Samuel, un Autrichien de 22 ans, s’est donné la mort par suicide assisté après des mois de souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son choix, et la manière dont il en a parlé sur des forums en ligne, ont ébranlé l’opinion publique et relancé des discussions sensibles sur la reconnaissance et la prise en charge des maladies post-Covid, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes jeunes et lourdement atteintes.
Le cas de Samuel : un récit bouleversant
Selon les informations rapportées par la presse, Samuel a développé une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), communément appelée syndrome de fatigue chronique, après son infection par le coronavirus. Incapable de supporter la lumière, la musique, les conversations et souvent contraint au repos complet, il décrivait son état comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces propos, tenus sur un forum de discussion, ont été repris par les médias et ont rendu visible une détresse qui, pour nombre de malades atteints d’EM/SFC, reste souvent invisible.
Le jeune homme était, d’après son entourage médical, alité la majeure partie du temps et devait limiter tout stimulus sensoriel. Son suicide assisté, pour lequel il a été inhumé le 11 février, est présenté comme probable première de ce type en Autriche, ce qui renforce l’impact symbolique de son geste. Son médecin a expliqué avoir « tout essayé » pour éviter une issue fatale, soulignant l’impasse thérapeutique et le profond désarroi du patient.
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est une pathologie complexe et souvent mal connue qui se caractérise par une fatigue invalidante, persistante et disproportionnée par rapport à l’effort fourni. Elle s’accompagne fréquemment de douleurs musculaires, de troubles cognitifs (brouillard cérébral), de problèmes de sommeil, d’une intolérance orthostatique et d’une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels (lumière, sons).
Origines et facteurs déclenchants
Le syndrome peut apparaître suite à une infection virale, à un stress majeur, ou dans un contexte de troubles immunologiques ou génétiques. Dans le cas de Samuel, la maladie serait survenue après un Covid-19 en 2024, un scénario désormais observé chez certains patients dits « Covid long ». La variabilité des causes et la difficulté à objectiver certains symptômes expliquent en partie la lente reconnaissance de l’EM/SFC par une partie de la communauté médicale.
Prise en charge et limites thérapeutiques
Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif éprouvé pour l’EM/SFC. La prise en charge vise principalement à soulager les symptômes : gestion de la douleur, stratégies d’économie d’énergie (pacing), soutien psychologique et prise en charge des troubles du sommeil. De nombreux malades dénoncent néanmoins le manque de connaissances et d’expertise parmi les médecins, ainsi que des parcours de soins hétérogènes qui laissent des patients sans réponses satisfaisantes.
Des jeunes de plus en plus concernés
Le cas de Samuel s’inscrit dans un phénomène plus large signalé par des associations : une augmentation apparente du nombre de jeunes adultes recourant à l’aide à mourir, convaincus que leur souffrance ne trouvera pas de soulagement autrement. Les associations pronant un accompagnement en fin de vie ont alerté sur la détresse de personnes de moins de 30 ans qui considèrent parfois la mort comme la seule issue face à une maladie chronique très invalidante.
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres traduisent l’ampleur du problème et la nécessité d’une meilleure structuration des réponses médicales et sociales.
Une première en Autriche ? Les enjeux juridiques et éthiques
Le suicide assisté de Samuel est présenté par certains médias comme une probable première en Autriche, ce qui nourrit un débat sur les cadres juridiques et les garanties entourant ces pratiques. Le recours à l’aide à mourir, qu’il s’agisse d’euthanasie ou de suicide assisté, varie fortement d’un pays à l’autre en Europe, tant dans les conditions d’accès que dans les protections prévues pour les personnes vulnérables.
Ce cas soulève des questions éthiques complexes : comment s’assurer qu’une décision aussi lourde soit réellement libre et éclairée quand la personne est isolée, souffre de douleur chronique et fait face à un accès limité aux soins ? Quels dispositifs mettre en place pour distinguer les situations où la mort peut apparaître comme la seule issue, faute d’alternatives médicales et sociales suffisantes ?
Réactions politiques et médicales
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré vouloir « travailler d’arrache-pied » pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. Cette annonce traduit la pression politique née de la médiatisation du cas et la reconnaissance que des réponses doivent être apportées à des malades souvent marginalisés.
Du côté médical, certains praticiens insistent sur la nécessité d’un meilleur diagnostic, d’un renforcement de la formation des professionnels et du développement de centres de référence capables d’accompagner les patients sur le long terme. Les associations de patients réclament par ailleurs davantage de recherches sur les mécanismes biologiques de la maladie afin d’ouvrir des pistes thérapeutiques nouvelles.
Le débat français sur l’aide à mourir
Cette affaire intervient alors que la France réexamine la question d’un droit à l’aide à mourir au sein de l’Assemblée nationale. Le cas de Samuel interroge la société française sur la manière de concilier le respect de l’autonomie individuelle, la protection des personnes vulnérables et l’obligation de proposer des soins et des alternatives réelles avant d’envisager une issue définitive.
Des voix appellent à distinguer clairement les situations : celles où la fin de vie est engagée et la souffrance inabordable malgré des soins palliatifs adaptés, et celles où la personne vit avec une maladie chronique mal prise en charge, pour laquelle des efforts de recherche, de soin et de soutien psychosocial pourraient améliorer la qualité de vie.
Que faire pour éviter d’autres drames ?
Plusieurs axes d’action apparaissent urgents pour limiter le désarroi des patients atteints d’EM/SFC et d’autres pathologies post-infectieuses :
- Renforcer la formation des professionnels de santé sur la reconnaissance et la prise en charge du syndrome de fatigue chronique ;
- Créer et financer des centres spécialisés et des parcours de soins coordonnés pour les patients souffrant de Covid long et d’EM/SFC ;
- Augmenter les moyens dédiés à la recherche biomédicale pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et développer des thérapies ciblées ;
- Améliorer l’accès aux soins de support : rééducation adaptée, soins palliatifs lorsque nécessaire, soutien psychologique et social, aides pour la vie quotidienne et l’emploi ;
- Mettre en place des dispositifs d’écoute et d’accompagnement pour les jeunes en grande détresse, afin de prévenir les passages à l’acte par un repérage plus systématique des situations à risque.
Vers une meilleure reconnaissance et un débat apaisé
Le récit de Samuel a réveillé des émotions fortes et mis en lumière des failles de nos systèmes de santé et d’accompagnement. Il rappelle que la souffrance chronique, souvent invisible mais bien réelle, peut conduire à des décisions dramatiques quand elle n’est pas entendue ni suffisamment prise en charge. Au-delà de la question juridique de l’aide à mourir, ce cas invite à renforcer l’offre de soins, la recherche et la solidarité envers des patients qui réclament reconnaissance et réponses concrètes.
Il appartient aux responsables politiques, aux professionnels de santé et à la société civile d’engager un dialogue informé et apaisé, capable de concilier respect de l’autonomie, protection des personnes vulnérables et amélioration effective des parcours de soins. Tant que les réponses thérapeutiques et l’accompagnement resteront insuffisants, des histoires comme celle de Samuel risquent de se répéter et de continuer à provoquer choc et questionnements.
La mobilisation autour de ce cas peut être l’occasion de transformer la douleur en progrès : augmenter la recherche, mieux former les équipes et structurer des prises en charge adaptées pour que la détresse n’aboutisse plus à des choix désespérés faute d’alternatives.