Le recours au suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu après une COVID-19 contractée en 2024, a ému l’Autriche et relancé des débats sur la reconnaissance et la prise en charge du COVID long. Selon les informations rendues publiques, le patient, prénommé Samuel, vivait des symptômes extrêmes : intolérance à la lumière et au bruit, nécessité de rester alité en permanence et douleurs associées à une sensation « d’être brûlé et noyé ».
Un cas qui interroge
Le récit de Samuel, largement partagé dans la presse et sur des forums, illustre l’impact profond de certaines formes de COVID long sur la vie quotidienne et la détresse psychique des personnes malades. Les pathologies post-infectieuses comme l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) restent mal connues et souvent mal prises en charge par le système de santé. Le décès assisté de ce jeune homme, inhumé le 11 février, a aussi mis en lumière un autre phénomène : le recours de plus en plus fréquent à l’aide à mourir parmi des personnes très jeunes, convaincues qu’aucune solution médicale ou sociale ne peut mettre fin à leur souffrance.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC, communément appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe caractérisée par une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort, des douleurs diffuses, des troubles cognitifs et une hypersensibilité sensorielle. Elle survient souvent de façon brutale, notamment après une infection virale, et touche fréquemment des personnes jeunes et actives. Les causes restent partiellement élucidées : hypothèses immunologiques, neurologiques, infectieuses ou génétiques ont été avancées.
Symptômes et conséquences
- Fatigue extrême non soulagée par le repos et aggravée par l’effort.
- Intolérance à la lumière et au bruit, perturbations du sommeil, douleurs musculaires et articulaires.
- Troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration, mémoire altérée).
- Impact socio-professionnel important : arrêt ou réduction drastique d’activités, isolement social.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont touchées par l’EM/SFC, avec une proportion élevée de femmes (environ 80 %). Pourtant, le manque de reconnaissance, la difficulté diagnostique et l’absence de traitement curatif poussent parfois des patients à des solutions extrêmes.
Liens entre COVID long et EM/SFC
La pandémie a mis en lumière une augmentation des syndromes post-infectieux, dont certains cas d’EM/SFC. Après une infection par le SARS-CoV-2, certains patients développent des symptômes persistants (fatigue, douleurs, troubles neurologiques) qui peuvent évoluer vers un tableau proche de l’EM/SFC. Les mécanismes sous-jacents restent à préciser, mais la persistance d’anomalies immunitaires ou neuro-inflammatoires est discutée parmi les chercheurs.
Pour des personnes comme Samuel, l’installation rapide d’un tableau sévère après la COVID-19 a signifié une perte quasi totale d’autonomie et une dégradation de la qualité de vie si intense que le jeune homme lui-même a exprimé son désespoir sur des forums en ligne, évoquant l’incapacité de supporter la lumière, le son, et le besoin constant d’être allongé dans l’obscurité.
Le choix du suicide assisté : contexte légal et éthique
Le recours au suicide assisté diffère juridiquement et culturellement selon les pays. En Autriche, comme dans quelques autres États, la législation et l’accès à l’aide à mourir ont connu des évolutions récentes, ouvrant la possibilité dans certains cas encadrés. Le dossier de Samuel est présenté par les médias comme l’un des cas marquants, du fait de son âge et de la cause alléguée — une maladie post-COVID.
Ce cas soulève des questions éthiques fortes : jusqu’où la liberté individuelle de mettre fin à ses jours doit-elle s’exercer face à une maladie qui n’est pas nécessairement terminale mais qui cause des souffrances jugées insupportables ? Quels critères médicaux, psychologiques et juridiques doivent être réunis pour valider une demande d’aide à mourir ?
Questions soulevées
- Comment évaluer l’« insupportabilité » de la souffrance, notamment chez des patients jeunes ?
- Lorsque la maladie est mal connue ou controversée, comment garantir des décisions éclairées et protégées contre les erreurs de diagnostic ou les pressions sociales ?
- Quelle place pour l’accompagnement psychologique et les soins palliatifs adaptés à des maladies non terminales mais fortement invalidantes ?
Défaillances de la prise en charge
Les témoignages publiés dans la presse et relayés par des associations évoquent un manque de reconnaissance médicale et de structures adaptées pour les patients atteints d’EM/SFC et de COVID long. Samuel aurait dénoncé le scepticisme de certains praticiens et le traitement réservé à ces malades par la sécurité sociale autrichienne, se disant parfois considérés comme des « charlatans » lorsqu’ils cherchent des soins appropriés.
Les principaux problèmes identifiés sont :
- La méconnaissance de la maladie par une partie des professionnels de santé.
- L’absence de traitements curatifs validés, la prise en charge se concentrant aujourd’hui sur le soulagement des symptômes.
- Des parcours de soins fragmentés et un accès limité à des centres spécialisés ou à un accompagnement pluridisciplinaire (neurologie, rééducation, psychologie, soins de support).
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de dispositifs de soins et d’aide spécifiques pour les patients concernés. Du côté des associations pour une mort digne, l’augmentation du nombre de jeunes demandant une aide à mourir inquiète et pousse ces organisations à alerter les autorités sur l’urgence d’améliorer la prévention et la prise en charge.
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est également d’actualité au Parlement. Mais au-delà de la législation sur l’aide à mourir, les voix se multiplient pour réclamer davantage de recherches, la reconnaissance officielle de certaines formes de COVID long comme pathologies invalidantes, et la formation des professionnels de santé à ces syndromes.
Que peut-on changer ?
Plusieurs leviers sont proposés par des médecins, chercheurs et patients pour améliorer la situation :
- Renforcer la recherche sur les mécanismes biologiques du COVID long et de l’EM/SFC afin d’identifier des traitements spécifiques.
- Former davantage les professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge des syndromes post-infectieux.
- Développer des centres pluridisciplinaires qui proposent un accompagnement médical, psychologique et social adapté.
- Assurer un soutien social et financier pour les patients contraints à réduire ou cesser leur activité professionnelle.
Prévention et soutien : que dire aux personnes en détresse ?
Le récit de Samuel est douloureux et rappelle la nécessité d’un accompagnement renforcé pour les personnes souffrant de maladies chroniques invalidantes. Si une personne est en détresse ou envisage de mettre fin à ses jours, il est crucial de chercher de l’aide auprès de proches, de professionnels de santé, ou de structures de soutien. Les équipes médicales, les associations de patients et les services d’urgence psychologique peuvent intervenir pour offrir une prise en charge rapide et des solutions d’accompagnement.
Il est aussi important de poursuivre le travail collectif pour que des cas comme celui-ci ne soient pas uniquement perçus comme des drames isolés, mais comme des signaux d’alerte sur des lacunes structurelles en matière de santé publique.
Conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien met en lumière des problématiques douloureuses : la gravité potentielle du COVID long, la difficulté à faire reconnaître et soigner l’EM/SFC, et l’impératif éthique d’offrir des alternatives et des soutiens à des patients dont la souffrance est extrême. Ce fait divers appelle à un renforcement de la recherche, une meilleure formation des soignants et la création de parcours de soins coordonnés, afin de donner des perspectives concrètes aux personnes touchées et prévenir d’autres tragédies similaires.