spécialistes et de proches, il a déclaré avoir tout tenté pour améliorer son état sans succès, avant de choisir le suicide assisté. Son inhumation a eu lieu début février, selon les comptes rendus.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection invalidante et complexe qui se manifeste par une fatigue profonde non soulagée par le repos et aggravée par l’effort. Les autres symptômes peuvent inclure :
- une intolérance à l’effort agissant sur le plan physique et cognitif (souvent appelée « malaise post-effort ») ;
- des troubles du sommeil non réparateur ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une sensibilité accrue à la lumière, au bruit ou aux stimulations sensorielles.
La maladie débute souvent de façon brusque, parfois après une infection virale, un stress intense ou d’autres facteurs immunologiques et génétiques. Sa physiopathologie reste mal élucidée et il n’existe pas de traitement curatif validé à ce jour : la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes et à accompagner la personne dans son quotidien.
Des jeunes touchés et des prises en charge insuffisantes
Plusieurs associations et professionnels alertent sur le fait que l’EM/SFC affecte des personnes de tout âge, mais apparaît fréquemment chez des adultes jeunes auparavant très actifs. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Les patients décrivent souvent un parcours médical long et laborieux avant d’obtenir un diagnostic, avec des médecins parfois démunis face à des symptômes multiformes et fluctuants.
Dans le cas de Samuel, le sentiment d’être incompris s’est ajouté à la détresse physique : il évoquait la stigmatisation et le manque de reconnaissance de la maladie, affirmant que certains acteurs du système de santé le traitaient avec scepticisme. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’organisation de soins et d’aides adaptés, mais les associations de patients dénoncent des retards et des lacunes persistantes.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact de l’EM/SFC va au-delà des symptômes physiques : il touche fortement la vie sociale, familiale et professionnelle. Beaucoup doivent réduire ou cesser leur activité, perdre des revenus, et s’isoler. La charge psychologique est lourde et peut conduire à des idées suicidaires lorsque le pronostic et les perspectives d’amélioration semblent faibles.
Le recours à l’aide à mourir : un phénomène préoccupant chez les jeunes
Le cas de Samuel est d’autant plus sensible qu’il concerne un très jeune adulte. Des associations pro-mort digne ont signalé une hausse des demandes d’aide à mourir parmi des personnes de moins de 30 ans qui estiment que leur souffrance est insupportable et irréversible. Ce phénomène pose des questions éthiques et médicales complexes :
- comment évaluer l’irréversibilité d’une maladie encore mal connue ?
- dans quelle mesure l’absence d’options thérapeutiques ou de suivi adapté influence-t-elle le consentement d’une personne à demander l’aide à mourir ?
- les jeunes sont-ils suffisamment informés et soutenus sur les alternatives, comme la prise en charge palliative, la prise en charge psychologique et les aides sociales ?
Ces questions alimentent le débat politique et sociétal, notamment dans des pays où le cadre légal autour de l’aide à mourir est en évolution. En France, le sujet fait l’objet de discussions récurrentes à l’Assemblée nationale, avec des arguments à la fois pour davantage d’accès encadré à l’aide à mourir et pour renforcer les soins palliatifs et le soutien aux malades chroniques.
Aspects légaux et éthiques
Les législations diffèrent sensiblement d’un pays à l’autre. L’accès au suicide assisté ou à l’euthanasie est strictement encadré là où il est autorisé, avec des conditions médicales, psychologiques et administratives précises. L’application de ces règles à des affections comme l’EM/SFC, qui peuvent évoluer et dont la trajectoire est parfois imprévisible, reste délicate.
Les professionnels de santé insistent sur la nécessité d’une évaluation pluridisciplinaire, associant spécialistes, psychiatres et équipes de soins palliatifs, pour s’assurer que la décision d’un patient est bien informée, stable et non influencée uniquement par un manque d’accompagnement. Parallèlement, les patients revendiquent le droit à l’autonomie et au respect de leurs choix, surtout lorsque la douleur et la perte de qualité de vie sont extrêmes.
Quelles réponses possibles ?
Plusieurs pistes apparaissent nécessaires pour diminuer le désespoir et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’EM/SFC :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer la maladie.
- Développer des réseaux de soins spécialisés et des centres d’expertise capables d’offrir une prise en charge pluridisciplinaire.
- Accroître la recherche sur les causes et les traitements potentiels de l’EM/SFC, y compris les suites post-Covid.
- Améliorer l’accès aux aides sociales, au soutien psychologique et aux services de réadaptation adaptés aux limitations de l’effort.
- Renforcer les dispositifs de soins palliatifs lorsque la souffrance devient ingérable, tout en garantissant des évaluations éthiques rigoureuses avant tout recours à l’aide à mourir.
Ces mesures demandent des moyens, une volonté politique et une coordination entre acteurs sanitaires, chercheurs et associations de patients. Elles visent à offrir des alternatives crédibles et un accompagnement qui réduise la sensation d’abandon que ressentent certains malades.
Un appel au dialogue et à l’écoute
Le décès de Samuel a provoqué une onde d’émotion et d’interrogations. Au-delà du cas individuel, il révèle des failles dans la compréhension, la reconnaissance et la prise en charge d’une maladie encore largement méconnue. Pour éviter que d’autres jeunes ne se retrouvent acculés à des choix définitifs, il est essentiel d’améliorer la prise en charge médicale, le soutien social et l’accompagnement psychologique.
Le débat sur le droit à l’aide à mourir continuera sans doute d’opposer des convictions éthiques fortes, mais il doit aussi être l’occasion d’investir dans la prévention du désespoir : repérer les patients vulnérables, offrir des solutions concrètes et veiller à ce que la décision de mettre fin à sa vie, lorsqu’elle survient, soit réellement le fruit d’un choix libre, éclairé et encadré.
En fin de compte, l’histoire de Samuel rappelle que la reconnaissance des maladies invisibles, la compassion et l’action collective peuvent faire la différence dans des parcours de vie fragilisés par la maladie chronique.