Samuel avait 22 ans lorsqu’il a mis fin à ses jours avec l’aide d’un dispositif de suicide assisté, une décision qui a ému et divisé l’Autriche et relancé des questions sur la prise en charge des maladies post-infectieuses. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (aussi appelé encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid contracté en 2024, il racontait des souffrances quotidiennes extrêmes : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Son histoire, rendue publique par des témoignages en ligne et des interviews avec des médecins, met en lumière l’ampleur du désarroi vécu par certains patients et les lacunes de la reconnaissance médicale et sociale de cette affection.
Un calvaire post-Covid
Selon les descriptions fournies par Samuel sur des forums et relayées par la presse, ses symptômes ont débuté de façon brutale après l’infection par le Covid-19. Il décrivait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps » : des douleurs musculaires intenses, une fatigue invalidante qui l’obligeait à rester allongé vingt-quatre heures sur vingt-quatre, et une hypersensibilité sensorielle telle qu’il ne supportait ni la lumière ni les sons. Ces manifestations correspondent au tableau clinique rapporté pour l’EM/SFC, une maladie souvent déclenchée par un événement infectieux ou un stress immunologique et caractérisée par un malaise post-effort prolongé, des troubles cognitifs et des douleurs diffuses.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une pathologie chronique et complexe encore largement méconnue. Elle se manifeste par :
- une fatigue persistante et invalidante qui n’est pas soulagée par le repos ;
- un malaise post-effort, avec aggravation durable des symptômes après une activité physique ou mentale ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration, troubles de la mémoire) ;
- des douleurs musculaires et articulaires, des troubles du sommeil et parfois des symptômes neurovégétatifs (tachycardie, hypotension orthostatique).
Les causes exactes restent mal élucidées. Des hypothèses immunologiques, infectieuses ou génétiques sont évoquées. Les examens complémentaires sont souvent normaux ou peu spécifiques, ce qui contribue au sentiment d’incompréhension et d’errance diagnostique chez de nombreux patients.
Un jeune patient, des symptômes sévères et l’isolement
Le cas de Samuel illustre la violence avec laquelle l’EM/SFC peut frapper des personnes jeunes et jusque-là actives. Lui-même témoignait du regard incrédule de certains soignants et de l’absence d’options thérapeutiques curatives. Beaucoup de patients racontent une perte progressive de leur vie sociale et professionnelle : arrêt des études ou du travail, isolement, difficultés financières et détresse psychologique. L’absence d’options de traitement efficaces renforce le sentiment d’abandon pour certains.
Le recours au suicide assisté : un acte qui interroge
Le suicide assisté de Samuel, dont l’inhumation a eu lieu le 11 février, est présenté comme une première médiatisée en Autriche pour un cas lié à l’EM/SFC. Son médecin a affirmé avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans succès. Ce drame soulève plusieurs questions lourdes : comment évaluer la souffrance extrême et persistante chez un jeune patient ? Quels critères légaux et médicaux doivent encadrer l’aide à mourir ? Et surtout, quelles alternatives de soins et d’accompagnement ont été réellement explorées ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Des associations dédiées à la fin de vie et des groupes de patients rapportent une augmentation du nombre de jeunes adultes demandant une aide à mourir, convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à des souffrances insoutenables. Cette tendance inquiète et appelle à une réflexion approfondie sur la prévention du suicide et sur l’amélioration des soins pour les maladies chroniques invalidantes. Elle met aussi en lumière l’importance d’un soutien psychologique et social adapté, ainsi que la nécessité de parcours de soins coordonnés pour ces patients souvent isolés.
Reconnaissance et prise en charge de l’EM/SFC : où en est-on ?
La prise en charge de l’EM/SFC reste majoritairement symptomatique. On ne dispose aujourd’hui d’aucun traitement universellement reconnu permettant de guérir la maladie. Les soins visent à :
- atténuer les symptômes (analgésiques, prise en charge du sommeil, traitements pour les douleurs et les troubles cognitifs) ;
- adapter l’activité et gérer le malaise post-effort par des stratégies de conservation d’énergie (pacing) ;
- proposer un accompagnement psychologique et social pour lutter contre l’isolement et la détresse mentale.
De nombreux patients et associations dénoncent cependant le manque de formation des professionnels de santé sur cette pathologie, la difficulté d’accès à des consultations spécialisées et la lenteur des parcours de reconnaissance par les systèmes d’assurance maladie. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à l’amélioration des soins pour ces patients. Dans d’autres pays, les associations et équipes de recherche cherchent à mieux caractériser les mécanismes biologiques pour ouvrir la voie à des traitements spécifiques.
Les dimensions sociales, professionnelles et psychologiques
Au-delà des symptômes physiques, l’EM/SFC a un retentissement considérable sur la vie sociale et professionnelle. Pour beaucoup, la maladie entraîne une rupture avec un projet de vie établi : études interrompues, carrières compromises, perte d’autonomie. La stigmatisation peut aggraver la souffrance, surtout lorsque des soignants ou des institutions minimisent les symptômes ou assimilent à tort la maladie à un trouble psychosomatique.
Sur le plan psychologique, le sentiment d’impuissance face à une maladie mal comprise, l’isolement et la douleur chronique favorisent l’augmentation des états dépressifs et anxieux. La prévention des risques suicidaires doit donc être une priorité, avec des réponses adaptées : soins de santé mentale intégrés, équipes pluridisciplinaires, lignes d’écoute et dispositifs de soutien social.
Ce que demandent les patients et les associations
Les patients atteints d’EM/SFC et les associations militent pour :
- une meilleure formation des professionnels de santé pour reconnaître et prendre en charge la maladie ;
- la création de centres spécialisés offrant un suivi pluridisciplinaire ;
- la reconnaissance administrative et l’accès aux droits et aux aides (arrêts maladie adaptés, accompagnement social) ;
- une recherche accrue pour identifier des traitements efficaces et des biomarqueurs diagnostiques.
Enjeux éthiques et légaux autour de l’aide à mourir
Le décès de jeunes patients lourdement atteints pose des questions éthiques complexes. D’un côté se trouve la volonté d’éviter la prolongation d’une souffrance jugée insupportable ; de l’autre, l’impératif de protéger des personnes vulnérables et d’assurer qu’aucune alternative thérapeutique ou sociale n’ait été négligée. Les législations varient d’un pays à l’autre, tout comme les critères d’accès à l’aide à mourir, et le débat reste vif dans de nombreux pays, y compris en France où la question est régulièrement discutée au plan politique et médical.
Que faire si vous êtes concerné ou proche d’un patient ?
Si vous ou un proche êtes touché par un syndrome de fatigue chronique ou une maladie invalidante, plusieurs étapes peuvent aider :
- Consulter un médecin pour obtenir un diagnostic précis et rechercher des centres ou des équipes spécialisées dans les maladies post-infectieuses ou la douleur chronique.
- Demander un accompagnement pluridisciplinaire : médecin traitant, spécialistes, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale.
- Mettre en place des stratégies de gestion de l’énergie (pacing) et adapter l’environnement (gestion de la lumière et du bruit, aménagement du travail ou des études).
- Rechercher un soutien psychologique et des groupes de patients, qui peuvent réduire l’isolement et offrir des conseils pratiques.
- Si des idées suicidaires apparaissent, contacter sans délai des services d’urgence, des professionnels de santé mentale ou des dispositifs d’accompagnement dans votre pays.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière la détresse profonde que peuvent provoquer des maladies chroniques mal comprises comme l’EM/SFC, particulièrement lorsqu’elles surviennent chez des personnes jeunes et auparavant en bonne santé. Au-delà de l’émotion suscitée par une histoire individuelle, ce drame appelle à une mobilisation : reconnaître la maladie, améliorer la recherche et la formation des soignants, développer des parcours de soins coordonnés et renforcer les dispositifs de soutien psychologique et social. Tant que ces réponses ne seront pas pleinement mises en place, des patients continueront de se sentir acculés et de considérer des issues tragiques comme seules solutions à leur souffrance.