Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois de souffrances intenses liées à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid contracté en 2024. Son histoire, relayée par plusieurs médias, a profondément ému l’Autriche et suscité un large débat public sur l’accès à l’aide à mourir, mais aussi, et peut‑être surtout, sur la reconnaissance et la prise en charge d’une pathologie trop souvent méconnue.
Un tableau clinique lourd et mal compris
Selon les informations disponibles, le syndrome de fatigue chronique de Samuel s’est manifesté de manière brutale après l’infection. Il décrivait un état d’épuisement invalidant, une intolérance à la lumière et aux stimulations sonores, et une incapacité quasi totale à soutenir une conversation ou à regarder une vidéo. Son neurologue a résumé le ressenti de son patient par des images fortes : une impression de « brûler et de se noyer » simultanément. Confiné au lit la quasi‑totalité du temps, il dépendait de conditions très strictes pour limiter la fatigue post‑effort et les poussées symptomatiques.
Le syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC, reste une maladie chronique complexe et multifactorielle. Les causes exactes sont mal élucidées : l’apparition peut faire suite à une infection virale, comme cela a été décrit après certains cas de Covid, mais aussi à des perturbations immunitaires, neuroinflammatoires, métaboliques ou à des facteurs génétiques. Le diagnostic repose sur l’anamnèse clinique, l’exclusion d’autres pathologies et des critères diagnostiques précis établis par des sociétés savantes. Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif universellement reconnu : la prise en charge est avant tout symptomatique et axée sur l’adaptation des activités, la gestion de la douleur, du sommeil et des troubles neurocognitifs associés.
Un choix tragique qui interroge les systèmes de soins
Le recours de Samuel au suicide assisté — inhumation le 11 février selon les comptes rendus — a été présenté par certains acteurs comme une première notée dans le pays pour un patient atteint d’EM/SFC. Qu’il s’agisse d’une première ou non, ce cas met en lumière plusieurs failles :
- la difficulté pour de nombreux médecins à reconnaître l’EM/SFC ou à proposer une prise en charge structurée ;
- le manque d’accès à des équipes pluridisciplinaires spécialisées, capables d’offrir un accompagnement médical, psychologique et social adapté ;
- l’isolement et la désespérance que peuvent ressentir des patients jeunes frappés par une maladie qui altère profondément leurs projets de vie.
Avant son décès, Samuel aurait confié se sentir traité comme un « charlatan » par certains organismes ou praticiens, une plainte récurrente parmi les patients atteints d’EM/SFC qui dénoncent le scepticisme, le retard diagnostique et l’inadéquation des réponses médicales à leurs symptômes. En réaction, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’un soutien améliorés pour ces patients, reconnaissant la nécessité d’une meilleure organisation des prises en charge.
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations de patients et certains organismes rapportent une augmentation du nombre de jeunes adultes qui, confrontés à une maladie invalidante et à l’absence de solution thérapeutique satisfaisante, envisagent l’aide à mourir. En Allemagne notamment, des associations ont alerté sur la proportion croissante de personnes de moins de 30 ans cherchant à recourir à l’assistance au décès, convaincues que « seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances ».
Ce phénomène soulève des questions éthiques et médicales lourdes : comment offrir à ces patients une prise en charge globale qui réduise la souffrance, sans que l’option d’un départ assisté ne devienne une « solution de dernier recours » imposée par l’absence d’alternatives ? Comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la responsabilité des systèmes de santé de développer des parcours de soin adaptés ?
Prise en charge actuelle de l’EM/SFC et limites
La prise en charge de l’EM/SFC repose aujourd’hui essentiellement sur des mesures symptomatiques et de réhabilitation. Parmi les approches proposées :
- l’évaluation et la prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil et des comorbidités psychiatriques quand elles existent ;
- la gestion de l’effort et l’adaptation des activités quotidiennes pour éviter les décompensations (principe de « pacing ») ;
- la rééducation ciblée, très graduée, et des interventions psychothérapeutiques lorsque cela est pertinent pour l’accompagnement de la détresse émotionnelle ;
- un suivi pluridisciplinaire associant médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues et assistantes sociales pour répondre aux impacts socio‑professionnels.
Pourtant, beaucoup de patients rapportent un accès limité à des équipes formées et une prise en charge fragmentée, parfois inadéquate. Les recommandations internationales insistent sur la nécessité d’une approche personnalisée et d’un investissement dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
Enjeux de santé publique et recherche
Depuis la pandémie, la communauté scientifique et les autorités sanitaires ont accru leur attention sur les formes prolongées de Covid et leurs conséquences. L’EM/SFC fait partie des syndromes post‑infectieux qui peuvent résulter d’un viral trigger, et sa prévalence reste difficile à estimer avec précision. En France, on évoque souvent un chiffre d’environ 250 000 personnes atteintes, avec une proportion majoritaire de femmes (environ 80 % dans certaines estimations), mais ces chiffres varient selon les études et les critères utilisés.
Les besoins en recherche sont multiples : identifier des biomarqueurs fiables, comprendre les mécanismes physiopathologiques (immunologiques, neurologiques, métaboliques), évaluer rigoureusement les interventions thérapeutiques et organiser des filières de soins coordonnées. Au‑delà des avancées scientifiques, il s’agit aussi d’améliorer la formation des professionnels de santé et la sensibilisation des acteurs sociaux et médico‑sociaux aux réalités vécues par ces patients.
Ce que réclament les associations de patients
Les associations demandent un meilleur accès au diagnostic et à des parcours de soins pluridisciplinaires, mais aussi une reconnaissance sociale et médico‑administrative qui permette d’obtenir un accompagnement adapté (prise en charge, arrêt de travail, accompagnement psychologique). Elles soulignent également l’importance du financement de la recherche et de la formation des professionnels. Enfin, elles appellent à une vigilance particulière pour les jeunes adultes, particulièrement fragilisés par l’impact sur leur insertion professionnelle et leur projet de vie.
Réflexion éthique et prévention du désespoir
Le cas de Samuel rappelle que, lorsque la souffrance devient insoutenable et que le patient estime ne plus avoir d’autre issue, la société doit s’interroger sur les réponses offertes avant d’en arriver à des choix irréversibles. Cela implique un renforcement des aides médicales, psychologiques et sociales, mais aussi des dispositifs de soutien à l’entourage et des modalités de réinsertion adaptées.
Il est essentiel, lorsque l’on évoque des cas de suicide assisté, de garder une posture d’information responsable : relater les faits et les enjeux sans valoriser ou détailler des méthodes, en rappelant l’importance d’un accompagnement médical et psychologique. Toute personne en souffrance doit pouvoir être orientée vers des professionnels de santé, des services d’urgence ou des associations spécialisées qui apportent écoute et aide.
Conclusions et perspectives
La mort de ce jeune Autrichien met en lumière des carences persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, en particulier chez les personnes jeunes. Elle relance le débat public sur l’aide à mourir, mais elle force surtout à s’interroger sur ce qui peut être fait, dès aujourd’hui, pour réduire la détresse et améliorer la qualité de vie des patients : renforcer les filières dédiées, augmenter la recherche, former les professionnels et garantir un accompagnement global et accessible.
Face à la détresse des malades, les autorités, les institutions de santé et la société civile sont appelées à agir pour que le désespoir ne soit pas la conséquence inévitable de l’absence de soins adéquats.
Si vous êtes témoin d’une personne en situation de danger ou en grande détresse psychologique, contactez sans délai les services d’urgence ou un professionnel de santé. Pour un soutien à plus long terme, rapprochez‑vous d’un médecin traitant, d’un psychiatre, d’une association de patients ou d’un service social afin d’obtenir une orientation adaptée.