Le récit de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a provoqué une vive émotion et relancé le débat public sur l’aide à mourir et la prise en charge des formes sévères de Covid long. Selon les médias autrichiens et des reportages repris par la presse internationale, il a eu recours au suicide assisté pour abréger des souffrances physiques et sensorielles jugées insupportables. Son histoire met en lumière, au-delà de la question éthique, les limites actuelles de la reconnaissance et du traitement de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC).
Un jeune patient plongé dans un quotidien de souffrance
Samuel a développé le syndrome de fatigue chronique à la suite d’une infection à Covid-19 contractée en 2024. Selon son témoignage partagé sur des forums, il vivait un véritable calvaire : alité en permanence, hypersensibilité à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. Son neurologue a décrit son état comme une sensation persistante « d’avoir l’impression de brûler et de se noyer » simultanément. Ces symptômes ont fait basculer sa vie sociale et professionnelle et l’ont privé des activités habituelles des jeunes adultes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie invalidante et encore mal comprise. Elle survient le plus souvent de manière aiguë, parfois après une infection virale, mais peut aussi être déclenchée par d’autres facteurs immunologiques ou psychologiques. Les signes cliniques principaux incluent :
- une fatigue profonde et non apaisée par le repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif (maladie post-exercice) ;
- intolérance à la lumière et au bruit, troubles du sommeil et douleurs musculaires ;
- troubles cognitifs tels que difficultés de concentration et pertes de mémoire.
La prise en charge actuelle vise principalement à soulager les symptômes : stratégies de gestion de l’effort, traitement de la douleur et accompagnement psychologique. Il n’existe à ce jour pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC, ce qui laisse de nombreux patients sans solution médicale satisfaisante.
Le choix tragique de Samuel et ses répercussions
Samuel a été inhumé le 11 février, selon les informations rapportées. Son recours au suicide assisté serait présenté comme une première notable en Autriche pour une personne jeune atteinte de ce syndrome, et a été expliqué par son médecin qui a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Ce témoignage clinique et humain interroge sur l’absence d’alternatives médicales viables face à des formes sévères d’EM/SFC et sur l’accompagnement des malades dans leurs démarches.
Problèmes soulevés : jeunes patients, reconnaissance et accompagnement
Le cas suscite deux types d’inquiétudes récurrentes : d’une part, l’augmentation rapportée de jeunes adultes envisageant l’aide à mourir ; d’autre part, la faiblesse du dispositif de soins autour de l’EM/SFC. Des associations qui militent pour un accès digne à la fin de vie observent une hausse des demandes chez des personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leur souffrance. Parallèlement, des collectifs de patients dénoncent le manque de compréhension et la stigmatisation par certains professionnels de santé.
Les principaux obstacles à la prise en charge
- Diagnostic tardif ou erroné : la méconnaissance de la maladie entraîne des retards et des parcours médicaux longs et frustrants pour les patients.
- Offre de soins limitée : peu de centres spécialisés et de praticiens formés à la prise en charge globale de l’EM/SFC.
- Prise en charge fragmentée : traitement des symptômes sans approche intégrée, ce qui fragilise l’efficacité du suivi.
- Conséquences socioéconomiques : perte d’emploi, isolement social et difficultés administratives amplifient la détresse.
Contexte légal : l’aide à mourir au centre du débat
Alors que la France réexamine la possibilité de reconnaître un droit à l’aide à mourir à l’Assemblée nationale, l’affaire autrichienne relance les discussions sur les critères d’accès et la protection des personnes vulnérables. Les questions qui émergent sont multiples : qui peut demander une aide à mourir ? Quels critères médicaux et éthiques encadrent cette décision ? Comment s’assurer que le consentement est libre et éclairé, en particulier chez des patients dont l’état peut altérer la cognition et l’espoir ?
Dans plusieurs pays européens, les règles varient fortement : certains autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres l’interdisent totalement. Le cas de Samuel montre combien les frontières entre souffrance insupportable, maladie chronique invalidante et décision de fin de vie peuvent être floues et politiquement sensibles.
Le point de vue des autorités et des associations
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficace pour les patients atteints d’EM/SFC. De leur côté, des associations de patients réclament davantage de reconnaissance, des formations pour les professionnels et des moyens pour développer la recherche clinique sur cette maladie. En France, on estime que le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes, ce qui souligne l’importance d’un dispositif de santé adapté.
Que peut-on améliorer ? Pistes pour la prévention et la prise en charge
Plusieurs axes sont régulièrement avancés par les spécialistes et les associations pour mieux répondre aux besoins des patients :
- Renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes pour reconnaître et diagnostiquer l’EM/SFC plus tôt.
- Développer des centres de référence pluridisciplinaires où sont combinées rééducation, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et suivi social.
- Augmenter les moyens de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes immunologiques et neurologiques et pour tester des traitements ciblés.
- Améliorer l’accompagnement social et administratif des patients confrontés à une perte d’autonomie et à des difficultés professionnelles.
Éthique et société : comment protéger les plus vulnérables ?
Le débat autour de l’aide à mourir ne se ramène pas à une simple position pour ou contre. Il implique des choix de société sur la manière de protéger les personnes fragiles, de garantir l’accès à des soins dignes et de définir des garde-fous éthiques. Assurer des conditions de vie et de soins acceptables peut réduire la tentation de choisir la mort quand on manque d’alternatives viables.
Conclusion
Le décès assisté de ce jeune Autrichien atteint d’un syndrome de fatigue chronique met en lumière une réalité douloureuse : des maladies chroniques sévères et mal prises en charge peuvent conduire à des décisions dramatiques chez des personnes très jeunes. S’il relance le débat juridique et éthique sur l’aide à mourir, ce cas doit aussi inviter à renforcer la reconnaissance, la formation, la recherche et les structures d’accompagnement pour éviter que d’autres n’en arrivent au même point. Au-delà des discussions législatives, la réponse repose en grande partie sur la capacité des systèmes de santé à entendre et soulager la souffrance des patients.
Article rédigé à partir de reportages publiés dans la presse internationale et des prises de parole des acteurs de santé.