Alors que le débat sur l’aide à mourir et la création d’un droit à l’aide à mourir revient sur le devant de la scène dans plusieurs pays européens, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ébranlé l’opinion publique. Atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, le jeune homme, présenté sous le prénom « Samuel » par la presse, a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables. Son décès, inhumé le 11 février, relance des questions lourdes : comment reconnaître et prendre en charge l’EM/SFC ? Pourquoi de plus en plus de jeunes envisagent-ils l’aide à mourir ? Quels sont les moyens d’éviter que des personnes désespérées ne se sentent sans alternative ?
Le récit d’un calvaire quotidien
Selon des témoignages publiés par la presse, Samuel a développé des symptômes sévères après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Il déclarait devoir rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, incapacité à supporter la lumière, hypersensibilité aux sons, impossibilité d’écouter une conversation, de regarder une vidéo ou d’écouter de la musique. Sur Reddit, il avait décrit son état avec ces mots poignants : « j’ai l’impression de brûler et de me noyer en même temps ». Son neurologue a confirmé la sévérité de la souffrance et indiqué que tous les recours thérapeutiques disponibles avaient été tentés sans effet durable.
La décision d’un patient jeune de recourir au suicide assisté choque, parce qu’elle déplace la question des fins de vie traditionnellement associées à des maladies terminales vers des situations de souffrance chronique et de handicap durable. La famille, les soignants, les associations de patients et les autorités politiques se retrouvent confrontés à des dilemmes éthiques et pratiques : quelle place donner à la souffrance subjective ? Jusqu’où la médecine peut-elle soulager quand la cause reste mal comprise ?
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal élucidée. Elle se caractérise par une fatigue profonde, souvent déclenchée de façon subite, qui ne s’améliore pas avec le repos et s’accompagne d’un ensemble de symptômes : malaise post-effort (aggravation des symptômes après un moindre effort physique ou cognitif), douleurs musculaires et articulaires, troubles du sommeil, déficit cognitif (souvent appelé « brouillard cognitif »), hypersensibilités sensorielles (lumière, bruit), et signes dysautonomiques chez certains patients.
Les facteurs déclenchants peuvent être multiples : infections virales ou bactériennes, stress psychologique intense, anomalies immunologiques ou prédispositions génétiques. Le caractère hétérogène des présentations et l’absence de biomarqueur spécifique rendent le diagnostic difficile et retardent souvent la prise en charge adaptée.
Le lien post‑Covid : une augmentation des cas chez les jeunes ?
Depuis la pandémie, nombre de patients déclarent un tableau clinique compatible avec l’EM/SFC après une infection par le Covid-19. Les cliniciens et chercheurs observent une augmentation des patients jeunes présentant une fatique invalidante et un véritable déclassement socioprofessionnel. Chez ces personnes, la vie quotidienne, l’emploi, les études et les relations sociales sont souvent bouleversés.
Pour beaucoup, la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé et l’absence de parcours de soins clairement structuré aggravent le sentiment d’abandon. Dans ce contexte, certaines associations et collectifs alertent sur une hausse des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule issue pour mettre fin à leur souffrance.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le cas autrichien soulève plusieurs questions : il s’agit d’un jeune adulte sans maladie organique terminale mais avec une souffrance chronique et invalidante. Les défenseurs de l’accès à l’aide à mourir affirment qu’il faut reconnaître la détresse irrémédiable et le libre choix des patients. Les opposants mettent en avant le risque d’épuiser la recherche de solutions médicales, le manque de suivi psychologique et social, et la vulnérabilité propre aux maladies chroniques mal prises en charge.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficace pour ces patients. Les autorités européennes observent avec attention : ce dossier combine des enjeux de santé publique, de droit, d’éthique et de prévention du suicide.
Des lacunes de prise en charge pointées par les patients
Les associations de patients décrivent des parcours marqués par des obstacles : diagnostic tardif, traitements essentiellement symptomatiques, peu d’accès à des équipes multidisciplinaires spécialisées, incompréhension voire scepticisme de certains professionnels de santé. Selon les patients, la stigmatisation et le manque de reconnaissance aggravent l’isolement et la souffrance émotionnelle.
Concrètement, la prise en charge actuelle repose souvent sur :
- la gestion des symptômes (antalgiques, aides au sommeil, prise en charge de l’anxiété et de la dépression associées) ;
- la réadaptation progressive quand elle est possible, encadrée pour éviter le « malaise post‑effort » ;
- le soutien psychologique et social pour aider à adapter la vie quotidienne et les activités professionnelles ou éducatives.
Cependant, ces approches ne suffisent pas pour tous. Le patient cité dans le dossier déclarait que « la plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie » et qu’il se sentait traité comme un charlatan par les institutions. Cette perception est un signal fort pour améliorer la formation des professionnels et les filières de soins.
Enjeux politiques, médicaux et sociaux
Plusieurs axes d’action apparaissent nécessaires pour répondre au phénomène :
- Reconnaissance et diagnostic : développer des critères diagnostiques clairs, sensibiliser les médecins généralistes et spécialistes afin de réduire le délai de prise en charge.
- Recherche : financer des programmes visant à mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, notamment son lien avec des infections virales comme le Covid-19.
- Parcours de soins : créer des centres de référence multidisciplinaires (médecine interne, neurologie, réadaptation, psychiatrie, aides sociales) pour coordonner les soins.
- Soutien socio‑professionnel : accompagner la réinsertion ou l’adaptation du travail et des études, et assurer un soutien financier lorsque la maladie entraîne une incapacité durable.
- Éthique et droit : mener un débat public et médical sur les conditions d’accès à l’aide à mourir, en particulier quand la souffrance est chronique et que la personne est jeune, en garantissant des protections contre les pressions indues et en assurant l’accès prioritaire aux soins.
Que retenir et quelles réponses attendre ?
Le cas tragique de ce jeune Autrichien met en lumière l’impératif d’améliorer la prise en charge des maladies chroniques émergentes post‑infectieuses, d’élargir la recherche et de structurer des parcours de soins adaptés. Il montre aussi la nécessité d’un débat public et d’une réflexion éthique approfondie sur l’aide à mourir lorsque la souffrance est chronique mais extrêmement invalidante.
Pour les autorités de santé comme pour les professionnels, l’enjeu est triple : soulager au mieux, reconnaître et accompagner, et prévenir les situations où des personnes vulnérables estiment ne plus avoir d’autre choix que de mettre fin à leurs jours.
Informations pratiques et soutien
Si la lecture de cet article réveille une inquiétude personnelle ou touche un proche, il est important d’en parler à un professionnel de santé, à un médecin traitant, ou à un proche de confiance. Des associations de patients et des services de santé mentale peuvent proposer écoute et accompagnement. En situation de danger immédiat ou de risque suicidaire, il faut contacter les services d’urgence locaux ou les numéros d’assistance disponibles dans son pays.
Enfin, le débat autour de l’aide à mourir et de la reconnaissance de l’EM/SFC devra trouver des réponses à la hauteur de la souffrance décrite par nombre de malades : davantage de recherche, de moyens, de formation et d’accompagnement. La mort choisie par un jeune comme Samuel rappelle douloureusement que l’absence de solutions médicales et sociales peut pousser des personnes à des décisions irréversibles.