Covid long : le suicide assisté d’un Autrichien de 22 ans interroge la prise en charge de l’EM/SFC

Le choix de mettre fin à ses jours par suicide assisté, à seulement 22 ans, a bouleversé l’Autriche et relancé le débat sur la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses. Samuel, jeune Autrichien dont l’état s’est dégradé après un Covid-19 contracté en 2024, souffrait d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) d’une sévérité telle qu’il était alité en permanence et ne supportait ni la lumière ni le bruit. Selon plusieurs médias dont Le Monde, il a finalement eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février.

Un témoignage qui interroge

Sur Reddit, où il racontait son quotidien, Samuel décrivait une vie coupée de toute activité : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Il expliquait être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder des vidéos. Son neurologue évoquait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », image puissante du caractère multisensoriel et envahissant de cette maladie.

Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?

L’EM/SFC est une affection complexe et mal comprise qui débute le plus souvent de manière brutale, parfois après une infection virale ou un stress majeur. Selon l’Assurance maladie, elle survient chez des personnes souvent jeunes et très actives jusque-là. Les caractéristiques principales comprennent :

• une fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos ;
• un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif) ;
• des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
• une hypersensibilité à la lumière, au bruit et parfois aux odeurs ;
• des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et des symptômes autonomes (vertiges, palpitations).

Il n’existe pas aujourd’hui de traitement curatif validé pour l’EM/SFC, et la prise en charge vise principalement à soulager les symptômes, à adapter le rythme de vie et à éviter les efforts qui provoquent des rechutes.

Jeunes patients et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante

Le cas de Samuel n’est pas isolé dans l’émotion qu’il suscite : des associations évoquent une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide pour mettre fin à leurs souffrances. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la hausse des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs maux. Cette tendance soulève des questions éthiques, médicales et sociales : comment expliquer que des personnes si jeunes en arrivent à envisager l’aide à mourir ? Quels sont les manques dans le système de soins qui poussent certains à cette décision ?

Les carences de prise en charge

Les patients atteints d’EM/SFC dénoncent fréquemment le manque de reconnaissance et d’expertise médicale. Beaucoup rapportent que leur maladie est minimisée, mal diagnostiquée ou interprétée comme d’origine psychologique. Samuel affirmait lui-même : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs ». Ce sentiment d’incompréhension accentue l’isolement et la souffrance.

Plusieurs facteurs expliquent ces carences :

• méconnaissance de la maladie parmi les professionnels de santé ;
• absence de structures spécialisées ou de filières dédiées dans certains pays ;
• manque de recherche sur les causes et les traitements efficaces ;
• insuffisance du soutien social, psychologique et financier pour des patients incapables d’exercer une activité professionnelle.

Conséquences humaines et sociales

Au-delà de l’atteinte physique, l’EM/SFC a un fort impact socioprofessionnel : perte d’emploi, rupture des études, isolement familial et amical, précarité financière. En France, on estime que le syndrome touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % sont des femmes. Ces chiffres témoignent d’un problème de santé publique qui nécessite une réponse coordonnée.

Réactions politiques et médicales

Face à ce drame, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a assuré travailler « d’arrache-pied pour mettre en place des soins et une aide efficace » pour ces patients. Dans d’autres pays, des voix demandent une meilleure formation des médecins, la création de centres spécialisés et un renforcement de la recherche sur l’EM/SFC et les manifestations post-Covid.

Le débat sur l’aide à mourir, relancé en parallèle en France et dans d’autres parlements, ajoute une dimension politique et éthique au dossier. Les défenseurs d’un droit encadré à l’aide à mourir plaident pour des garanties strictes et des évaluations médicales rigoureuses, tandis que d’autres redoutent que des défauts de prise en charge et de soutien social n’entraînent des décisions définitives pour des causes qui pourraient, avec de meilleurs soins, être atténuées.

Que demandent les associations et les patients ?

Les organisations de patients et plusieurs experts formulent des propositions concrètes :

• reconnaissance officielle de l’EM/SFC et diffusion de guides cliniques pour les médecins généralistes et spécialistes ;
• création de centres de référence pluridisciplinaires (médecine interne, neurologie, rééducation, psychiatrie, soins de support) ;
• financement accru de la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et des traitements potentiels ;
• mise en place d’un accompagnement social et financier (adaptation du travail, aides, prise en charge des arrêts longue durée) ;
• soutien psychologique pour les patients et leurs proches, afin de prévenir l’isolement et l’idée que la mort est la seule issue.

Vers une meilleure prise en charge : pistes concrètes

Pour réduire les situations de détresse extrême et potentiellement éviter des recours à l’aide à mourir motivés par l’absence d’alternatives, plusieurs axes peuvent être développés :

1. Former massivement : intégrer l’EM/SFC dans les cursus médicaux et proposer des formations continues pour les praticiens.
2. Structurer l’offre : créer des réseaux de soins et des centres spécialisés accessibles territorialement.
3. Renforcer la recherche : soutenir des programmes nationaux et internationaux sur les séquelles post-infectieuses et les traitements possibles.
4. Accompagner socialement : garantir des protections sociales, des aides au revenu et des aménagements professionnels pour les malades.
5. Assurer une évaluation éthique rigoureuse : lorsqu’une personne demande l’aide à mourir, vérifier que toutes les alternatives de soins et d’accompagnement ont été offertes et évaluées.

Conclusion

Le décès de Samuel met en lumière la souffrance et l’impuissance ressentie par certains patients atteints d’EM/SFC, en particulier des jeunes. Il rappelle l’urgence d’une meilleure reconnaissance, d’une formation accrue des professionnels de santé, d’investissements en recherche et de dispositifs d’accompagnement adaptés. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la capacité des systèmes de santé à prendre en charge des pathologies chroniques complexes qui est en jeu. Pour éviter que d’autres vies ne se terminent dans la détresse, une mobilisation coordonnée des pouvoirs publics, des professionnels de santé et des associations est indispensable.

Note : cet article relate des faits rapportés par la presse et des témoignages de patients. Il traite d’un sujet sensible relatif au suicide assisté ; il vise à informer et à appeler à des réponses de santé publique et ne donne aucun conseil ni instruction relative à l’aide à mourir.