Covid long et souffrances insupportables : le suicide assisté d’un Autrichien de 22 ans relance le débat

Un jeune Autrichien de 22 ans, identifié dans la presse sous le prénom Samuel, a recours au suicide assisté alors qu’il était atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après un Covid-19 contracté en 2024. Son décès et la manière dont il s’est terminé ont profondément ému l’Autriche et relancé en France le débat sur l’ouverture d’un droit à l’aide à mourir, déjà à l’agenda parlementaire. Au-delà du choc émotionnel, ce drame soulève des questions plus larges : comment diagnostiquer et prendre en charge l’EM/SFC ? Pourquoi des patients très jeunes se tournent-ils vers l’aide à mourir ? Quelles réponses sanitaires et sociales peuvent être mises en place pour éviter que la souffrance s’amplifie jusqu’au désespoir ?

Ce qu’est l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos, ainsi que par un ensemble de symptômes cognitifs, neurologiques et sensoriels. Le point central est le phénomène de malaise post-effort : un épuisement disproportionné qui survient après une activité physique ou mentale et qui peut durer plusieurs jours.

Parmi les symptômes fréquemment décrits :

• Fatigue extrême et persistante, non liée à l’effort et ne cédant pas au repos ;
• Douleurs musculaires et articulaires ;
• Troubles cognitifs (brouillard cérébral, difficultés de concentration et de mémoire) ;
• Intolérance à la lumière et au bruit ;
• Troubles du sommeil non réparateur ;
• Symptômes neurologiques divers (vertiges, maux de tête) et dysfonctionnement du système autonome.

La maladie peut démarrer brutalement, parfois après une infection virale (dont des cas liés au Covid-19), mais aussi après un stress important ou des désordres immunitaires. Le diagnostic repose essentiellement sur l’évaluation clinique et l’élimination d’autres causes possibles, car il n’existe pas encore de test biologique unique et standardisé.

Le cas de Samuel : un témoignage de souffrance extrême

Selon les informations publiées, Samuel a développé des symptômes sévères après un Covid contracté en 2024. Il décrivait une vie réduite à l’extrême : alité quasiment en permanence, incapacité à supporter la lumière ou le bruit, difficulté à suivre une conversation ou à écouter de la musique. Sur des forums en ligne, il avait raconté l’impression « de brûler et de se noyer en même temps », des phrases qui traduisent l’intensité et la multi-dimensionnalité de la douleur ressentie.

Face à ces symptômes, les prises en charge disponibles — essentiellement symptomatiques — n’ont pas permis de soulager durablement son état. Son médecin, cité par la presse, affirme lui-aussi avoir tout tenté avant d’en arriver à recommander ou à accepter le choix d’une aide à mourir. Le décès, suivi d’une inhumation le 11 février, a été présenté comme un des premiers cas médiatisés de suicide assisté chez un jeune dans le pays.

Il est essentiel de rappeler la complexité éthique et humaine d’un tel épisode. Chaque situation est singulière : la douleur physique, la souffrance psychologique, l’épuisement social et les ruptures dans la vie professionnelle ou scolaire s’additionnent souvent pour conduire à un sentiment d’impasse.

Une tendance préoccupante : des patients jeunes qui envisagent l’aide à mourir

L’histoire de Samuel n’est pas isolée dans l’espace médiatique : des associations qui accompagnent les demandes d’aide à mourir observent une augmentation des jeunes adultes, convaincus parfois que la mort est la seule issue à leurs souffrances. En Allemagne, une association a alerté sur une hausse des demandes chez des personnes de moins de 30 ans. Ce phénomène interroge la prévention du désespoir face aux maladies chroniques, l’accessibilité aux soins spécialisés et le soutien psychologique.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer cette radicalisation du choix chez de jeunes patients :

• Le caractère invalidant et imprévisible de l’EM/SFC, qui compromet études, emploi et relations sociales ;
• La méconnaissance de la maladie par une partie du corps médical, qui se traduit parfois par des parcours de soins longs et des incompréhensions ;
• L’isolement social et la stigmatisation, notamment lorsque les symptômes sont invisibles et difficiles à mesurer ;
• Un accès insuffisant à des structures spécialisées et à un accompagnement psychologique prolongé.

Pourquoi la prise en charge reste insuffisante ?

Plusieurs raisons expliquent les limites actuelles de la prise en charge :

1. Absence de traitement curatif : pour l’instant, les interventions visent à soulager les symptômes (gestion de la douleur, amélioration du sommeil, traitements des comorbidités) mais n’éliminent pas la maladie elle-même.
2. Formation et reconnaissance : de nombreux praticiens n’ont pas été formés spécifiquement à l’EM/SFC, ce qui complique le diagnostic et l’élaboration d’un plan de soins adapté.
3. Recherche encore limitée : bien que des progrès aient eu lieu, les mécanismes biologiques sous-jacents restent mal élucidés, freinant le développement de thérapies ciblées.
4. Dimension sociale et économique : l’impact sur la vie professionnelle et financière des malades est majeur et nécessite des dispositifs de soutien mieux coordonnés.

Que disent les autorités et quelles réponses sont envisagées ?

La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a déclaré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide efficace pour les personnes atteintes d’EM/SFC. En parallèle, le débat politique en France sur l’aide à mourir redonne de l’actualité à cette question, notamment sur la manière dont la loi protège les personnes vulnérables et s’assure que les demandes d’aide à mourir résultent d’un choix éclairé et non d’un abandon des soins.

Des pistes d’action se dessinent :

• Renforcer la formation des professionnels de santé sur l’identification et la prise en charge de l’EM/SFC ;
• Créer et financer davantage de centres de référence pluridisciplinaires où les patients peuvent recevoir un suivi médical, psychologique et social coordonné ;
• Développer la recherche sur les causes et traitements potentiels, y compris les conséquences à long terme d’un COVID-19 persistant ;
• Améliorer l’accès aux aides sociales et à l’accompagnement professionnel afin de réduire l’isolement et la précarité des malades.

Enseignements et recommandations

Le cas de Samuel met en lumière plusieurs vérités difficiles : la douleur chronique peut être aussi dévastatrice que la maladie organique terminale pour la qualité de vie ; les jeunes ne sont pas à l’abri de formes sévères ; et l’absence de reconnaissance et de réponses adaptées accroît le risque de désespoir. Il est donc crucial d’agir sur plusieurs plans simultanément : médical, social, éthique et législatif.

Parmi les recommandations proposées par les associations de patients et des professionnels de santé :

• Respecter et écouter le témoignage des malades, sans le réduire à une pathologie psychologique ;
• Assurer un suivi pluridisciplinaire continu et personnalisé ;
• Renforcer les filets sociaux pour préserver l’autonomie économique des patients ;
• Veiller, dans toute discussion législative relative à l’aide à mourir, à protéger les personnes vulnérables et à garantir un accès effectif aux soins et à l’accompagnement.

Soutien et prévention du passage à l’acte

La prévention du suicide et du recours à l’aide à mourir involontairement motivée par un manque d’alternatives passe par la mise en place de réponses concrètes : accès rapide à des spécialistes, soutien psychologique, groupes de pairs et aides sociales. Les proches, les soignants et les pouvoirs publics ont un rôle à jouer pour repérer les signes de désespoir et proposer des alternatives tangibles.

Si vous ou un proche êtes en détresse psychologique, il est important de demander de l’aide auprès des services d’urgence, d’un médecin ou d’une ligne d’écoute spécialisée. La parole, le soutien et la mise en place d’un accompagnement adapté peuvent parfois ouvrir des pistes d’amélioration insoupçonnées.

Conclusion

Le suicide assisté d’un jeune Autrichien atteint d’EM/SFC après un Covid long est une tragédie qui interroge nos systèmes de santé et de protection sociale. Il montre la nécessité d’une meilleure reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique, d’un renforcement de la prise en charge pluridisciplinaire et d’une vigilance particulière envers les jeunes patients qui, faute d’alternatives, peuvent envisager la mort comme une issue. Ce drame doit conduire à des réponses concrètes et coordonnées, afin que la souffrance extrême soit prise en charge avant qu’il ne soit trop tard.