Covid long et suicide assisté : le drame d’un Autrichien de 22 ans met en lumière l’encéphalomyélite myalgique

Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir choisi le suicide assisté, mettant en lumière une réalité peu évoquée : la souffrance extrême liée au syndrome de fatigue chronique (SFC), aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM). Son histoire, rapportée par plusieurs médias, alerte sur le manque de reconnaissance et de prise en charge d’une pathologie qui touche de plus en plus de personnes, parfois très jeunes, après un épisode infectieux comme le Covid-19.

Le récit d’un jeune homme épuisé

Selon ses témoignages publiés en ligne et les informations données par ses médecins, la maladie de Samuel est apparue après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. En quelques mois, un quotidien insouciant a basculé vers un état de dépendance et de douleur permanente : alité quasiment en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans déclencher une douleur ou un épuisement sévère. « J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », écrivait-il.

Face à ces souffrances que ni les traitements ni l’accompagnement n’ont suffisamment soulagées, Samuel a demandé et obtenu un recours à une procédure d’aide à mourir. Il a été inhumé le 11 février. Son médecin atteste avoir tout tenté pour éviter cette issue, mais avoir été finalement confronté à des limites de la médecine et des dispositifs d’accompagnement existants.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?

L’encéphalomyélite myalgique, couramment appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal connue. Elle se caractérise par une fatigue intense et durable qui n’est pas soulagée par le repos, une aggravation des symptômes après un effort (le post-exertional malaise), des douleurs musculaires ou articulaires, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), et souvent une hypersensibilité sensorielle.

Les déclencheurs identifiés incluent :

• une infection virale ou bactérienne (dont des cas survenus après un Covid long),
• un stress prolongé ou un événement traumatique,
• des facteurs immunologiques ou génétiques prédisposants.

La sévérité et la présentation sont variables : certains patients conservent une capacité d’activité réduite, d’autres deviennent dépendants et confinés à domicile ou au lit. Le manque de tests diagnostiques spécifiques et la diversité des symptômes rendent le diagnostic difficile et retardent la mise en place d’une prise en charge adaptée.

Des jeunes de plus en plus concernés

L’affaire de Samuel met en avant une tendance décrite par certaines associations : un nombre croissant de jeunes adultes, sous l’âge de 30 ans, se sentent acculés par une maladie qui compromet leurs études, leur travail et leurs projets de vie. Ces personnes témoignent d’une souffrance quotidienne intense, d’un sentiment d’incompréhension par la société et parfois d’un rejet par certains professionnels de santé qui méconnaissent l’EM/SFC.

Les associations allemandes et autrichiennes mentionnent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi les jeunes malades convaincus qu’aucune solution médicale ou sociale ne pourra durablement mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène pose des questions éthiques difficiles pour les sociétés où le débat sur le droit à mourir dans la dignité est en cours.

Pourquoi la prise en charge est-elle insuffisante ?

Plusieurs facteurs expliquent les lacunes actuelles :

• Une connaissance limitée de la maladie au sein de la communauté médicale : beaucoup de praticiens n’ont pas reçu de formation spécifique sur l’EM/SFC et peuvent minimiser ou mal interpréter les symptômes.
• Une absence de traitement curatif : la prise en charge se concentre sur le soulagement des symptômes (gestion de la douleur, des troubles du sommeil, accompagnement psychologique), mais il n’existe pas de thérapie qui guérit l’affection.
• Des services de réadaptation et de soutien insuffisants ou inaccessibles, surtout pour les formes sévères qui empêchent les déplacements et nécessitent des soins à domicile.
• Une stigmatisation et un scepticisme parfois rencontrés, qui peuvent isoler les patients et retarder l’orientation vers des spécialistes ou des structures adaptées.

En Autriche, des patients décrivent même des tensions avec les organismes sociaux et une sensation d’être traités comme des « charlatans » lorsqu’ils demandent une reconnaissance ou une aide appropriée. Ce constat est commun à plusieurs pays où la maladie reste marginalisée.

Enjeux légaux et éthiques

Le recours de personnes jeunes et très malades au suicide assisté ravive le débat sur la législation relative à l’aide à mourir. Dans certains pays, des projets de loi ouvrent ou restreignent l’accès à cette procédure ; ailleurs, des critères stricts encadrent l’accès en insistant sur la souffrance insupportable et l’absence d’alternatives raisonnables.

Ce cas confronte plusieurs impératifs :

• La volonté d’apporter une réponse humaine et respectueuse à une souffrance jugée intolérable par le patient,
• La nécessité d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des maladies chroniques invalidantes pour éviter que des personnes n’en arrivent à considérer la mort comme la seule échappatoire,
• La vigilance éthique quant aux facteurs sociaux, économiques et médicaux qui peuvent influencer une décision de fin de vie, en particulier chez des personnes jeunes.

Que peut-on faire ?

Plusieurs axes d’action semblent prioritaires pour réduire le nombre de situations dramatiques comme celle de Samuel :

1. Renforcer la formation des professionnels de santé à l’EM/SFC, pour améliorer le diagnostic et l’accompagnement médical et social.
2. Développer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements ciblés.
3. Mettre en place des structures de soins dédiées et des services de soutien à domicile pour les formes sévères, incluant la réadaptation, la prise en charge psychologique et l’accompagnement social.
4. Assurer une meilleure coordination entre services médicaux, caisses sociales et associations de patients afin de diminuer l’isolement et de garantir un accompagnement global.
5. Ouvrir un débat public et éthique apaisé sur l’aide à mourir, en distinguant clairement les situations où le choix du patient est libre et éclairé des situations où la détresse résulte d’un défaut de prise en charge.

Chiffres et réalité en France

En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être touchées par l’EM/SFC, avec une forte prédominance féminine (près de 80 %). Ces chiffres traduisent un enjeu de santé publique conséquent : au-delà des patients eux-mêmes, les familles, les employeurs et le système de soins sont concernés par la chronicité, la perte d’activité et le besoin d’accompagnement.

Conclusion : un signal d’alerte

La décision de Samuel, jeune et privé d’un avenir conforme à ses désirs, constitue un signal d’alerte pour les pouvoirs publics, le monde médical et la société civile. Elle rappelle que la reconnaissance et la prise en charge des maladies invalidantes comme l’encéphalomyélite myalgique ne sont pas seulement des enjeux médicaux, mais aussi des enjeux de dignité et de justice sociale.

Améliorer le diagnostic, accroître la recherche, mieux former les professionnels et offrir des parcours de soins adaptés sont des prérequis si l’on veut réduire le nombre de vies abîmées et éviter que des patients ne perçoivent la mort comme la seule issue. Le cas de Samuel oblige à interroger les pratiques, à écouter les patients et à agir pour que la souffrance n’entraîne plus des décisions irréversibles prises faute d’alternatives crédibles.