Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir rebondit dans plusieurs pays européens, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému et suscité des questions sur la prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses. Samuel, tel que le relate la presse, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, le bruit ou le moindre effort, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Une maladie mal connue, aux conséquences profondes
L’encéphalomyélite myalgique, également désignée sous le terme de syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie qui survient souvent de manière brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Elle peut se déclencher après une infection virale, un choc physique ou psychologique, et des facteurs immunologiques ou génétiques semblent jouer un rôle dans sa survenue. Les symptômes sont variés et invalidants : fatigue extrême et persistante non soulagée par le repos, troubles du sommeil, douleurs musculaires et articulaires, troubles cognitifs (baptisés « brain fog »), et une intolérance à l’effort caractéristique, appelée malaise post-effort.
La méconnaissance de cette maladie par une partie du corps médical complique le diagnostic et retarde la prise en charge. De nombreux patients rapportent des parcours longs avant d’obtenir une reconnaissance de leur maladie, et certains témoignent d’incompréhension, voire de suspicion, de la part de professionnels de santé. Ce déficit de reconnaissance se traduit aussi par un manque de structures spécialisées dédiées à l’EM/SFC et par l’absence de traitements curatifs : la prise en charge actuelle vise essentiellement à traiter les symptômes et à adapter la vie quotidienne.
Le calvaire décrit par le malade
Les récits publiés à propos de Samuel décrivent une souffrance extrême et multiforme. Selon ses messages, il devait rester allongé la quasi-totalité du temps, dans l’obscurité, car la lumière lui devenait insupportable. Il ne supportait pas la musique, les conversations ou la télévision ; la moindre stimulation provoquait une douleur et une fatigue intenses. Son neurologue a qualifié son état d’ »impression de brûler et de se noyer en même temps », images parlantes du caractère paralysant et parfois terrifiant des symptômes.
Ces descriptions soulignent la réalité d’un vécu où les activités quotidiennes les plus banales deviennent impossibles et où l’isolement s’installe. Pour certains patients, l’absence de perspectives thérapeutiques et la chronicité des souffrances conduisent à un désespoir profond, qui peut mener à la recherche d’une issue par l’aide à mourir, lorsque la loi le permet.
Un recours au suicide assisté qui relance le débat
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien, inhumé le 11 février, est présenté comme un signal fort. Il intervient dans un contexte politique où la question de l’aide à mourir est débattue dans plusieurs parlements. Au-delà de l’émotion suscitée, ce cas met en lumière deux enjeux majeurs : l’augmentation du nombre de jeunes demandant une aide à mourir et les lacunes de la prise en charge des maladies invalidantes peu connues.
Des associations militantes pour une « mort digne » ont alerté sur l’émergence d’un profil de personnes de plus en plus jeunes, convaincues que la mort est la seule solution pour échapper à une souffrance chronique jugée insurmontable. Cette tendance soulève des questions éthiques et sociales complexes autour de l’autonomie, de la protection des personnes vulnérables et de la responsabilité des systèmes de santé à proposer des alternatives de soin et d’accompagnement.
Les failles du système de soins et les demandes des patients
Les témoignages des malades et des associations mettent en avant plusieurs besoins urgents :
- une meilleure formation des professionnels de santé pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- la création de centres spécialisés pluridisciplinaires où neurologues, internistes, cardiologues, spécialistes de la douleur, psychologues et rééducateurs travaillent de concert ;
- un financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés ;
- une prise en charge médico-sociale adaptée, incluant aides à domicile, aménagements professionnels et soutien psychologique.
En Autriche, certains patients ont dénoncé le manque de reconnaissance et la manière dont ils sont parfois traités, évoquant même des accusations de charlatanisme. À l’opposé, la secrétaire d’État autrichienne en charge de la Santé a déclaré travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aides spécifiquement destinés à ces patients. Ces annonces illustrent une prise de conscience politique, mais la mise en œuvre opérationnelle reste un défi.
Chiffres et réalités
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas). Ces chiffres traduisent un enjeu de santé publique important, d’autant plus que la pandémie de Covid-19 a multiplié les cas de symptômes persistants et de syndromes post-infectieux. La reconnaissance du « Covid long » par les autorités sanitaires a permis d’attirer l’attention sur ces pathologies, mais les réponses sanitaires et sociales demeurent parfois inadaptées au vécu des malades.
Quelles prises en charge aujourd’hui ?
La prise en charge de l’EM/SFC repose sur une approche symptomatique et personnalisée. Parmi les mesures généralement recommandées :
- la gestion de l’énergie dite « pacing », qui consiste à répartir les activités pour éviter les poussées d’épuisement ;
- la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil par des traitements médicamenteux et non médicamenteux adaptés ;
- la rééducation ciblée, en évitant les programmes d’effort non individualisés qui peuvent aggraver la situation ;
- le dépistage et la prise en charge des troubles orthostatiques et des comorbidités éventuelles ;
- un accompagnement psychologique pour aider à faire face à la maladie, sans stigmatiser la souffrance comme « seulement psychologique ».
Il est important de noter que certaines approches, naguère proposées, comme les programmes de remise en forme standardisés, sont aujourd’hui controversés et peuvent être inefficaces, voire dangereux, chez certains patients. La personnalisation des soins et l’écoute des patients sont donc essentielles.
Aspects éthiques et prévention des drames
Le cas de Samuel met en lumière la nécessité d’un double mouvement : garantir l’autonomie des personnes malades dans le respect de leur souffrance, tout en renforçant les protections et l’accompagnement pour éviter que le désespoir, lié à l’isolement et à l’absence de solutions, ne conduise à des décisions irréversibles. Cela suppose :
- un accès facilité à des soins palliatifs et à un accompagnement psychologique en amont ;
- des évaluations médicales et psychiatriques approfondies avant toute procédure d’aide à mourir, si la loi le permet ;
- un renforcement des dispositifs d’écoute et de soutien pour les jeunes malades isolés.
Vers plus de recherche et d’attention
Pour éviter d’autres drames similaires, les experts et les associations appellent à une montée en puissance de la recherche sur l’EM/SFC et les syndromes post-infectieux, à une meilleure formation des soignants et à la création de parcours de soins intégrés. Les pouvoirs publics sont invités à prendre en compte la spécificité de ces pathologies et à financer des structures de soins et d’accompagnement adaptées.
En attendant des avancées scientifiques décisives, l’écoute des patients, la reconnaissance administrative de leur maladie et la mise en place d’aides concrètes au quotidien restent des priorités. L’histoire récente de ce jeune Autrichien est un rappel tragique que la souffrance chronique n’est pas qu’un problème médical : c’est aussi un défi social, éthique et politique qui mérite une réponse globale.
Si vous êtes en souffrance
Si vous traversez une période de détresse ou avez des idées de suicide, il est important d’en parler à un proche ou à un professionnel de santé. Recherchez une aide médicale, un soutien psychologique ou un service d’urgence selon votre situation. La parole et l’accompagnement peuvent être des premiers pas pour retrouver des ressources et des solutions.