Samuel, 22 ans, a mis fin à ses jours après des mois de souffrances provoquées par un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid contracté en 2024. Son choix, rendu public par des témoignages et des échanges sur des forums, a profondément ému l’Autriche et relancé des questions médico-éthiques et politiques : comment prendre en charge des malades souvent jeunes et fragilisés par un trouble encore mal connu, et jusqu’où doit aller l’aide à mourir lorsque la souffrance est jugée insupportable?
Un calvaire quotidien
Selon les récits laissés par Samuel, sa vie a basculé en quelques semaines. Il décrit une incapacité à supporter la lumière et le bruit, une fatigue extrême l’obligeant à rester alité la majeure partie de la journée, et des troubles cognitifs qui l’empêchaient de suivre une conversation ou même d’écouter de la musique. Ces symptômes correspondent aux tableaux cliniques décrits pour l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) : hypersensibilité sensorielle, malaise post-effort, douleurs et troubles neurocognitifs.
« J’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps », aurait confié le jeune homme dans des messages rapportés par des proches et des membres de communautés en ligne. Son neurologue évoque quant à lui une souffrance constante et une incapacité croissante à mener une vie normale ou à bénéficier d’un soutien médical adapté.
Qu’est-ce que l’EM/SFC ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une affection chronique et invalidante dont le mécanisme exact reste mal élucidé. Elle survient le plus souvent après une infection, un traumatisme ou un stress intense et touche une population jeune et active. Les symptômes peuvent comprendre :
- une fatigue profonde et durable non soulagée par le repos ;
- un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou mental) ;
- des douleurs musculaires et articulaires ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité à la lumière, au bruit et aux stimulations sensorielles.
Il n’existe aujourd’hui pas de traitement curatif reconnu. La prise en charge vise à soulager les symptômes, à adapter l’activité et à fournir un accompagnement médical et psychosocial. Pourtant, pour de nombreux patients, l’accès à des équipes formées et à des soins spécialisés reste insuffisant.
Un recours à l’aide à mourir chez un jeune adulte
Le recours au suicide assisté par Samuel, inhumé le 11 février, a choqué par la jeunesse du patient et le caractère extrême de la décision. Les témoignages indiquent qu’il avait « tout essayé » médicalement et psychologiquement, selon son médecin, mais que la souffrance était devenue insoutenable. Ce cas serait l’un des premiers du genre en Autriche, pays où le cadre légal entourant l’aide à mourir est en pleine évolution.
Dans plusieurs pays européens, la loi sur l’aide à mourir ou l’euthanasie fait régulièrement l’objet de débats, qui se concentrent à la fois sur la protection des personnes vulnérables et sur le respect de l’autonomie individuelle face à la souffrance. Le cas d’un jeune atteint d’une maladie invalidante, sans espérance de retour à une vie acceptable, met en lumière des zones grises : l’évaluation de l’intensité de la souffrance, la réversibilité de l’état, et la qualité des alternatives thérapeutiques.
Des jeunes de plus en plus touchés et fragilisés
Des associations impliquées dans l’accompagnement de personnes en fin de vie ont signalé une augmentation du nombre de jeunes adultes cherchant une aide pour mourir, convaincus que leurs souffrances ne peuvent être soulagées autrement. Ce phénomène est particulièrement préoccupant lorsqu’il touche des maladies peu reconnues et mal prises en charge, comme l’EM/SFC.
Plusieurs facteurs contribuent à cette détresse :
- l’absence de diagnostic rapide et la difficulté à faire reconnaître la maladie ;
- le manque de traitements efficaces et validés ;
- l’isolement social et professionnel, avec une perte d’activité et de repères ;
- la stigmatisation et l’incompréhension de la part de certains professionnels de santé ou organismes de sécurité sociale.
Ce que disent les autorités et les associations
Face à l’émoi provoqué par cette affaire, des responsables politiques et des autorités de santé ont assuré travailler à l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. En Autriche, la secrétaire d’État en charge de la santé a déclaré que des efforts étaient en cours pour développer des soins spécialisés et un accompagnement adapté.
De leur côté, des associations de patients dénoncent un délai encore trop long avant la reconnaissance et la mise en place de parcours de soins dédiés. Elles appellent à une meilleure formation des professionnels et à un renforcement de la recherche pour comprendre les causes et tester des options thérapeutiques ciblées.
En France : des chiffres et des besoins
En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique touche plusieurs centaines de milliers de personnes. Les chiffres avancés par des associations et certains organismes parlent d’environ 250 000 cas, majoritairement chez des femmes. Ces données soulignent l’ampleur du problème et l’importance de politiques publiques adaptées pour repérer, diagnostiquer et accompagner ces patients.
Enjeux médico-éthiques et juridiques
Le décès de jeunes malades confrontés à des souffrances chroniques pose des questions médico-éthiques complexes :
- Comment évaluer l’« insupportabilité » d’une souffrance ?
- Quels critères retenir pour ouvrir l’accès à une aide médicale à mourir, et qui doit décider ?
- Quelle place pour la recherche et la tentative de traitements avant d’envisager une fin de vie assistée ?
- Comment éviter que des patients isolés, mal informés ou insuffisamment soutenus ne voient dans l’aide à mourir la seule issue possible ?
Les débats en cours dans plusieurs assemblées nationales mettent en balance le respect de l’autonomie des patients et la nécessité de protéger les personnes vulnérables. Le cas d’un jeune atteint d’une maladie peu reconnue alimente les deux arguments : certains y voient l’expression d’un besoin d’élargir l’accès à l’aide à mourir, d’autres y perçoivent un signal d’alarme sur l’insuffisance des soins et du soutien.
Que faire pour améliorer la prise en charge ?
Plusieurs pistes peuvent être développées pour éviter que des personnes ne se sentent abandonnées face à une souffrance chronique :
- Renforcer la formation des professionnels de santé à l’EM/SFC et aux maladies post-infectieuses ;
- Créer des centres de référence multidisciplinaires où patients, médecins, psychologues et thérapeutes peuvent construire des parcours individualisés ;
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements ciblés ;
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement psychosocial pour rompre l’isolement et soutenir les proches ;
- Améliorer l’accès aux aides sociales et à l’adaptation professionnelle pour limiter l’impact socio-économique de la maladie.
Conclusion
La tragédie de ce jeune Autrichien met en évidence la double urgence : reconnaître et mieux prendre en charge des maladies comme l’EM/SFC, et mener un débat public et éthique apaisé sur l’aide à mourir, en s’assurant que toute décision extrême n’est pas la conséquence d’un manque d’accompagnement ou d’un défaut de soins. Derrière les chiffres et les textes, il y a des vies brisées et des familles en deuil. Les réponses devront combiner progrès médical, soutien social et clarifications juridiques pour prévenir d’autres drames similaires.