La mort par suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a secoué l’opinion publique et relancé le débat sur la prise en charge des formes sévères de Covid long, en particulier l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Selon les informations publiées, le patient, présenté sous le prénom Samuel, souffrait depuis une infection à Sars-CoV-2 contractée en 2024 d’un état invalidant qui l’a conduit à demander une aide à mourir pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables.
Un calvaire quotidien
Le récit, partagé par le jeune homme sur des forums et relayé dans la presse, décrit une atteinte extrême de ses capacités : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il. Il expliquait aussi être incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique, de regarder une vidéo ou parfois même de parler. Son neurologue a qualifié ses symptômes d’« impression de brûler et de se noyer en même temps », témoignant de la gravité de l’état.
Ces manifestations correspondent aux formes sévères d’EM/SFC, une maladie qui peut apparaître soudainement, souvent chez des personnes jeunes et auparavant très actives. Elle peut être déclenchée par une infection, un stress important ou des facteurs immunologiques et génétiques. Dans les cas les plus invalidants, les patients deviennent quasiment alités, hypersensibles aux stimulations sensorielles et incapables d’assurer des activités quotidiennes de base.
Le recours au suicide assisté : une fin choisie et entourée
D’après les informations disponibles, Samuel a eu recours au suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré avoir « tout essayé » pour éviter d’en arriver là. L’annonce a provoqué une onde de choc en Autriche et au‑delà, d’autant que ce recours concernerait, selon certains médias, une première dans le pays pour un patient atteint d’EM/SFC.
Ce cas soulève des questions difficiles : quand la douleur et la perte d’autonomie deviennent‑elles insupportables au point de conduire une personne jeune à demander une aide active pour mourir ? Quels sont les critères médicaux, juridiques et éthiques encadrant de telles décisions ? Et surtout, quelles alternatives de prise en charge auraient pu être proposées ?
Un problème de reconnaissance et de prise en charge
L’histoire met en lumière un déficit chronique : la méconnaissance de l’EM/SFC par une partie du corps médical et l’insuffisance des structures de prise en charge. Selon des organismes de santé, le syndrome de fatigue chronique reste mal appréhendé malgré son impact majeur sur la vie sociale et professionnelle des patients. En Autriche, certains patients se plaignent encore d’être traités comme des « charlatans » ou des « profiteurs » lorsqu’ils cherchent à obtenir un diagnostic et un suivi adaptés.
En pratique, il n’existe actuellement pas de traitement curatif prouvé pour l’EM/SFC. La prise en charge repose sur le soulagement des symptômes, la réadaptation progressive, la gestion de l’énergie (pacing) et, selon les cas, des approches multidisciplinaires associant médecins, kinésithérapeutes, psychologues et spécialistes de la douleur. Mais ces ressources sont rares et souvent inégales d’un pays à l’autre, voire d’une région à l’autre.
Conséquences socio‑professionnelles
Le retentissement de la maladie est important : arrêt d’activité, perte de revenus, isolement social, et entretien de la détresse psychique. Beaucoup de patients sont contraints d’adapter fortement leur emploi du temps, certains devant abandonner études ou emplois. Ces conséquences expliquent en partie l’intensité du désespoir chez certains malades, surtout quand le diagnostic tarde à être posé ou que la sévérité des symptômes n’est pas reconnue.
Des jeunes de plus en plus concernés
Un autre enseignement de cette affaire est l’augmentation, signalée par certaines associations, du nombre de jeunes adultes qui se tournent vers l’aide à mourir. Des organisations en faveur d’une « mort digne » ont alerté sur la multiplication de demandes d’aide à mourir chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Ce phénomène interroge les systèmes de santé sur la prévention du désespoir et l’accès à des soins adaptés pour les plus jeunes.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes. Ces chiffres illustrent l’ampleur du problème et la nécessité d’un investissement en recherche et en dispositifs de soins spécialisés.
Un débat renouvelé sur l’aide à mourir
Au moment où certains pays et parlements discutent de la création d’un droit à l’aide à mourir, l’affaire de ce jeune Autrichien ravive le débat sur les critères d’accès à ces dispositifs et sur la manière d’évaluer la souffrance « insupportable ». Les questions juridiques et éthiques sont nombreuses : comment concilier le respect de l’autonomie d’un patient et l’obligation de la société de protéger les vies vulnérables ? Quelles garanties instaurer pour éviter les pressions, l’erreur de diagnostic ou l’absence de prise en charge polyvalente ?
Points de vigilance évoqués par les médecins et les éthiciens
- Assurer une évaluation multidisciplinaire approfondie avant toute décision d’aide à mourir ;
- Garantir l’accès à des soins spécialisés et à un accompagnement psychologique et social ;
- Mettre en place des délais et des recours pour vérifier l’authenticité de la demande et l’absence d’alternatives raisonnables ;
- Renforcer la formation des professionnels sur l’EM/SFC afin de réduire les erreurs de diagnostic et la stigmatisation.
Les attentes des patients et des familles
Les personnes atteintes d’EM/SFC réclament souvent la reconnaissance de la maladie, l’accès à des centres spécialisés, des parcours de soin coordonnés et des aides sociales adaptées. Les familles, elles, demandent des réponses concrètes pour soulager leurs proches et éviter que le désespoir ne conduise à des décisions irréversibles.
Certains malades dénoncent la lenteur des avancées scientifiques et sanitaires sur cette pathologie. Ils appellent à davantage de recherches sur les mécanismes physiopathologiques, sur des pistes thérapeutiques et sur des modèles de prise en charge intégrés, évalués par des études rigoureuses.
Que peut faire la politique sanitaire ?
Les autorités de santé peuvent agir sur plusieurs leviers : création de centres de référence, financement de programmes de recherche, campagnes d’information destinées aux professionnels et au grand public, et développement de formations spécifiques. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients, ce qui montre une prise de conscience institutionnelle mais nécessite désormais des mesures concrètes et rapides.
Mesures prioritaires recommandées
- Renforcer la formation initiale et continue des médecins sur l’EM/SFC ;
- Développer des parcours pluridisciplinaires accessibles et remboursés ;
- Financer des recherches ciblées sur les causes et traitements potentiels ;
- Mettre en place des dispositifs d’accompagnement psychologique et social pour les patients et leurs proches ;
- Instaurer des commissions d’évaluation éthiques pour accompagner les décisions sensibles liées à l’aide à mourir.
Un appel à l’écoute et à l’action
Le drame vécu par ce jeune homme est d’abord une histoire humaine : la souffrance extrême d’une personne privée de tout répit et d’un jeune âge arraché trop tôt à la vie. Au‑delà de l’émotion, il s’agit d’un signal d’alarme pour les professionnels de santé et les décideurs politiques. Il met en lumière l’urgence de mieux comprendre l’EM/SFC, d’offrir des parcours de soins adaptés et de prévenir le sentiment de désespérance qui pousse certains patients vers l’option finale.
La combinaison d’efforts en recherche, d’amélioration des filières de soins et d’un débat public éclairé sur l’aide à mourir est nécessaire pour éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent. La dignité des personnes malades, leur droit à des soins et leur souffrance méritent une réponse collective, humaine et scientifique.
Ce dossier appelle à la vigilance et à la compassion : reconnaître l’ampleur du problème, écouter les patients, soutenir les familles et agir sur les manques structurels qui transforment des maladies en formes de condamnation sociale.