Le choix d’une fin de vie assistée par un jeune homme autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique apparu après une infection à Covid-19, a profondément ému l’Autriche et relancé le débat politique et médical sur la prise en charge du Covid long et sur l’accès à l’aide à mourir. La personnalité, identifiée sous le prénom Samuel dans les médias, a raconté sur des forums et à ses soignants une existence réduite à l’obscurité et à l’alitement, incapable de supporter la lumière, le son ou une conversation. Son décès, suivi d’une inhumation le 11 février, soulève des questions lourdes : comment éviter que des personnes jeunes, souffrant d’affections peu reconnues, n’en arrivent à envisager la mort comme seule issue ?
Un tableau clinique sévère après un Covid-19
Selon les témoignages publiés et les éléments recueillis par la presse, le syndrome de fatigue chronique — aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — est apparu chez Samuel après un Covid-19 contracté en 2024. Cette maladie, encore mal comprise et souvent sous-diagnostiquée, peut se déclarer brutalement, surtout chez des personnes jeunes et auparavant actives. Elle se caractérise par une fatigue invalidante, une intolérance à l’effort, des troubles cognitifs et une hypersensibilité aux stimuli (lumière, bruit), qui, pour certains patients, rendent toute vie quotidienne quasiment impossible.
Samuel décrivait son état en des termes saisissants : « je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière ». Son neurologue évoquait l’« impression de brûler et de se noyer », expression qui illustre le caractère insupportable et multiforme de la souffrance ressentie par certains malades atteints d’EM/SFC.
Une décision qui interroge les systèmes de soins
Le recours au suicide assisté dans ce cas particulier pose plusieurs problèmes à la fois médicaux, éthiques et sociaux. D’abord, il met en lumière les limites actuelles des prises en charge. Aujourd’hui, le traitement de l’EM/SFC se focalise principalement sur l’atténuation des symptômes — gestion de la douleur, stratégies pour limiter la fatigue, accompagnement psychologique — car il n’existe pas encore de traitement curatif universellement reconnu. De nombreux patients et associations dénoncent par ailleurs le manque de reconnaissance et de connaissances de la part d’une partie du corps médical, ainsi que les difficultés à obtenir un diagnostic rapide et un soutien adapté.
Ensuite, l’affaire souligne l’importance de l’accompagnement global : soutien médical spécialisé, aides sociales, reconnaissance du handicap, prise en charge psychologique et soutien des proches. Lorsque ces dispositifs font défaut, la souffrance peut s’aggraver et certaines personnes, surtout jeunes, peuvent estimer que l’aide à mourir devient la seule issue pour échapper à une vie insoutenable.
Des patients de plus en plus jeunes et l’appel des associations
Plusieurs associations et acteurs du débat sanitaire ont alerté sur l’augmentation des demandes d’aide à mourir chez des adultes jeunes souffrant de maladies chroniques invalidantes. L’association allemande pour une mort digne, citée dans des reportages, signale une hausse de personnes de moins de 30 ans convaincues que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge : s’agit-il d’une évolution sociétale, d’un accès inégal aux soins, ou d’une combinaison de facteurs qui aboutit à l’épuisement des ressources personnelles et familiales ?
La situation de l’EM/SFC est particulière car la maladie reste souvent mal comprise et stigmatisée. Certains patients rapportent se sentir incompris, voire accusés de simuler. Samuel lui-même évoquait le sentiment d’être traité de « charlatan » par certains organismes, signe d’une fracture entre la réalité vécue par les malades et la perception institutionnelle.
Contexte législatif et débat public
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé à l’Assemblée nationale, et l’affaire autrichienne est venue alimenter les discussions sur les conditions d’accès, les garanties requises et la prévention des demandes liées à une prise en charge insuffisante. Il s’agit de trouver un équilibre entre le respect de l’autonomie des personnes et la nécessité de protéger les individus vulnérables, en particulier lorsqu’ils sont jeunes et mal entourés.
Il est crucial que toute réflexion législative soit accompagnée d’un renforcement simultané des soins. Les demandes d’accès à l’aide à mourir ne doivent pas être le symptôme d’un échec du système de santé à proposer des alternatives crédibles : dispositifs de réadaptation, soins palliatifs, prise en charge spécialisée, aides sociales et accompagnement psychologique.
Que sait-on du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe, souvent déclenchée par une infection, un stress important ou des perturbations immunitaires. Les symptômes peuvent inclure :
- fatigue intense et prolongée non soulagée par le repos ;
- intolérance à l’effort (post-exertional malaise) ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, perte de concentration) ;
- douleurs musculaires et articulaires ;
- hypersensibilité au bruit, à la lumière ou aux stimulations sensorielles ;
- troubles du sommeil et symptômes autonomes (problèmes de régulation de la pression artérielle, de la température, etc.).
La prévalence exacte varie selon les études. En France, on estime qu’environ 250 000 personnes pourraient être concernées, dont une large majorité de femmes (environ 80 % des cas), même si la maladie touche aussi des hommes et des jeunes adultes.
Améliorer la prise en charge : pistes et recommandations
Pour répondre à la détresse des patients et réduire le risque que des personnes se tournent vers l’aide à mourir faute d’alternatives, plusieurs pistes peuvent être envisagées :
- Reconnaissance et formation : mieux former les médecins généralistes et spécialistes à la reconnaissance de l’EM/SFC, afin d’éviter les retards diagnostiques et la stigmatisation.
- Centres spécialisés : développer des pôles de référence et des consultations multidisciplinaires capables d’articuler soins médicaux, réadaptation, aides psychologiques et accompagnement social.
- Recherche renforcée : financer la recherche sur les mécanismes de la maladie et sur des traitements efficaces pour réduire l’incertitude thérapeutique.
- Aides sociales et reconnaissance : faciliter l’accès aux droits sociaux, à la reconnaissance d’un handicap lorsque c’est justifié, et à des mesures d’aménagement du travail ou des études.
- Soutien psychologique : proposer un accompagnement psychologique adapté, qui ne vise pas à minimiser la souffrance mais à aider la personne à trouver des stratégies pour vivre au mieux malgré la maladie.
Un enjeu humain et politique
La mort assistée de ce jeune Autrichien interroge à la fois nos capacités médicales à répondre aux maladies émergentes et notre aptitude collective à protéger les plus vulnérables. Elle rappelle que les débats juridiques sur la fin de vie doivent aller de pair avec des investissements concrets dans les soins et la prévention. Lorsqu’une société discute du droit à mourir, elle doit également s’assurer que ses membres ne choisissent pas la mort pour raisons qui pourraient être, au moins partiellement, évitées par de meilleurs soins et un soutien adapté.
Que faire si vous ou un proche êtes en souffrance ?
Si vous êtes confronté(e) à une maladie chronique invalidante ou si vous traversez une crise de détresse psychologique, il est important de chercher du soutien. Parlez-en à votre médecin traitant, demandez une seconde opinion, sollicitez un bilan dans un centre spécialisé si possible, et n’hésitez pas à contacter des associations de patients qui peuvent orienter vers des ressources et des accompagnements. En cas de pensées suicidaires persistantes, contactez immédiatement les services d’urgence de votre pays ou une ligne d’écoute spécialisée — il existe des dispositifs d’aide et des professionnels formés pour répondre dans l’urgence.
La souffrance exprimée dans le témoignage de Samuel doit pousser les responsables politiques, les professionnels de santé et la société civile à agir : mieux reconnaître l’EM/SFC, structurer les parcours de soins, financer la recherche et renforcer les soutiens sociaux pour éviter que d’autres jeunes ne se sentent abandonnés face à une maladie qui bouleverse leur vie.
Plus que jamais, l’histoire de ce jeune homme appelle une réflexion collective sur la manière dont les systèmes de santé prennent en charge les maladies chroniques émergentes et sur les garanties nécessaires lorsqu’il s’agit d’étudier, encadrer et, si c’est le cas, autoriser des formes d’aide à mourir. Respecter l’autonomie ne peut se faire au prix d’une négligence des soins et du soutien qui permettent aux personnes de choisir en connaissance de cause et sans avoir été privées de toutes les alternatives possibles.