Le décès assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans a récemment ému l’Europe et relancé les interrogations sur la prise en charge du syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) et sur le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes. Samuel, tel qu’il se présentait sur les réseaux, a dit avoir basculé dans une vie où la douleur, la photophobie et la fatigue extrême rendaient toute activité quotidienne impossible. Son histoire, rapportée par plusieurs médias, met en lumière des questions médicales, éthiques et sociales difficiles.
Un basculement après un Covid-19
Selon les éléments publiés, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection par le Covid-19 contractée en 2024. Rapidement, il a décrit une aggravation majeure de son état : incapacité à rester debout, nécessité d’un repos quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, et des sensations décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces manifestations sont caractéristiques de l’EM/SFC, une maladie encore trop souvent mal comprise.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est un syndrome complexe et chronique qui se manifeste notamment par :
- une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une exacerbation des symptômes après un effort (post-exertional malaise) ;
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration) ;
- une hypersensibilité sensorielle à la lumière, au son, voire au contact ;
- des douleurs diverses, troubles du sommeil et symptômes autonomes.
La maladie peut apparaître soudainement, souvent après une infection virale, un stress majeur, ou sans cause identifiable. Sa prévalence est difficile à estimer précisément, mais en France on évoque environ 250 000 personnes atteintes, majoritairement des femmes (près de 80 %).
Un vécu quotidien d’extrême souffrance
Les témoignages de patients décrivent une vie réduite à l’essentiel. Dans le cas rapporté, Samuel vivait confiné dans l’obscurité, incapable d’écouter une conversation, d’entendre de la musique ou de regarder une vidéo sans ressentir des douleurs intenses. Ces restrictions entraînent souvent un isolement social, une incapacité à travailler ou à poursuivre des études, et un retentissement psychologique majeur.
La désorganisation de la prise en charge
Plusieurs facteurs expliquent la difficulté à prendre en charge l’EM/SFC :
- manque de connaissance et de formation des professionnels de santé sur ce syndrome ;
- absence de traitement curatif reconnu à ce jour, la prise en charge étant surtout symptomatique et pluridisciplinaire ;
- méfiance ou incompréhension parfois exprimées par des acteurs institutionnels, ce qui renforce le sentiment d’abandon des patients ;
- ressources spécialisées souvent insuffisantes ou mal réparties sur le territoire.
Pour beaucoup de malades, l’accès à un diagnostic rapide et à un suivi adapté reste un parcours semé d’embûches, avec des consultations répétées sans solutions durables.
Une décision extrême et ses questions éthiques
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte comme Samuel interroge sur plusieurs plans. D’un côté, il y a la volonté d’un patient soucieux d’échapper à des souffrances jugées insupportables après avoir épuisé les recours médicaux. De l’autre, il y a la nécessaire réflexion sociétale sur l’accompagnement, la prévention du désespoir et les alternatives possibles.
Les débats sur l’aide à mourir — entre euthanasie et suicide assisté — sont en cours dans plusieurs pays et en France, où la question revient régulièrement à l’ordre du jour des assemblées. Le cas d’un très jeune malade fait d’autant plus pression sur le débat : comment concilier respect de l’autonomie individuelle et protection des personnes fragiles, notamment lorsque la maladie réduit fortement la capacité à envisager l’avenir ?
Des signes d’alerte chez des personnes de plus en plus jeunes
Des associations et observateurs ont noté une augmentation des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes atteints de pathologies chroniques ou invalidantes. L’association allemande pour une mort digne a alerté sur la proportion croissante de moins de 30 ans convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce constat pousse à s’interroger sur les carences du système de soins et sur la prévention du désespoir chez ces publics.
Ce que réclament les associations de patients
Les associations qui défendent les personnes atteintes d’EM/SFC demandent :
- une meilleure formation des médecins pour repérer et diagnostiquer précocement la maladie ;
- un investissement dans la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et identifier des traitements efficaces ;
- la création de réseaux de prise en charge pluridisciplinaires, avec un accès facilité aux services de réadaptation, médecine physique, soutien psychologique et aides sociales ;
- la reconnaissance administrative et sociale de la maladie pour garantir droits et accompagnement (reconnaissance de handicap, accès aux indemnités, aménagements professionnels).
Réponses institutionnelles et promesses
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour ces patients. Au-delà des déclarations, la concrétisation d’un plan de prise en charge nécessite des actions coordonnées : financement, formation, centres référents et recherche. En France, le sujet reste aussi sensible, avec des initiatives locales et des recommandations scientifiques mais sans solution universelle à ce stade.
Accompagnement psychologique et prévention du passage à l’acte
Face à la détresse, l’accompagnement psychologique est une composante essentielle. Il doit venir en complément des soins physiques et des aides pratiques. Les points d’attention comprennent :
- l’évaluation régulière du risque suicidaire et la mise en place d’un suivi adapté ;
- le renforcement des filets sociaux (aides à domicile, compensations financières) pour réduire l’isolement ;
- l’accès à des dispositifs spécialisés pour jeunes adultes afin de traiter spécifiquement la souffrance liée à la perte d’autonomie précoce.
Vers une meilleure reconnaissance et des réponses durables
Le drame de Samuel rappelle l’urgence d’une approche plus volontariste. Reconnaître une maladie, c’est aussi lui associer des moyens concrets : recherche, structures de soins, formation et aides sociales. Sans cela, des patients continueront à se sentir abandonnés et certains pourront envisager des solutions radicales.
Questions pour les décideurs
Plusieurs questions doivent être adressées par les autorités de santé et les parlementaires :
- comment améliorer le diagnostic précoce et la formation des praticiens ?
- quels investissements pour la recherche sur l’EM/SFC et les conséquences post-infectieuses du Covid ?
- comment structurer une offre de soins et d’accompagnement adaptée aux jeunes adultes ?
- quelles mesures sociales pour réduire l’isolement et la précarité liés à la maladie ?
En conclusion
Le recours au suicide assisté par un jeune atteint d’EM/SFC est un signal d’alerte pour les systèmes de santé. Au-delà de la question éthique, c’est la faiblesse des réponses médicales et sociales qui apparaît au grand jour. Améliorer la connaissance, la prise en charge et le soutien aux malades n’est pas seulement une exigence scientifique, c’est une obligation de dignité humaine. La mémoire de patients comme Samuel doit inciter à agir pour que d’autres ne se sentent plus contraints de choisir une issue définitive pour échapper à la souffrance.
Article rédigé à partir des informations disponibles et des témoignages publiés. La confidentialité des personnes est respectée : le prénom utilisé correspond aux récits partagés dans la presse.