Alors que la France débat à nouveau d’un droit à l’aide à mourir, le récit d’un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a bouleversé l’opinion publique et relancé les questions sur la prise en charge des personnes atteintes de covid long et d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Tombé malade après un Covid-19 contracté en 2024, il a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables par son entourage et ses médecins. Son décès, suivi d’une inhumation le 11 février, a suscité une vive émotion et une série de constats sur les manques du système de soins.
Le récit de Samuel : une vie devenue calvaire
D’après les témoignages rapportés, Samuel était un jeune actif dont la vie a basculé après une infection en 2024. Les symptômes se sont installés rapidement : une fatigabilité extrême le contraignant à rester allongé la quasi‑totalité du temps, une intolérance à la lumière et au bruit, et des crises d’atteintes cognitives rendant la conversation et l’écoute impossibles. Sur un forum, il a décrit son quotidien de façon poignante : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Son neurologue a parlé d’une sensation « d’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Malgré des tentatives thérapeutiques et l’accompagnement médical, la souffrance persistante a mené Samuel à demander une aide pour mourir. Son médecin affirme avoir « tout essayé » pour éviter cette issue, mais juge qu’à un certain point, la continuité des traitements et des soins n’apportait plus d’amélioration significative de la qualité de vie.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC ou ME/CFS en anglais), est une maladie encore peu comprise qui se caractérise par une fatigue invalidante, des troubles cognitifs, des douleurs et une intolérance à l’effort. Elle survient souvent brutalement, fréquemment après une infection virale, et touche en majorité des personnes jeunes et actives.
La prise en charge actuelle vise essentiellement à soulager les symptômes : gestion du sommeil, traitements de la douleur, soutien psychologique et adaptations de l’activité. Il n’existe pas de traitement curatif reconnu, et la maladie reste parfois mal identifiée par des professionnels de santé. Des associations de patients soulignent que le manque de reconnaissance entraîne isolement, incompréhension et insuffisance d’accès aux soins spécialisés.
Un phénomène observé chez des personnes de plus en plus jeunes
L’affaire autrichienne met en exergue un phénomène préoccupant : un nombre croissant de jeunes adultes considère l’aide à mourir comme la seule issue possible face à une maladie chronique très invalidante. Des associations pro‑euthanasie et certains collectifs de patients ont alerté sur l’augmentation de demandes d’aide à mourir chez des patients de moins de 30 ans, convaincus que la mort demeure la seule solution pour mettre un terme à des souffrances quotidiennes intolérables.
Ce constat ouvre des questions complexes : à quel moment la souffrance est‑elle jugée irréversible ? Les systèmes de santé disposent‑ils des ressources nécessaires pour proposer des alternatives ? Quel rôle doit jouer l’Etat pour protéger des personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie des patients ?
La situation en Autriche et la réaction des autorités
Le suicide assisté de Samuel a été présenté comme une première médiatisée dans le pays, ce qui a provoqué des réactions politiques et administratives. La secrétaire d’Etat autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger‑Ludwig, a déclaré travailler activement à mettre en place des structures de soins et un soutien adapté pour les patients atteints d’EM/SFC. Les autorités ont reconnu la nécessité de formations pour les professionnels de santé afin de mieux identifier et accompagner ces malades.
Du côté des médecins, certains dénoncent la stigmatisation des patients et le manque de repères cliniques. « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie », confiait Samuel avant son décès, exprimant une frustration partagée par de nombreux malades qui se sentent traités comme des charlatans ou incapables d’obtenir des prises en charge adaptées.
Chiffres et réalité en France
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, dont une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres illustrent le caractère massif et pourtant méconnu de cette affection. Les patients décrivent souvent des années d’errance diagnostique, d’incompréhension et d’isolement social et professionnel.
L’histoire de Samuel arrive alors que les débats parlementaires sur l’aide à mourir sont réactivés, posant un dilemme entre le souhait de garantir des droits pour des personnes en fin de vie et la nécessité d’assurer une prise en charge adéquate des malades chroniques pour éviter que le recours à l’aide à mourir ne devienne une solution par défaut.
Enjeux éthiques, médicaux et sociaux
Le cas met en lumière plusieurs enjeux :
- Éthique : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ?
- Médical : comment renforcer la formation des professionnels, développer la recherche sur l’EM/SFC et améliorer les parcours de soins ?
- Social : comment éviter l’isolement des patients et garantir un accompagnement médico‑psychologique et social adapté ?
Ces questions appellent des réponses concertées : renforcement des filières de prise en charge, financement de la recherche, et dispositifs d’accompagnement pour les familles et les proches. Elles exigent également une vigilance sur les conditions d’accès à l’aide à mourir afin d’assurer que ce recours n’apparaisse pas comme la seule issue faute d’alternatives thérapeutiques et sociales.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches, quelques pistes pratiques peuvent aider à mieux vivre la maladie :
- Rechercher des centres ou des spécialistes reconnus pour l’EM/SFC et s’appuyer sur les associations de patients pour obtenir des informations fiables et du soutien.
- Adapter l’activité quotidienne pour ménager les ressources énergétiques et limiter l’exposition aux facteurs aggravants (lumière, bruit, efforts prolongés).
- Soutien psychologique : la maladie entraine souvent une souffrance psychique importante pour le patient et l’entourage, nécessitant un accompagnement adapté.
- Insistance sur la reconnaissance administrative et sociale : obtenir un statut médical qui facilite l’accès aux aides et aux aménagements professionnels.
Vers une meilleure reconnaissance et des réponses concrètes
Le décès de Samuel est un signal d’alarme. Il souligne l’urgence d’améliorer la formation des soignants, d’intensifier la recherche pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC, et de structurer des parcours de soins qui tiennent compte de la complexité et de la variabilité de la maladie. Il met aussi en évidence le lien entre souffrance chronique et recours à des solutions extrêmes lorsque l’accompagnement fait défaut.
Face à ces enjeux, les réponses doivent être multiples : efforts scientifiques pour identifier des traitements efficaces, organisation de réseaux de prise en charge pluridisciplinaires, aides sociales et professionnelles renforcées, et dialogue éthique pour encadrer les situations où l’aide à mourir est demandée. Ce débat, sensible et nécessaire, requiert de la nuance, de l’écoute et des actions concrètes pour que d’autres vies n’aboutissent pas à la même issue tragique.
Un appel à la vigilance
Enfin, le récit de Samuel rappelle la nécessité de porter une attention particulière aux jeunes atteints de maladies chroniques invalidantes. Leur âge ne diminue pas la gravité de la souffrance et doit au contraire inciter à des dispositifs de soutien spécifiques. Renforcer les filières de soins et garantir un accompagnement humain et médical adapté sont des responsabilités collectives qui peuvent, à terme, éviter que des patients se sentent acculés à des choix irréversibles.
La discussion publique et le travail des autorités de santé à la suite de cette affaire détermineront en grande partie les mesures qui seront prises pour améliorer la reconnaissance et la qualité de vie des malades d’EM/SFC. La mise en lumière de ce cas tragique offre une opportunité — douloureuse mais nécessaire — pour repenser la prise en charge des souffrances chroniques.