Le décès d’un jeune Autrichien de 22 ans, qui a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances liées à un syndrome de fatigue chronique survenu après un Covid-19 contracté en 2024, a secoué l’opinion publique et rouvert des questions éthiques et médicales sur la prise en charge des maladies post-Covid et l’accès à l’aide à mourir. Cette affaire intervient alors que le débat sur un droit à l’aide à mourir repasse devant l’Assemblée nationale en France, et elle pose des questions douloureuses sur la souffrance, l’accompagnement des malades et les responsabilités des États et des professionnels de santé.
Le cas qui a ému l’Autriche
Selon les informations publiées, le jeune homme, prénommé Samuel dans les témoignages relayés, a développé une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) après une infection par le SARS-CoV-2. Incapable de supporter la lumière, de tenir une conversation ou d’écouter de la musique, il disait devoir rester alité « vingt-quatre heures sur vingt-quatre ». Son neurologue a décrit des symptômes d’intensité extrême : un ressenti de brûlure et d’asphyxie simultanée, une incapacité à mener une vie sociale ou professionnelle.
Le recours au suicide assisté, qui a conduit à son inhumation le 11 février, serait un cas inédit dans le pays à cette échelle médiatique. Son médecin a déclaré avoir tout tenté pour éviter cette issue, mettant en lumière le sentiment d’échec de certains soignants face à des pathologies mal connues et peu traitées.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’EM/SFC est une affection complexe, souvent déclenchée de façon brutale chez des personnes jusque-là en bonne santé. Les facteurs décrits comme possibles déclencheurs incluent des infections virales, un stress important, des anomalies immunologiques ou des prédispositions génétiques. Les symptômes principaux comprennent une fatigue invalidante, un malaise post-effort, des troubles du sommeil, des douleurs musculaires et des troubles cognitifs.
Cette maladie est encore largement méconnue et mal appréhendée par une partie du corps médical. Le diagnostic repose principalement sur la clinique et l’exclusion d’autres causes, et il n’existe pas, à ce jour, de traitement curatif universellement reconnu. La prise en charge se concentre sur l’atténuation des symptômes, la réadaptation et l’accompagnement psychosocial.
Des jeunes patients de plus en plus vulnérables
Le cas de Samuel met en évidence une tendance préoccupante : l’augmentation du nombre de jeunes adultes profondément atteints par l’EM/SFC et d’autres formes de Covid long. Des associations et des collectifs ont alerté sur le fait que des personnes de moins de 30 ans, convaincues que leur souffrance est insupportable, envisagent de recourir à l’aide à mourir faute d’alternatives satisfaisantes.
Plusieurs facteurs expliquent cette vulnérabilité : l’atteinte fonctionnelle importante chez des personnes auparavant actives, l’isolement social provoqué par l’incapacité à participer à la vie quotidienne, et parfois la difficulté à obtenir une reconnaissance médicale et administrative (arrêts de travail, aides, reconnaissance de maladie chronique).
Un déficit de prise en charge
Nombre de patients et d’associations dénoncent un manque de centres spécialisés, de formation des médecins et de parcours de soins coordonnés. Certains malades se plaignent de ne pas être crus, d’être étiquetés ou d’entendre que leurs symptômes relèvent du « psychologique ». Cette incompréhension aggrave l’isolement et la détresse.
Les prises en charge recommandées sont multidisciplinaires : gestion de la douleur, surveillance et adaptation des activités (pacing), soutien psychologique, rééducation adaptée. Mais l’accès réel à ces parcours varie fortement selon les pays, les régions et la disponibilité des spécialistes.
Enjeux éthiques et juridiques autour de l’aide à mourir
Le recours au suicide assisté dans ce cas soulève un ensemble de questions éthiques et légales. D’un côté, il y a la reconnaissance du droit à ne pas subir des souffrances insupportables. De l’autre, la nécessité d’évaluer si l’option d’aide à mourir est choisie librement, sans alternative réelle de prise en charge, et en l’absence de pressions sociales, économiques ou administratives.
Les cadres juridiques varient fortement d’un pays à l’autre. Certains pays autorisent l’euthanasie ou le suicide assisté sous conditions strictes, d’autres l’interdisent. Les débats publics portent sur les critères d’éligibilité, les garanties de consentement, le rôle des médecins et la prévention des abus.
Réactions politiques et associatives
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a annoncé travailler à la mise en place de soins et d’aides plus efficaces pour les patients souffrant d’EM/SFC. Des associations en Allemagne et ailleurs ont alerté sur la hausse des demandes d’aide à mourir parmi les jeunes adultes atteints de maladies chroniques sévères.
En France, alors que le Parlement débattait d’un texte sur la création d’un droit à l’aide à mourir, ce type d’affaire alimente à la fois l’urgence d’améliorer la prise en charge des maladies invalidantes et la nécessité d’encadrer juridiquement les demandes d’assistance pour mettre fin à la vie.
Ce que disent les professionnels de santé
Les médecins insistent sur la complexité du diagnostic et l’importance d’une évaluation pluridisciplinaire. Avant de considérer une demande d’aide à mourir, ils recommandent d’explorer toutes les options thérapeutiques raisonnablement disponibles, d’assurer un soutien psychologique, et d’évaluer la capacité de la personne à consentir en connaissance de cause.
Parallèlement, de nombreux soignants expriment leur impuissance face à des maladies sans traitement curatif et la détresse de patients dont la qualité de vie est profondément altérée.
Conséquences pour les politiques publiques
Le cas de ce jeune Autrichien souligne plusieurs priorités pour les pouvoirs publics : développer la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC et du Covid long ; former les professionnels de santé à repérer et accompagner ces malades ; créer des parcours de soins coordonnés et accessibles ; garantir un accompagnement social et financier pour éviter que l’isolement économique pousse certains patients vers des décisions irréversibles.
Enfin, les législateurs doivent concilier droits individuels et protections collectives : définir des critères clairs pour l’accès à l’aide à mourir, prévoir des voies de recours et des évaluations indépendantes, et renforcer les dispositifs de prévention et de soutien.
Points clés à retenir
- Le syndrome de fatigue chronique est une maladie invalidante, souvent déclenchée après une infection, et pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif unique.
- Les jeunes adultes peuvent être particulièrement fragilisés, en raison de la soudaine perte d’autonomie et des répercussions sociales et professionnelles.
- Le recours à l’aide à mourir dans ce contexte met en lumière des lacunes de la prise en charge et pose d’importantes questions éthiques et juridiques.
- Les autorités sanitaires et les associations demandent davantage de moyens pour la recherche, les soins spécialisés et l’accompagnement global des patients.
Un appel à l’attention et à la solidarité
Au-delà du débat légal sur l’aide à mourir, l’affaire rappelle la nécessité d’écouter et d’accompagner les personnes malades, de reconnaître la réalité de leurs souffrances et de mobiliser des réponses de santé publique adaptées. Améliorer les parcours de soins, financer la recherche et soutenir les familles doivent rester des priorités pour prévenir de nouvelles tragédies.
Si vous ou un proche traversez une période de détresse, il est important de rechercher de l’aide auprès des professionnels de santé, des services d’urgence ou des lignes d’écoute spécialisées. La souffrance doit être entendue et prise en charge — et nul ne devrait se retrouver sans ressources face à une maladie qui anéantit sa vie quotidienne.
Cette histoire tragique est un avertissement : face aux conséquences durables du Covid-19 et à des maladies encore mal comprises, nos systèmes de santé et nos lois doivent évoluer pour mieux protéger et soulager les personnes les plus vulnérables.