Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément bouleversé l’opinion publique en Autriche et relance des questions difficiles sur la prise en charge des formes sévères de « Covid long ». Samuel, comme il est désigné dans plusieurs médias, souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024. Incapable de mener une vie normale depuis, il a finalement choisi le suicide assisté pour mettre un terme à des souffrances quotidiennes qu’il jugeait insupportables.
Le cas de Samuel : un calvaire au quotidien
Selon les informations publiées, la maladie s’est déclarée brutalement après l’infection par le SARS-CoV-2. Les symptômes rapportés sont extrêmes : besoin de rester allongé quasiment en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, impossibilité de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique, et une sensation décrite comme « brûler et se noyer en même temps » par son neurologue. Sur des forums et réseaux, il expliquait être contraint de vivre dans l’obscurité et l’immobilité, ce qui traduit l’ampleur du handicap fonctionnel subi.
Hospitalisations, consultations multiples, essais thérapeutiques et prises en charge palliative n’auraient, selon son entourage médical, pas suffi à soulager une souffrance physique et cognitive permanente. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, sans pouvoir inverser l’évolution ni restaurer une qualité de vie acceptable. Samuel a été inhumé le 11 février, et son décès est décrit par certains médias comme possiblement le premier cas connu de suicide assisté d’un patient jeune atteint de Covid long en Autriche.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue persistante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni, qui ne s’améliore pas avec le repos et s’accompagne souvent d’une altération cognitive, de douleurs diffuses et d’une intolérance aux stimulations sensorielles (lumière, bruit, mouvements).
Les spécialistes estiment que l’EM/SFC peut se déclencher après une infection virale, un stress majeur, ou d’autres facteurs immunologiques et génétiques. L’évolution est variable : certains patients connaissent une amélioration, d’autres restent lourdement handicapés pendant des années. Les mécanismes biologiques exacts restent sujet d’étude, et la diversité des présentations rend le diagnostic et la prise en charge difficiles.
Symptômes fréquents
- Fatigue invalidante et non soulagée par le repos
- Post-exertional malaise (aggravation des symptômes après un effort)
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration)
- Hypersensibilité à la lumière et au bruit
- Douleurs musculaires et articulaires
- Perturbations du sommeil
En France, l’estimation du nombre de patients touchés par l’EM/SFC avoisine les 250 000 personnes, selon des sources médicales, avec une prédominance féminine d’environ 80 %. Cependant, ces chiffres reflètent uniquement les estimations et la sous-diagnostication reste un enjeu majeur.
Les limites actuelles de la prise en charge
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. La prise en charge est essentiellement symptomatique et multidisciplinaire : physiothérapie adaptée, gestion de la douleur, interventions sur la qualité du sommeil, soutien psychologique, et stratégies pour limiter le post-exertional malaise. De nombreux patients dénoncent toutefois le manque de formation des médecins sur cette pathologie, l’incompréhension qui entoure les symptômes et, parfois, le scepticisme des institutions sanitaires.
Dans le cas présenté, la souffrance décrite dépasse la simple incapacité fonctionnelle : elle touche à la dignité, à l’autonomie et à la capacité à maintenir des relations sociales et professionnelles. Les patients lourdement atteints peuvent perdre leur emploi, s’isoler, et faire face à une détresse psychologique majeure, qui complique encore l’évaluation des solutions médicales possibles.
Une tendance préoccupante chez les jeunes
La situation de Samuel met en lumière un phénomène rapporté par plusieurs associations et observateurs : la hausse des demandes d’aide à mourir ou de recours au suicide assisté au sein de populations jeunes, parfois convaincues qu’il n’existe plus d’alternative pour mettre fin à des souffrances quotidiennes inacceptables. Des associations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur l’augmentation de personnes de moins de 30 ans qui expriment ce désespoir.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce phénomène :
- Une reconnaissance tardive ou insuffisante de certaines pathologies post-infectieuses, comme l’EM/SFC.
- Un accès inégal aux structures de soins spécialisées et aux soins palliatifs.
- La lourdeur du handicap sur la vie professionnelle et sociale des jeunes adultes.
- Un isolement croissant et des ressources psychologiques fragilisées après des mois ou des années de souffrance chronique.
Enjeux légaux et éthiques
Le recours au suicide assisté soulève des débats juridiques et éthiques intenses. Dans plusieurs pays européens, la question de l’accès à une aide médicale pour terminer sa vie dépend de cadres légaux stricts, de conditions d’éligibilité, et de prises de décision collégiales associant médecins et parfois comités d’éthique. Le cas autrichien a relancé le débat public, notamment à l’heure où certains pays revoient leurs lois sur l’aide à mourir.
Les questions principales sont :
- Comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la protection des personnes vulnérables ?
- Quels critères médicaux et psychologiques doivent être réunis pour envisager un tel recours ?
- Comment s’assurer que le désespoir lié à un manque d’accompagnement ou à des soins inadéquats ne pousse pas vers une décision irréversible ?
Pour les défenseurs d’un droit encadré à l’aide à mourir, l’objectif est d’offrir une issue digne et contrôlée à des souffrances réfractaires. Pour d’autres, la priorité doit rester l’amélioration des soins, la recherche et le développement d’alternatives pour soulager les patients avant d’autoriser des procédures définitives.
Réactions des autorités et pistes d’amélioration
Face à l’indignation et au chagrin provoqués par ce décès, certaines autorités autrichiennes ont affirmé vouloir renforcer la prise en charge des patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État autrichienne en charge de la santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients, sans que des mesures précises aient été immédiatement détaillées.
Les associations de patients, elles, demandent davantage de reconnaissance, de formation des professionnels et d’investissements en recherche. Parmi les pistes régulièrement évoquées :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes sur l’EM/SFC et les conséquences des infections post-virales.
- Créer des centres de référence multidisciplinaires pour un diagnostic et une prise en charge coordonnés.
- Augmenter les moyens alloués à la recherche sur les mécanismes biologiques et les traitements potentiels.
- Développer des dispositifs de soutien psychologique et social adaptés, notamment pour les jeunes adultes.
Que retenir ?
Le décès de ce jeune Autrichien met en exergue l’ampleur du défi médical, social et éthique posé par les formes sévères de Covid long et par l’encéphalomyélite myalgique. Il rappelle la nécessité d’une meilleure reconnaissance diagnostique, d’une prise en charge pluridisciplinaire renforcée et d’investissements en recherche pour offrir des alternatives crédibles aux patients en souffrance.
Au-delà du cas individuel, c’est un signal d’alarme pour les systèmes de santé : lorsque des personnes jeunes et autrefois actives estiment n’avoir d’autre choix que d’abréger leur vie, cela signifie que des réponses sanitaires et sociales font défaut. Les autorités et les professionnels sont aujourd’hui appelés à tirer les leçons de ces situations tragiques pour prévenir d’autres drames similaires.
Appel à la vigilance et à la compassion
Il est crucial d’aborder ces sujets avec nuance, prudence et humanité. Les discussions juridiques sur l’aide à mourir doivent s’accompagner d’une vigilance accrue sur l’accès aux soins, la détection précoce des syndromes post-infectieux et le soutien aux patients et à leurs proches. Pour beaucoup, la priorité reste de réduire la souffrance à travers de meilleures prises en charge, de sorte que le recours à des solutions extrêmes ne soit pas la seule issue envisagée.