L’annonce qu’un jeune Autrichien de 22 ans atteint d’encéphalomyélite myalgique après un Covid-19 a eu recours au suicide assisté a provoqué une vive émotion en Autriche et relancé le débat public sur le droit à l’aide à mourir. Rapportée par la presse, cette histoire met en lumière la détresse extrême de certains malades du « Covid long » et l’insuffisante reconnaissance de pathologies invalidantes comme le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).
Le cas de Samuel : une souffrance insoutenable
D’après les éléments publiés, le jeune homme, identifié sous le prénom Samuel par les médias, a développé une encéphalomyélite myalgique à la suite d’une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Ses symptômes l’avaient rendu totalement dépendant : incapacité à rester debout, hypersensibilité à la lumière et au bruit, nécessité de rester allongé la plupart du temps. Sur des forums et dans des échanges publics, il décrivait une sensation d’« être en feu et de se noyer en même temps », expression traduisant une souffrance à la fois physique et cognitive. Face à la dégradation de son état et à l’absence de solutions médicales satisfaisantes, il a choisi d’abréger ses souffrances par un recours au suicide assisté, qui, selon plusieurs sources, aurait abouti à une inhumation le 11 février.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, est une maladie complexe et mal comprise. Elle survient souvent de façon aiguë, fréquemment après une infection virale, et touche majoritairement des adultes jeunes. Les symptômes principaux incluent une fatigue invalidante non soulagée par le repos, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort), des troubles cognitifs (brouillard mental), des douleurs musculaires et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles.
Les connaissances scientifiques progressent, mais il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif reconnu. La prise en charge vise essentiellement le soulagement des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie par une approche multidisciplinaire : réadaptation prudente, prises en charge de la douleur, accompagnement psychologique et adaptations sociales ou professionnelles.
Un lien fréquent avec le Covid long
Depuis la pandémie, de nombreux cas d’EM/SFC apparaissent dans le sillage d’un Covid long. Les infections virales peuvent déclencher des dysfonctionnements immunitaires, neurologiques et métaboliques qui contribuent à l’installation de ces troubles. Les patients décrivent souvent une altération profonde de leurs capacités quotidiennes et professionnelles, obligeant certains à réduire ou cesser leur activité.
Une prise en charge jugée insuffisante
Le témoignage du jeune Autrichien soulève la question de l’accès aux soins. De nombreux patients atteints d’EM se heurtent au manque de reconnaissance médicale, à l’absence de structures spécialisées et parfois à l’incompréhension des autorités de santé. Samuel déclarait se sentir stigmatisé, accusé de charlatanisme, et dénonçait le peu d’aide effective. Cette situation n’est pas propre à l’Autriche : en France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont près de 80 % de femmes, et beaucoup signalent des difficultés similaires pour obtenir un diagnostic et un accompagnement adapté.
Des jeunes de plus en plus concernés par l’aide à mourir
Au-delà du cas individuel, des associations observaient déjà une tendance inquiétante : une augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes confrontés à des souffrances chroniques invalidantes. Des organisations de soutien à une « mort digne » ont alerté sur le fait que certains jeunes considèrent la mort comme la seule issue possible face à une douleur et une perte de perspective insupportables.
Ce phénomène pose des questions éthiques et sociétales majeures : comment concilier le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protéger les personnes vulnérables, en particulier quand la maladie altère profondément la qualité de vie et l’espoir d’un futur mieux vécu ?
Le débat politique et législatif
La révélation de ce décès intervient alors que le sujet du droit à l’aide à mourir est à nouveau débattu dans plusieurs parlements, dont celui de France. Les partisans d’un encadrement légal soulignent le droit à une fin de vie choisie pour les patients souffrant de manière insupportable et irréversible. Les opposants, quant à eux, s’inquiètent des risques d’extension de ce recours à des personnes dont la souffrance pourrait être soulagée par des soins mieux organisés, et de la pression sociale ou économique pouvant peser sur des personnes fragiles.
En Autriche, les autorités sanitaires ont indiqué vouloir développer des services et des dispositifs d’accompagnement pour les malades du Covid long et de l’EM/SFC. La secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins plus efficaces. Mais la tension entre demandes d’assistance à mourir et lacunes de prise en charge montre l’urgence d’un renforcement de l’offre de soins, de la recherche et des mesures de soutien social.
Que dit la médecine ?
Les spécialistes insistent sur plusieurs axes prioritaires : améliorer la formation des médecins à ces pathologies, développer des centres spécialisés pour un diagnostic et un suivi pluridisciplinaire, financer la recherche sur les mécanismes biologiques et mettre en place des parcours de soins intégrés. Ils rappellent aussi qu’un accompagnement psychologique et social est essentiel, sans pour autant réduire la réalité de la souffrance physique qui affecte ces patients.
Que peuvent faire les patients et leurs proches ?
- Rechercher un diagnostic pluridisciplinaire auprès de médecins informés du Covid long et de l’EM/SFC.
- Demander un suivi médical coordonné et des bilans adaptés pour identifier les symptômes traitables (douleurs, troubles du sommeil, troubles orthostatiques, etc.).
- S’informer sur les associations de patients et groupes de soutien, qui peuvent aider à trouver des ressources et des conseils pratiques.
- Adapter l’environnement et le rythme de vie pour limiter les poussées (gestion de l’énergie, réduction des stimuli lumineux ou sonores).
- Consulter en urgence ou contacter une aide professionnelle si l’état psychologique ou les idées suicidaires apparaissent : en cas de détresse, les services d’urgence et les lignes d’écoute locales sont à contacter immédiatement.
Enjeux de santé publique et recherche
Ce cas souligne l’importance de considérer le Covid long et ses complications comme une priorité de santé publique. Il appelle à des plans nationaux de prise en charge, à un financement accru de la recherche sur les mécanismes sous-jacents et les traitements potentiels, et à la mise en place de dispositifs d’accompagnement social et professionnel pour éviter l’isolement et la perte d’employabilité.
Des progrès scientifiques sont nécessaires pour mieux comprendre les perturbations immunologiques et neurologiques à l’œuvre, mais aussi pour identifier des stratégies de soins personnalisées susceptibles d’améliorer la qualité de vie des patients.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien est un signal d’alarme. Elle met en évidence la double urgence d’améliorer la prise en charge clinique des maladies post-infectieuses invalidantes et d’ouvrir un débat public apaisé sur la manière dont les sociétés doivent répondre à des situations de souffrance extrême. Au-delà des questions juridiques sur l’aide à mourir, il revient aux systèmes de santé de mieux reconnaître, soigner et accompagner les personnes victimes du Covid long, afin que des trajectoires de vie ne se terminent pas dans la solitude et le désespoir.
Face à la gravité de la souffrance exprimée par certains patients, la mobilisation des pouvoirs publics, des professionnels de santé et de la recherche apparaît indispensable pour éviter que de tels drames se répètent.