Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Sa décision, expliquée par son extrême souffrance liée à un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) apparu après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat public sur l’accès à l’aide à mourir et sur la prise en charge des maladies post-infectieuses.
Un récit qui questionne
Selon les éléments rapportés, Samuel vivait un véritable calvaire : alité presque en permanence, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans ressentir une douleur intense. Sur un message publié sur la plateforme Reddit, il évoquait devoir rester « alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre », vivant dans l’obscurité pour ne pas aggraver ses symptômes. Son neurologue a décrit l’état comme une « impression de brûler et de se noyer en même temps », image qui rend compte de la souffrance physique et cognitive associée à ce syndrome.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection chronique complexe caractérisée par une fatigue invalidante non soulagée par le repos, une intolérance à l’effort entraînant une aggravation des symptômes (post‑exertional malaise), des troubles cognitifs, des douleurs et souvent une hypersensibilité sensorielle. Elle débute fréquemment de façon brutale, parfois après une infection virale, un stress important ou une perturbation du système immunitaire. Le diagnostic repose sur l’histoire clinique et l’élimination d’autres causes possibles, car il n’existe pas de test biologique unique validé pour la majorité des patients.
Impact sur la vie quotidienne
Pour beaucoup de malades, l’EM/SFC entraîne une réduction drastique des activités professionnelles, sociales et familiales. Certains sont contraints d’arrêter de travailler, d’autres deviennent partiellement ou totalement dépendants pour les gestes du quotidien. Les symptômes peuvent varier d’un jour à l’autre et se montrer fortement invalidants : sensibilité à la lumière et au son, difficultés de concentration, vertiges, troubles du sommeil et douleurs musculaires ou articulaires.
Un recours à l’aide à mourir qui interroge
Le cas de Samuel a été présenté comme potentiellement la première mort par suicide assisté liée à l’EM/SFC en Autriche. Qu’il s’agisse d’un événement isolé ou du révélateur d’un phénomène plus large, son décès met en lumière plusieurs questions éthiques et sanitaires :
- La reconnaissance et la compréhension de l’EM/SFC par la communauté médicale ;
- La disponibilité et la qualité des prises en charge spécialisées ;
- La place de l’aide à mourir pour des patients souffrant de maladies chroniques très invalidantes mais non terminales ;
- Les soutiens sociaux, psychologiques et financiers offerts aux patients et à leurs proches.
Des jeunes de plus en plus concernés ?
Des associations évoquent une augmentation des demandes d’aide à mourir parmi des personnes relativement jeunes confrontées à des pathologies chroniques ou à des douleurs que la médecine peine à soulager. Une association allemande pour une mort digne a signalé une hausse des adultes de moins de 30 ans persuadés que la mort est la seule échappatoire à leurs souffrances. Ce constat suscite une interrogation : s’agit‑il d’un phénomène nouveau ou simplement d’un effet d’une meilleure visibilité et d’un accès élargi à l’information et aux procédures ?
Facteurs aggravants
Plusieurs facteurs peuvent conduire à un tel désespoir : la chronicisation de la douleur et de la fatigue, l’isolement social, l’absence de solutions thérapeutiques efficaces, les incompréhensions familiales ou professionnelles, et parfois la stigmatisation face à une maladie invisible. Le manque de reconnaissance et d’accompagnement peut transformer la souffrance en un sentiment d’impasse.
Etat des connaissances et prise en charge
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif universel pour l’EM/SFC. Les recommandations visent essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Parmi les approches proposées par les équipes spécialisées :
- la gestion de l’énergie (pacing) pour éviter les poussées liées à l’effort ;
- la prise en charge des douleurs et des troubles du sommeil par des traitements adaptés ;
- la rééducation fonctionnelle modulée selon la tolérance du patient ;
- un accompagnement psychologique pour aider à supporter la maladie et à maintenir des ressources personnelles ;
- la coordination des soins et l’orientation vers des centres spécialisés quand ils existent.
Cependant, l’accès à des centres spécialisés, la formation des professionnels et la recherche restent insuffisants dans de nombreux pays. Certains patients dénoncent le manque de reconnaissance, le scepticisme de certains praticiens et des parcours de soins trop fragmentés.
Conséquences sociales et professionnelles
L’impact socioprofessionnel de l’EM/SFC est majeur. L’Assurance maladie et plusieurs études soulignent que la maladie oblige souvent à cesser ou à adapter les activités professionnelles et de loisir. Le coût humain est très élevé : perte d’emploi, réduction des revenus, isolement social et répercussions familiales. Ces difficultés renforcent parfois le sentiment d’abandon et peuvent aggraver le mal‑être psychologique.
Réactions des autorités et perspectives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler « d’arrache‑pied » pour mieux structurer les soins et l’aide aux patients atteints d’EM/SFC. Ce type d’annonce, lorsqu’il est suivi d’effets concrets, passe par la création de structures spécialisées, la formation des professionnels de santé, et la recherche pour mieux comprendre les mécanismes en cause et développer des traitements efficaces.
En France, où le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement relancé, l’affaire remet au centre la question des critères d’accès et des garanties nécessaires pour protéger les personnes vulnérables. Elle soulève aussi l’urgence d’investir dans la recherche et dans des parcours de soin adaptés aux maladies post‑infectieuses.
Que demande la communauté des malades ?
Les associations de patients réclament plusieurs mesures concrètes :
- une meilleure connaissance et reconnaissance de l’EM/SFC par les institutions de santé ;
- la création ou le renforcement de centres de référence et de consultation ;
- un investissement accru en recherche pour identifier des causes et traiter la maladie ;
- des formations pour les médecins généralistes et spécialistes afin d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement ;
- un soutien social et financier aux patients les plus fragiles.
Réflexion éthique
L’histoire de Samuel pose des questions déchirantes. Comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ? Jusqu’où doit aller la société pour éviter que la souffrance conduise au recours à la mort assistée quand les soins disponibles ne parviennent pas à rétablir une qualité de vie acceptable ? Ces interrogations renvoient à des débats de fond sur l’organisation des systèmes de santé et sur la solidarité envers les malades chroniques.
Conclusion
La mort de ce jeune homme met brutalement en lumière les conséquences humaines d’une maladie encore mal comprise et mal prise en charge. Au‑delà de l’émotion suscitée, son histoire appelle des réponses concrètes : reconnaissance médicale, prise en charge globale, soutien social et recherche accrue. Pour éviter que d’autres personnes ne se sentent acculées à une telle décision, les autorités, les professionnels de santé et la société civile doivent agir de concert pour améliorer la vie des patients atteints d’EM/SFC.
Les voix des malades et de leurs proches demandent d’être entendues. Le combat pour une meilleure prise en charge et pour une recherche plus ambitieuse ne se limite pas aux questions juridiques autour de la fin de vie : il s’agit aussi de préserver la dignité et l’espoir des personnes touchées par des maladies chroniques invalidantes.