Un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans les récits publiés par la presse, a eu recours au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après une infection par le Covid-19. Son choix, et les conditions de son état, ont ému et interpellé l’opinion publique en Autriche puis au-delà des frontières, alors que plusieurs pays européens débattent du cadre légal de l’aide à mourir et que la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) reste insuffisante.
Un syndrome peu connu, des symptômes dévastateurs
Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie complexe et encore mal comprise. Selon les autorités de santé, ce syndrome survient le plus souvent de manière brusque, particulièrement chez des personnes jeunes et auparavant actives. Il peut être déclenché par une infection virale, un stress intense, ou résulter de facteurs immunologiques ou génétiques. Les traitements actuels visent surtout à soulager les symptômes, il n’existe pas de thérapie curative validée à ce jour.
Chez Samuel, l’EM/SFC serait apparu après un Covid contracté en 2024. Les témoignages rapportent des manifestations sévères : fatigue invalidante, sensibilité extrême à la lumière et au bruit, impossibilité de maintenir une conversation ou d’écouter de la musique, troubles cognitifs marqués (ou « brouillard mental »), et besoin de rester allongé la plupart du temps. Son neurologue a décrit son ressenti comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », formule qui traduit la douleur et la détresse physique et psychique associées à la maladie.
Un recours au suicide assisté qui interroge
Le recours au suicide assisté par une personne jeune et atteinte d’un syndrome post-infectieux soulève des questions médicales, éthiques et politiques. Selon des reportages, Samuel a tenté diverses approches de soins sans amélioration suffisante et s’est senti abandonné par le système. Il a été inhumé le 11 février, et les autorités sanitaires locales, de même que des associations de patients, ont exprimé leur choc et leur peine.
Le cas a également alimenté le débat sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients dont la souffrance ne relève pas d’un pronostic terminal évident mais d’une invalidité chronique et profonde. En France, par exemple, la question d’un droit à l’aide à mourir remonte régulièrement au Parlement et à la société civile ; le dossier du jeune Autrichien intervient donc dans un contexte politique déjà sensible.
Des malades de plus en plus jeunes, selon certaines associations
Des organisations intervenant sur la fin de vie ont alerté sur une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes, souvent convaincus que leurs souffrances ne trouveront jamais d’issue. L’association allemande pour une mort digne a notamment signalé une hausse de patients de moins de 30 ans cherchant des solutions pour mettre fin à leur vie, estimant que le désespoir parfois lié à des maladies peu reconnues conduit certains à considérer la mort comme la seule issue.
Ce phénomène interroge la prévention du suicide, la prise en charge de la douleur chronique, l’accès aux soins spécialisés et aux structures de réadaptation, ainsi que la formation des professionnels de santé à des pathologies méconnues comme l’EM/SFC.
Pourquoi l’EM/SFC reste difficile à prendre en charge
Plusieurs raisons expliquent les lacunes dans la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique :
- Reconnaissance clinique limitée : de nombreux praticiens ont du mal à identifier l’EM/SFC, faute de marqueurs biologiques fiables et d’une formation adaptée.
- Variabilité des symptômes : la maladie se manifeste différemment selon les personnes, avec un spectre qui va de la fatigue sévère à des atteintes neurologiques et cardiovasculaires associées.
- Absence de traitement curatif : les approches se concentrent sur la gestion des symptômes (énergie, sommeil, douleur, orthostatisme) et l’adaptation de la vie quotidienne, sans remède éprouvé.
- Stigmatisation et incompréhension : certains patients se plaignent d’être jugés ou d’être traités comme s’ils exagéraient leurs symptômes, ce qui fragilise leur lien avec le système de soin.
Dans plusieurs pays, des initiatives commencent à se développer pour améliorer le repérage et l’accompagnement : groupes de soins pluridisciplinaires, centres de référence, programmes de recherche. Mais l’insuffisance des moyens et la méconnaissance restent des freins importants.
Les chiffres et la réalité en France et en Europe
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par l’EM/SFC, avec une majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres, issus d’estimations épidémiologiques, soulignent l’ampleur potentielle du problème malgré la faible visibilité médiatique et l’absence de statistiques précises à grande échelle. À travers l’Europe, les données varient selon les pays et les méthodes d’enquête, mais le constat d’une pathologie sous-diagnostiquée et insuffisamment prise en charge est partagé par de nombreux spécialistes et associations de malades.
Réactions institutionnelles et associatives
Après la médiatisation du cas de Samuel, des responsables politiques et des autorités sanitaires autrichiennes ont assuré travailler à améliorer l’offre de soins pour ces patients. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a affirmé vouloir déployer des structures d’accompagnement et des aides adaptées. Dans le même temps, des associations de patients demandent davantage de reconnaissance, un financement de la recherche et la création de réseaux de soins spécialisés.
Les médecins impliqués dans la prise en charge des maladies post-infectieuses insistent sur la nécessité d’une approche globale : diagnostic précoce, prise en charge des symptômes, accès à des équipes pluridisciplinaires (neurologie, rééducation, psychologie, coordination sociale), et accompagnement psychologique pour le patient et ses proches.
Enjeux éthiques et débat sur l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté par des personnes non terminales mais lourdement handicapées réactive le débat éthique autour de l’autonomie individuelle, de la définition de la souffrance insupportable, et de la responsabilité des sociétés à protéger les plus vulnérables. Les questions qui se posent sont nombreuses :
- Comment garantir que les demandes d’aide à mourir ne résultent pas d’un défaut d’accès aux soins ou d’un isolement social ?
- Quels critères médicaux et juridiques doivent encadrer l’accès à ces procédures ?
- Quelle place pour la prévention, les soins palliatifs et le soutien psychologique dans ces situations ?
Pour de nombreux professionnels et associations, il est crucial de distinguer l’expression d’un désir de mourir liée au désespoir et celle qui résulterait d’un choix éclairé et soutenu médicalement. L’existence de filets de sécurité — accès aux soins, soutien psychologique, évaluation pluridisciplinaire — est considérée comme une condition indispensable avant d’envisager tout changement législatif ou d’élargissement des pratiques d’aide à mourir.
Que demander pour éviter de nouvelles tragédies ?
Les leçons à tirer du cas de ce jeune Autrichien peuvent se résumer en quelques priorités :
- Renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux repérer et prendre en charge l’EM/SFC.
- Créer et financer des centres spécialisés et des réseaux pluridisciplinaires accessibles aux malades.
- Accroître les moyens de la recherche pour mieux comprendre les causes, les mécanismes et les traitements possibles.
- Renforcer l’accompagnement psychologique et social des patients et de leurs proches.
- Ouvrir un débat public et transparent sur l’aide à mourir, en prenant soin d’inclure les associations de patients, les médecins, les juristes et les représentants de la société civile.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien est un drame humain qui met en lumière la détresse vécue par certaines personnes atteintes de Covid long et d’EM/SFC. Il souligne l’urgence d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge de ces pathologies, ainsi que la nécessité d’un débat éthique et politique approfondi sur les réponses à apporter aux souffrances chroniques. Au-delà des polémiques, une priorité commune semble se dégager : mieux protéger et accompagner les malades pour qu’ils ne soient pas contraints de choisir la mort faute d’espoir et de soins adaptés.
Note : cet article se fonde sur des informations rapportées par la presse et des sources sanitaires publiques. Il aborde des sujets sensibles : si vous êtes en détresse ou pensez au suicide, contactez les services d’urgence de votre pays ou des lignes d’écoute locales pour obtenir de l’aide immédiate.