La mort d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté en raison d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) apparu après un Covid, suscite une vive émotion et relance les questions sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses et sur le droit à l’aide à mourir. Alors que les débats parlementaires en France s’ouvrent à nouveau sur la création d’un cadre législatif pour l’aide médicale à mourir, le cas de Samuel illustre la souffrance extrême que peuvent vivre des personnes jeunes et fragilisées par un Covid long.
Le récit d’un calvaire
Selon des informations rapportées par la presse, la maladie de ce jeune homme s’est déclenchée après une infection à Covid‑19 en 2024. En quelques mois, son état s’est considérablement dégradé : impossibilité de rester debout, hypersensibilité à la lumière et au bruit, douleurs intenses, et une fatigue invalidante qui l’obligeait à rester allongé quasiment en permanence. Sur des plateformes de témoignage, il évoquait « l’impression de brûler et de se noyer » et expliquait qu’il n’arrivait plus à tenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo sans déclencher des crises sévères.
Les médecins qui l’ont suivi ont décrit une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) sévère. Malgré des tentatives thérapeutiques centrées sur le soulagement des symptômes et des soins de support, rien n’a permis d’améliorer de façon significative sa qualité de vie. Le recours au suicide assisté, advenu début février, a été présenté par certains professionnels comme la conséquence d’une souffrance jugée insoutenable et d’une absence d’options efficaces pour ce patient.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, également connue sous l’acronyme EM/SFC ou syndrome de fatigue chronique, est une affection complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue profonde et durable, non soulagée par le repos, ainsi que par une aggravation des symptômes après un effort, des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires, et une hypersensibilité sensorielle.
Les déclencheurs peuvent être variés : infections virales, traumatismes, déséquilibres immunitaires ou facteurs génétiques. Dans de nombreux cas, la maladie apparaît brusquement chez des personnes auparavant actives. Le diagnostic repose sur des critères cliniques et l’exclusion d’autres causes possibles, ce qui rend parfois la reconnaissance tardive et la prise en charge fragmentaire.
Un enjeu de reconnaissance et de prise en charge
Le cas de Samuel met en lumière plusieurs difficultés récurrentes pour les personnes atteintes d’EM/SFC :
- la méconnaissance de la maladie par certains professionnels de santé ;
- le manque de traitements spécifiques curatifs ;
- l’insuffisance des dispositifs de soutien médico‑social, notamment pour les jeunes actifs confrontés à une perte d’autonomie ;
- l’impact psychologique, financier et social majeur sur les patients et leurs proches.
En Autriche comme ailleurs, des associations de patients dénoncent l’étiquetage parfois péjoratif et la stigmatisation (« charlatanisme ») dont certains malades sont victimes lorsqu’ils cherchent reconnaissance et soins. Du côté des autorités, des démarches pour structurer des parcours de soins spécifiques et former les professionnels sont souvent avancées, mais la mise en œuvre reste lente comparée aux besoins exprimés par les patients.
Jeunes adultes et recours à l’aide à mourir : une tendance alarmante
Les organisations qui défendent l’accès à une « mort digne » ont signalé une tendance à l’augmentation de demandes d’aide à mourir parmi des personnes jeunes, persuadées que leur souffrance est irréversible. Ce phénomène interpelle les sociétés et les systèmes de santé : comment conjuguer respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection, en particulier lorsque la maladie affecte des personnes encore au début de leur vie ?
La situation de Samuel a été présentée comme une première du genre en Autriche, suscitant un débat éthique et politique sur les conditions dans lesquelles l’aide à mourir peut être autorisée et encadrée. Des médecins témoignent qu’ils ont « tout essayé » pour éviter une issue fatale, soulignant l’épuisement des ressources thérapeutiques face à certains cas sévères d’EM/SFC.
Contexte législatif et débat public
Le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie est réglementé de manière très différente selon les pays. En France, le débat sur l’instauration d’un droit à l’aide à mourir revient régulièrement au Parlement, avec des positions très divisées entre défenseurs d’un encadrement strict et opposants craignant une banalisation. Le drame autrichien alimente ces discussions en rappelant que les enjeux ne sont pas seulement juridiques mais aussi sanitaires et sociaux.
Les questions soulevées sont multiples : quelles conditions médicales peuvent justifier une aide à mourir ? Qui décide de l’intensité de la souffrance insupportable ? Comment garantir que la demande n’est pas le reflet d’un défaut d’accès aux soins ou d’un abandon sanitaire ? Les réponses exigent une coordination entre services médicaux, psychologiques, sociaux et les décideurs politiques.
Mesures nécessaires pour éviter que des cas similaires se reproduisent
Les associations de patients et des experts proposent plusieurs pistes pour améliorer la situation :
- renforcer la formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC et les syndromes post‑infectieux ;
- mettre en place des centres de référence et des parcours de soins coordonnés pour assurer diagnostic, prise en charge symptomatique et suivi psychologique ;
- améliorer l’accès aux aides sociales et aux dispositifs d’accompagnement pour les jeunes malades (emploi, revenus, aménagements) ;
- financer la recherche sur les causes, les marqueurs biologiques et les traitements potentiels de l’EM/SFC ;
- ouvrir un débat public et éthique sur l’aide à mourir, en s’appuyant sur des expertises pluridisciplinaires et la voix des patients.
Ces mesures visent à proposer des alternatives crédibles à des décisions irréversibles motivées par la souffrance et le sentiment d’abandon. Elles réclament un engagement politique et financier soutenu, ainsi qu’une meilleure coordination entre acteurs de santé et du social.
La voix des patients et des proches
Beaucoup de malades atteints d’EM/SFC et leurs proches racontent une détresse longue à vivre et une impression d’invisibilité. Ils demandent que leurs douleurs et incapacités soient prises au sérieux, que des solutions de répit et d’accompagnement soient proposées, et que la recherche soit priorisée pour apporter des réponses durables.
Le cas rapporté met aussi en lumière l’importance des communautés en ligne et des réseaux de soutien, même si ces espaces peuvent parfois refléter désespoir et isolement. Ils sont néanmoins un lieu où les malades échangent, se soutiennent et alertent sur la réalité quotidienne de leur pathologie.
Message aux personnes en détresse
Ce récit est difficile et peut réactiver des émotions fortes chez des personnes touchées par la maladie ou par des pensées suicidaires. Si vous ou un proche traversez une période de crise, il est crucial de chercher de l’aide : parlez-en à un médecin, contactez un service d’urgence ou une ligne d’écoute locale, et entourez‑vous de proches ou de professionnels formés. La souffrance peut parfois être soulagée par des prises en charge adaptées et par des dispositifs de soutien, même si le chemin est long.
Conclusion
Le suicide assisté d’un jeune homme atteint d’un syndrome post‑Covid met en exergue des enjeux cruciaux : la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, l’accès à des soins et des aides sociales adaptés, et la nécessité d’un débat éthique et politique sur l’aide à mourir. Au‑delà de la polémique publique, ce drame appelle une réponse de santé publique centrée sur la prévention de l’isolement, l’amélioration des parcours de soins et le soutien aux patients et à leurs familles.