Le choix d’une mort assistée par un jeune Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel, a profondément ébranlé l’opinion publique et relancé des questions sensibles sur la prise en charge des maladies post‑infectieuses et l’accès à l’aide à mourir. Après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique, EM/SFC) à la suite d’un Covid contracté en 2024, ce jeune homme a mis fin à ses jours assisté début février. Son histoire, rapportée par la presse et des témoignages publiés sur des forums en ligne, illustre la souffrance extrême de patients que la médecine et les systèmes de santé peinent encore à comprendre et à accompagner.
Un calvaire quotidien après le Covid
Selon les éléments rapportés par son entourage et par des médias, les symptômes sont apparus de façon brutale après l’infection. Samuel évoquait une incapacité à mener la moindre activité : « Je dois rester alité vingt‑quatre heures sur vingt‑quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait‑il sur Reddit. Il disait ne plus pouvoir écouter une conversation, regarder une vidéo ou même supporter des bruits faibles. Son neurologue décrivait une sensation où « il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps ». Ces formulations traduisent l’intensité de troubles sensoriels, cognitifs et de douleur chronique qui marquent l’EM/SFC.
Qu’est‑ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (SFC), est une maladie complexe et mal connue. Elle se caractérise par une fatigue profonde et invalidante, non soulagée par le repos, associée à une intolérance à l’effort (poussées d’épuisement post‑effort), des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard cérébral), et souvent des sensibilités sensorielles accrues comme l’hyperesthésie au bruit ou à la lumière.
La maladie débute souvent de façon aiguë, parfois après une infection virale, mais les mécanismes exacts restent mal élucidés. Les hypothèses évoquent des dysfonctionnements immunitaires, des anomalies métaboliques ou neuro‑inflammatoires, voire des facteurs génétiques et environnementaux. À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu ; la prise en charge vise à soulager les symptômes et à adapter l’activité et le quotidien des patients.
Diagnostic et reconnaissance : des obstacles pour les patients
Un des principaux problèmes décrits par les malades et les associations est la difficulté d’obtenir un diagnostic et une reconnaissance médicale et sociale. Beaucoup de médecins connaissent mal l’EM/SFC, ce qui peut entraîner des errances diagnostiques, des incompréhensions et, parfois, une stigmatisation. Samuel rapportait que certains le traitaient comme un charlatan et que la sécurité sociale autrichienne rejetait leurs demandes de prise en charge, un sentiment d’abandon partagé par de nombreux patients à travers l’Europe.
Cette absence de référentiel clair dans certains systèmes de santé a des conséquences concrètes : manque d’accès à des prises en charge multidisciplinaires (neurologie, médecine interne, rééducation adaptée, soutien psychologique), défaillance des aides sociales et isolement socio‑professionnel. Le retentissement peut être dramatique sur la vie familiale, sociale et professionnelle, poussant certains à des choix extrêmes lorsque la douleur et la souffrance deviennent insupportables.
Un recours à l’aide à mourir et ses enjeux éthiques
Le recours au suicide assisté par un jeune adulte atteint d’EM/SFC soulève des questions éthiques et politiques fortes. En Autriche, comme dans d’autres pays, l’histoire de Samuel intervient au moment où le débat sur la création ou l’élargissement d’un droit à l’aide à mourir occupe les Assemblées et l’opinion. Ses proches et son médecin ont déclaré avoir « tout essayé » pour éviter l’issue fatale, sans parvenir à stabiliser la situation.
Les partisans d’un encadrement légal de l’aide à mourir insistent sur le respect de l’autonomie individuelle et sur la nécessité d’offrir une option aux personnes souffrantes de pathologies incurables ou de douleurs réfractaires aux traitements. Les opposants s’inquiètent, quant à eux, des risques d’inégalités d’accès aux soins, de pressions sociales, ou de décisions prises dans un contexte d’abandon thérapeutique. Le débat se complique lorsque la maladie n’est pas reconnue ou bien prise en charge : est‑ce vraiment une absence d’alternative thérapeutique, ou un échec du système de soins ?
Des jeunes de plus en plus concernés
Les associations engagées pour une « mort digne » ont alerté sur l’augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois âgés de moins de 30 ans, qui demandent une aide à mourir. Plusieurs facteurs peuvent contribuer à cette tendance : l’apparition de syndromes post‑infectieux invalidants (dont certains liés au Covid), la souffrance psychique liée à l’isolement et à la perte d’activités, et l’absence d’accompagnement médico‑social adapté.
Ce phénomène met en lumière la nécessité d’une approche nuancée : reconnaître la réalité des souffrances pour offrir des alternatives (soins palliatifs adaptés, prises en charge symptomatiques, soutien psychologique et social), tout en débattant des conditions strictes qui conditionneraient un éventuel recours à l’aide à mourir.
La situation en France et en Europe
En France, le syndrome de fatigue chronique toucherait environ 250 000 personnes, dont une majorité de femmes. Les autorités de santé et les associations recommandent une meilleure formation des professionnels, des filières de prise en charge spécialisées et la recherche pour mieux comprendre les mécanismes en jeu. Des initiatives existent pour structurer des réseaux de soins, mais des lacunes persistent, notamment dans l’accès à des consultations spécialisées et à des programmes de réadaptation adaptés à l’intolérance à l’effort.
Dans plusieurs pays européens, la reconnaissance et la prise en charge de l’EM/SFC varient largement. Là où existent des centres spécialisés et des programmes de recherche bien financés, les patients semblent mieux orientés. Dans d’autres contextes, le déni ou la minimisation des symptômes aggravent le sentiment d’abandon.
Que demandent les patients et leurs proches ?
- Reconnaissance officielle et diagnostic rapide : protocoles clairs pour identifier l’EM/SFC et exclure d’autres pathologies.
- Formations pour les professionnels de santé : généralistes, spécialistes et acteurs de la réadaptation doivent mieux connaître la maladie.
- Accès à des soins multidisciplinaires : neurologie, médecine interne, rééducation adaptée, psychologie, prise en charge de la douleur.
- Soutien social et aides adaptées : compensation du handicap, maintien dans l’emploi ou reconversion soutenue par des dispositifs adaptés.
- Recherche augmentée : pour identifier des traitements efficaces et comprendre les causes sous‑jacentes.
Réflexions finales
Le drame de Samuel met en lumière deux urgences : d’une part, la nécessité d’améliorer la reconnaissance, le diagnostic et la prise en charge des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique, et d’autre part, la réflexion sociétale sur l’accès à l’aide à mourir pour des personnes dont la souffrance est extrême. Il rappelle aussi que la souffrance des jeunes n’est pas une abstraction : quand les systèmes de santé n’apportent pas de réponses, les conséquences peuvent être irréversibles.
Si la société veut éviter que d’autres histoires similaires se répètent, il faudra combiner mieux d’efforts : formation des soignants, organisation de filières de soins, soutien aux familles, investissement dans la recherche et, enfin, un débat public apaisé et informé sur les conditions dans lesquelles une aide à mourir pourrait être envisagée. Au‑delà des positions idéologiques, l’enjeu est concret : soulager la douleur, restaurer des perspectives de vie et garantir que personne ne se sente laissé‑pour‑compte face à une maladie dévastatrice.
Le cas autrichien sera probablement invoqué dans de prochaines discussions parmi les législateurs et les acteurs de santé. Il est aussi un appel aux professionnels, aux décideurs et à la société civile pour mieux comprendre, écouter et accompagner les malades qui vivent au quotidien des réalités que beaucoup peinent à imaginer.