Le suicide assisté d’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) après un Covid-19 a profondément ému l’Autriche et relancé des questions politiques et sanitaires en Europe. Selon les comptes rendus de presse, le patient — présenté sous le prénom de Samuel — vivait un quotidien insoutenable depuis l’apparition de ses symptômes après une infection en 2024. Son décès, par suicide assisté, et ses derniers témoignages publics ont remis sur le devant de la scène la problématique de la prise en charge de l’EM/SFC et le débat autour du droit à l’aide à mourir pour les personnes jeunes et chroniquement malades.
Le parcours de Samuel : un isolement progressif et des symptômes invalidants
D’après les informations publiées, le syndrome de fatigue chronique de Samuel s’est développé brutalement après un Covid-19. Il décrivait sur des forums en ligne et auprès de ses soignants des symptômes qui l’ont contraint à rester alité la quasi-intégralité du temps. Sensible à la lumière, aux sons et aux stimulations, il ne supportait plus de lire, d’écouter une conversation ou d’écouter de la musique. Son neurologue a résumé l’état du jeune homme par une image forte : il avait « l’impression de brûler et de se noyer en même temps ».
Ces descriptions correspondent à des manifestations sévères de l’EM/SFC : fatigue extrême, intolérance orthostatique, hypersensibilité sensorielle, douleur chronique, difficultés cognitives (« brouillard cérébral »), et aggravation des symptômes après tout effort, même minime (poussée post-effort). Pour de nombreux malades, ces signes conduisent à une perte d’autonomie et à un retrait social important.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, communément appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle survient le plus souvent de façon subite, parfois à la suite d’une infection virale, d’un stress intense ou d’un déséquilibre immunitaire. Sa reconnaissance et son diagnostic restent difficiles : il n’existe pas d’examen biologique unique permettant de la confirmer, et les critères reposent sur l’évaluation des symptômes cliniques et l’exclusion d’autres affections.
Les principales caractéristiques de l’EM/SFC incluent :
- fatigue persistante et renouvelée qui n’est pas soulagée par le repos ;
- aggravation marquée après un effort physique ou cognitif (« malaise post-exertionnel ») ;
- troubles du sommeil et douleurs musculaires et articulaires ;
- troubles cognitifs (concentration, mémoire, ralentissement mental) ;
- intolérance aux stimulations sensorielles (lumière, bruit, odeurs).
La maladie touche des personnes de tous âges, mais elle apparaît fréquemment chez des adultes jeunes et des personnes qui étaient auparavant très actives. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, avec une prédominance féminine (estimée à 80 % des cas).
Un recours à l’aide à mourir : contexte légal et social
Le suicide assisté de Samuel, inhumé le 11 février selon les comptes rendus, est présenté par certains médias comme une première de grande portée en Autriche pour un patient jeune atteint d’EM/SFC. Son geste survient alors que plusieurs pays européens réévaluent leurs législations sur l’aide à mourir et que la question est de nouveau discutée en France au Parlement.
Les débats autour de l’accès à l’aide à mourir se focalisent souvent sur des critères de souffrance insupportable, de volonté libre et éclairée, et d’absence d’alternative raisonnable pour soulager la douleur. Le cas de jeunes adultes, en bonne santé apparente avant l’émergence d’une maladie chronique invalidante, interpelle particulièrement : il met en lumière le conflit entre la souffrance vécue et la perception extérieure de la gravité d’une affection non mortelle mais profondément débilitante.
La parole des patients et des associations
Avant son décès, Samuel avait dénoncé le manque de reconnaissance et la stigmatisation autour de son trouble : « La plupart des médecins ne connaissent même pas cette maladie et [la Sécurité sociale autrichienne] nous traite de charlatans et de profiteurs », rapportait-il. Son témoignage, relayé sur des forums et dans la presse, illustre une détresse partagée par de nombreux malades qui se sentent incompris, isolés et mal pris en charge.
Des associations dédiées à la mort digne et à l’accompagnement des malades chroniques ont alerté sur la hausse de jeunes adultes envisageant l’aide à mourir, affirmant que certains estiment ne plus avoir d’autre issue face à une souffrance continue et une perte de perspectives. Ces organisations appellent à renforcer l’offre de soins, à améliorer la formation des professionnels de santé et à garantir un soutien psychologique et social adapté.
Prise en charge médicale : où en est-on ?
Aujourd’hui, la prise en charge de l’EM/SFC est essentiellement symptomatique. Les traitements visent à soulager la douleur, améliorer le sommeil, traiter les troubles orthostatiques et proposer des stratégies de gestion de l’énergie. La recherche, bien que plus active ces dernières années, n’a pas encore délivré de thérapies curatives validées universellement.
Les éléments clés d’une prise en charge pluridisciplinaire comprennent :
- évaluation médicale complète pour éliminer d’autres causes ;
- approches de réadaptation adaptées à la tolérance de l’effort (programmes très progressifs et individualisés) ;
- prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil par des spécialistes ;
- soutien psychologique et social pour combattre l’isolement et accompagner la souffrance chronique ;
- information et formation des professionnels de santé pour mieux reconnaître et diagnostiquer la maladie.
De nombreux patients regrettent cependant un accès insuffisant à des structures spécialisées et une reconnaissance administrative inégale qui complique l’accès aux droits sociaux et aux aides.
Enjeux éthiques et politiques
Le cas de Samuel soulève plusieurs questions éthiques : comment mesurer et qualifier la « souffrance insupportable » chez une personne jeune dont la maladie n’est pas considérée comme terminale ? Quel équilibre trouver entre respect de l’autonomie individuelle et devoir de protection des personnes vulnérables ?
Politiquement, les autorités sont confrontées à la nécessité de concilier deux impératifs : améliorer la prise en charge et la reconnaissance des maladies chroniques émergentes comme l’EM/SFC, et réguler l’accès à l’aide à mourir afin d’éviter des dérives tout en respectant les droits des patients. En Autriche, comme ailleurs, les responsables de la santé assurent vouloir développer des soins adaptés ; en France, le sujet alimente un débat parlementaire récurrent.
Que retenir et quelles pistes pour l’avenir ?
Le drame vécu par ce jeune Autrichien met en relief des carences actuelles : une connaissance médicale encore incomplète de l’EM/SFC, des parcours de soins insuffisamment coordonnés, et des protections sociales parfois inadaptées aux réalités quotidiennes des malades. Plusieurs pistes d’amélioration peuvent être avancées :
- renforcer la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques de l’EM/SFC et identifier des traitements ciblés ;
- former massivement les professionnels de santé à la reconnaissance et à la gestion de cette pathologie ;
- déployer des structures pluridisciplinaires spécialisées accessibles partout sur le territoire ;
- assurer un accompagnement social et psychologique renforcé pour lutter contre l’isolement et la désespérance ;
- ouvrir des débats publics et transparents sur l’aide à mourir, en tenant compte des situations de souffrance chronique et des garanties nécessaires pour protéger les personnes vulnérables.
Chiffres et portée du phénomène
En France, le nombre de personnes atteintes d’EM/SFC est estimé à environ 250 000, dont une large majorité de femmes. À l’échelle européenne, les estimations varient et la variabilité des définitions rend difficile une quantification précise. En revanche, les témoignages et les associations font état d’une visibilité croissante des jeunes malades, notamment depuis la vague de Covid-19 qui a déclenché ou aggravé des syndromes post-infectieux chez certains patients.
Conclusion
Le suicide assisté de ce jeune Autrichien exerce une pression nouvelle sur les institutions et les professionnels de santé : il faut à la fois améliorer la connaissance et la prise en charge de l’EM/SFC, et poser des garde-fous clairs autour de l’aide à mourir. Au-delà du débat juridique, il s’agit d’une question de santé publique et d’humanité : comment offrir à des personnes gravement invalidées par une maladie non seulement des soins, mais aussi une dignité et des perspectives qui réduisent la détresse au point qu’elles ne considèrent plus la mort comme la seule issue ?
Ce cas appelle des réponses rapides et coordonnées : investissement en recherche, meilleure formation, offre de soins spécialisée et soutien social. Tant que ces mesures ne seront pas généralisées, des situations dramatiques similaires risquent de se reproduire.