Un jeune Autrichien, victime du Covid long, a eu recours au suicide assisté
Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé en France, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému l’Europe. Samuel, selon les médias, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique — aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) — apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de supporter la lumière, la parole, la musique ou une activité quotidienne, il a choisi le suicide assisté pour abréger des souffrances devenues, selon ses proches, insupportables.
Le cas de Samuel : un calvaire quotidien
Les éléments rapportés par la presse montrent un jeune homme dont la vie a été bouleversée en quelques mois. D’après des témoignages publiés sur des forums et repris par la presse, Samuel devait rester alité presque constamment, vivre dans l’obscurité et éviter toute stimulation sensorielle. Son neurologue a évoqué une sensation décrite par le patient comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces descriptions mettent en lumière les symptômes extrêmes que peuvent connaître certaines personnes atteintes d’EM/SFC, un état encore mal compris et souvent mal pris en charge.
Le recours au suicide assisté, inhumé le 11 février selon les sources, serait une première en Autriche pour un cas semblable, ce qui a amplifié l’attention médiatique et politique. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible », a déclaré le médecin qui suivait le jeune homme, témoignant du désarroi des professionnels face à des symptômes résistants aux traitements connus.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique, se caractérise par une fatigue invalidante et durable, qui ne s’améliore pas avec le repos, ainsi que par une exacerbation des symptômes après un effort physique ou cognitif (post-exertional malaise). L’apparition est souvent brutale, le plus fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes possibles incluent des infections virales, des dysfonctionnements immunitaires, des facteurs génétiques ou un stress important.
Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif reconnu. La prise en charge se concentre sur la gestion des symptômes : amélioration du sommeil, contrôle de la douleur, rééducation adaptée, aides psychologiques et stratégies pour éviter la surcharge. De nombreux patients dénoncent toutefois le manque de reconnaissance et la difficulté à obtenir un diagnostic rapide, ce qui retarde la prise en charge et accroît l’isolement.
Des jeunes poussent de plus en plus à l’extrême
Le décès de ce jeune Autrichien soulève une double interrogation : pourquoi des personnes si jeunes se tournent-elles de plus en plus vers l’aide à mourir, et pourquoi l’EM/SFC reste-t-elle si mal prise en charge dans plusieurs systèmes de santé ? Selon des associations, notamment dans les pays germanophones, on observe une augmentation du recours à l’aide à mourir chez des adultes de moins de 30 ans qui estiment ne plus pouvoir supporter leurs souffrances.
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette tendance :
- l’ampleur et la chronicité de la douleur et de la fatigue, qui limitent gravement l’autonomie ;
- le sentiment d’incompréhension et de solitude face à des symptômes peu visibles mais débilitants ;
- les difficultés à accéder à des soins spécialisés ou à des professionnels formés à l’EM/SFC ;
- la stigmatisation et le doute parfois exprimés par des praticiens, qui peuvent retarder le diagnostic et l’accompagnement.
Un manque de structures et de formation
Le rapport entre la complexité des symptômes et l’insuffisance de ressources médicales est au cœur du problème. De nombreux patients racontent être renvoyés d’un spécialiste à un autre, ou traités pour des troubles isolés sans qu’une vision globale soit adoptée. En Autriche, comme dans d’autres pays, des responsables de la santé ont reconnu la nécessité de développer des soins spécialisés et des parcours adaptés pour ces patients.
En France, les estimations avancent qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont une majorité de femmes. Ce chiffre illustre l’ampleur du défi en termes de dépistage, de recherche et d’organisation des soins.
Réactions politiques et associatives
La mort du jeune Autrichien a déclenché des réactions diverses. Des associations de défense du droit à une fin de vie digne soulignent l’importance d’un cadre légal pour éviter des situations de souffrance extrême. D’autres voix insistent surtout sur la nécessité d’investir dans la recherche et dans des structures de soins pluridisciplinaires pour éviter que des personnes, encore jeunes, ne se sentent contraintes de recourir à l’aide à mourir.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a affirmé travailler à la mise en place d’un meilleur soutien et de soins adaptés pour ces patients. Ces annonces devront se traduire par des mesures concrètes : formation des professionnels, centres spécialisés, soutien psychologique et accès à des équipes pluridisciplinaires.
Enjeux éthiques et sociaux
Le cas pose aussi des questions éthiques complexes. Comment concilier le respect de l’autonomie d’un patient et la nécessité collective de prévenir des décisions prises sous l’effet du désespoir ? Quels critères doivent encadrer l’accès à l’aide à mourir, surtout pour des personnes jeunes ? Ces interrogations sont d’autant plus sensibles que la compréhension scientifique de l’EM/SFC reste incomplète.
Un autre enjeu porte sur l’équité d’accès aux soins : les patients issus de milieux moins favorisés ou vivant dans des zones rurales ont souvent plus de difficultés à trouver des spécialistes et des dispositifs d’accompagnement. Sans une politique de santé publique claire, ces inégalités risquent de perdurer.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
Pour les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs proches, plusieurs pistes peuvent être explorées :
- chercher une prise en charge pluridisciplinaire (médecins spécialisés, kinésithérapeutes, psychologues) ;
- se tourner vers des associations de patients qui peuvent apporter des informations, du soutien et un accompagnement pratique ;
- mettre en place des stratégies de gestion de l’effort et d’équilibre des activités quotidiennes pour limiter les poussées de symptômes ;
- ne pas hésiter à solliciter un soutien psychologique pour faire face à l’isolement et au désespoir, qui sont des facteurs de risque importants pour la santé mentale.
Il est important de rappeler que chaque situation est unique et que des réponses médicales, sociales et psychologiques adaptées peuvent améliorer la qualité de vie de nombreux patients.
Perspectives : recherche et politiques de santé
La recherche sur l’EM/SFC progresse, mais elle reste insuffisante face à la demande. Des travaux se concentrent sur les mécanismes immunologiques, la physiopathologie et les approches thérapeutiques susceptibles d’apporter un soulagement durable. À l’échelle des politiques publiques, plusieurs actions sont nécessaires :
- mieux former les professionnels de santé pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC ;
- créer des parcours de soins coordonnés et des centres de référence pluridisciplinaires ;
- financer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les causes et identifier des traitements efficaces ;
- renforcer le soutien social et psychologique aux patients et à leurs aidants.
Conclusion
La tragédie du jeune Autrichien met en lumière des défaillances persistantes dans la prise en charge d’une maladie souvent invisible mais profondément invalidante. Elle relance le débat sur la manière dont nos sociétés soutiennent les personnes confrontées à des souffrances chroniques, et sur les conditions dans lesquelles l’aide à mourir peut être envisagée. Au-delà de la dimension juridique, ce cas rappelle l’urgence d’investir dans la reconnaissance, la recherche et des dispositifs de soins adaptés pour éviter que d’autres ne se retrouvent isolés et sans alternatives.
Face à des situations de détresse, il est essentiel d’encourager la recherche de soins, l’écoute et le soutien, et de promouvoir des politiques de santé qui associent compassion et exigence scientifique.