Avertissement : cet article aborde le sujet du suicide assisté et des souffrances liées au Covid long. Si vous êtes en détresse, n’hésitez pas à contacter un professionnel de santé, les services d’urgence ou une ligne d’écoute dans votre pays.
Un choix tragique qui relance le débat sur la prise en charge du Covid long
L’annonce du recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) apparue après un Covid-19 contracté en 2024, a profondément ébranlé l’Autriche et relancé les discussions sur la reconnaissance et la prise en charge des formes sévères de Covid long. Selon des informations relayées par la presse, le jeune homme, présenté sous le prénom Samuel, vivait dans des conditions de souffrance extrême et ne trouvait plus d’issue malgré la prise en charge médicale.
Ce cas, rapporté par plusieurs médias, soulève plusieurs questions : comment des patients aussi jeunes peuvent-ils en arriver à préférer la mort plutôt que de continuer à vivre avec une maladie chronique ? Quels manques du système de santé contribuent à ce désespoir ? Et quelles réponses politiques et médicales sont nécessaires pour éviter que d’autres personnes se sentent poussées vers une issue similaire ?
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une affection généralement déclenchée de façon brutale et qui touche majoritairement des adultes jeunes. Les origines précises restent mal élucidées : des infections virales ou bactériennes, des dysfonctionnements du système immunitaire, ou des facteurs génétiques et environnementaux peuvent être impliqués.
Les caractéristiques principales comprennent :
- une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos ;
- l’aggravation des symptômes après le moindre effort physique ou cognitif (post-exertional malaise) ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité à la lumière et au bruit, parfois une intolérance aux stimulations sensorielles ;
- des douleurs musculaires et des troubles du sommeil.
Dans le cas qui a ému l’Autriche, le jeune homme décrivait des symptômes extrêmes : incapacité à sortir du lit, nécessité de rester dans l’obscurité pour supporter la lumière, impossibilité d’écouter de la musique ou d’avoir une conversation prolongée. Son neurologue a décrit son ressenti comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », illustrant l’intensité et la complexité des sensations corporelles associées à la maladie.
Un recours au suicide assisté présenté comme une première dans le pays
Les médias indiquent que le suicide assisté de ce jeune homme, inhumé le 11 février, pourrait être une première en Autriche pour une personne atteinte d’EM/SFC. Les autorités et les professionnels interrogés par la presse ont déclaré avoir fait tout leur possible pour éviter cette issue, mais ont reconnu les limites actuelles de la prise en charge.
Ce cas intervient alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau relancé dans plusieurs pays, dont la France. La question de l’accès à une aide à mourir pour des personnes souffrant de maladies chroniques non terminales est au cœur de nombreux questionnements éthiques et juridiques : comment concilier respect de l’autonomie individuelle, protection des plus vulnérables et obligation de fournir des soins et un soutien adaptés ?
Jeunes adultes et demande d’aide à mourir : une tendance inquiétante
Les associations actives sur le droit de mourir dans la dignité ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes recourant à l’aide à mourir, convaincus que la mort est la seule solution pour mettre fin à des souffrances insupportables. Ce phénomène reflète non seulement l’ampleur des symptômes chez certains patients, mais aussi des défaillances systémiques : délais pour obtenir un diagnostic, absence de filières spécialisées, méconnaissance de la maladie par de nombreux médecins, et manque de prise en charge globale et coordonnée.
Les témoignages de patients et de familles décrivent souvent un long parcours du combattant entre spécialistes, diagnostics erronés, soupçons de dimension psychologique ou d’hypersensibilité, et difficulté à obtenir une validation et un accompagnement adaptés. Ce cheminement alourdit la souffrance et peut conduire certains à perdre tout espoir.
Ce que la médecine propose aujourd’hui
Il n’existe pas de traitement curatif de l’EM/SFC à ce jour ; les prises en charge visent donc à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Les approches recommandées incluent :
- une évaluation multidisciplinaire (neurologie, médecine interne, rééducation, santé mentale) ;
- des stratégies de gestion de l’effort (« pacing ») pour éviter les rechutes après un surmenage ;
- le traitement des symptômes spécifiques : douleurs, troubles du sommeil, symptômes orthostatiques, troubles neurologiques ;
- un accompagnement psychologique pour faire face à la détresse, à l’isolement et à la perte d’activité professionnelle ou sociale ;
- un soutien social et des adaptations professionnelles lorsque cela est possible.
Des centres spécialisés et des filières de soins dédiées permettent, lorsqu’ils existent, de mieux coordonner les prises en charge. Toutefois, dans de nombreux pays, l’offre reste insuffisante et l’accès inégal.
Enjeux politiques et sanitaires
Le cas autrichien met en lumière la nécessité d’une réponse coordonnée à plusieurs niveaux :
- reconnaissance et formation : améliorer la connaissance de l’EM/SFC parmi les professionnels de santé pour raccourcir le délai de diagnostic et éviter les erreurs d’orientation ;
- recherche : soutenir les équipes qui travaillent sur les mécanismes biologiques du syndrome et sur des pistes thérapeutiques, en particulier pour les formes post-infectieuses comme celles observées après un Covid-19 ;
- organisation des soins : développer des parcours pluridisciplinaires et des centres de référence accessibles aux patients ;
- prévention de l’isolement : renforcer les dispositifs d’accompagnement social, d’aide à la réinsertion professionnelle adaptée et de soutien psychologique ;
- cadre juridique et éthique : mener un débat public et professionnel sur l’accès à l’aide à mourir, l’accompagnement des demandes exprimées par des personnes en souffrance chronique et les garanties à mettre en place pour protéger les personnes vulnérables.
Témoignages et voix des patients
Les associations de patients jouent un rôle central pour faire entendre la réalité quotidienne des personnes atteintes d’EM/SFC. Elles dénoncent souvent la stigmatisation, la mise en doute des symptômes et l’absence de reconnaissance institutionnelle dans certains systèmes de santé. Le témoignage rapporté du jeune Autrichien, selon lequel la sécurité sociale locale les traitait de « charlatans et profiteurs », souligne la défiance et l’usure ressenties lorsqu’il faut se battre pour être pris au sérieux.
Il est essentiel d’écouter ces voix pour guider les politiques de santé, améliorer l’accès aux soins et éviter que l’isolement et la douleur ne poussent des personnes, notamment de très jeunes adultes, vers des décisions irréversibles.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches qui accompagnent une personne souffrant d’EM/SFC, il est important de combiner empathie et recherche active de solutions : faciliter les rendez-vous médicaux, favoriser une prise en charge multidisciplinaire, veiller à l’équilibre entre soutien émotionnel et démarches administratives, et repérer les signes de détresse suicidaire afin d’agir précocement.
Les professionnels de santé doivent, de leur côté, rester vigilants aux dimensions psychiques et sociales de la maladie, proposer des aides concrètes (réadaptation, prise en charge de la douleur, accompagnement psychologique) et orienter vers des structures spécialisées lorsque cela est nécessaire.
Conclusion
Le recours au suicide assisté par ce jeune Autrichien met en lumière l’urgence d’une meilleure reconnaissance et d’une prise en charge adaptée du Covid long et de l’EM/SFC. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, il s’agit d’une alerte sur les conséquences humaines d’un déficit de soins et de soutien. Renforcer la recherche, former les professionnels, développer des parcours de soins coordonnés et garantir un accompagnement social et psychologique renforcé sont des pistes indispensables pour éviter que d’autres patients ne se sentent acculés à une décision aussi tragique.
Si vous ou une personne de votre entourage êtes en détresse, contactez un professionnel de santé, les services d’urgence ou une ligne d’écoute adaptée à votre pays afin d’obtenir une aide immédiate.