Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté après des mois d’un quotidien réduit à l’obscurité et à l’immobilité. Son cas, rapporté par la presse internationale, a profondément ému l’Autriche et relance des questions difficiles : comment répondre à la détresse des personnes souffrant de COVID long et d’encéphalomyélite myalgique ? Les ressources médicales et sociales sont-elles adaptées, en particulier pour des patients jeunes ?
Contexte et circonstances
Le syndrome de fatigue chronique, aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), est une pathologie encore mal connue et souvent mal reconnue par le corps médical. Dans le cas de Samuel, la maladie est apparue après une infection à SARS-CoV-2 contractée en 2024. Depuis, il vivait un « véritable calvaire », selon les témoignages recueillis : alité la plupart du temps, hyper-sensible à la lumière et au son, incapable d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique sans provoquer d’intenses réactions physiques. Sur un forum en ligne, il décrivait l’impression « de brûler et de se noyer » simultanément.
L’histoire de Samuel
Une détérioration rapide
D’après les informations disponibles, Samuel était auparavant une personne active. L’apparition soudaine de troubles après le COVID-19 a conduit à une restriction drastique de ses activités : repos strict, obscurité nécessaire, incapacité à supporter le moindre stimulus sensoriel. Son quotidien se limitait à l’inaction, et les interactions sociales se sont raréfiées, augmentant l’isolement psychologique.
Le recours au suicide assisté
Face à des souffrances jugées intolérables, et après avoir tenté différentes voies thérapeutiques, Samuel a choisi le suicide assisté. Il a été inhumé le 11 février. Selon son médecin, cité dans les reportages, tout a été tenté pour éviter cette issue, mais la situation était devenue insupportable pour le patient. Cet acte semble être parmi les premiers cas médiatisés de suicide assisté chez une personne jeune atteinte d’EM/SFC en Autriche, ce qui a suscité une vive émotion et un débat public sur la prise en charge des maladies chroniques invalidantes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique est caractérisé par une fatigue profonde, non soulagée par le repos, et des symptômes multiples pouvant inclure des douleurs musculaires, des troubles cognitifs (brouillard cognitif), des troubles du sommeil et une sensibilité exacerbée aux stimulations sensorielles. Selon les autorités sanitaires, l’EM/SFC peut se déclencher après une infection, un stress sévère ou des facteurs immunologiques et génétiques. La maladie touche davantage les femmes, et en France on estime qu’elle concernerait environ 250 000 personnes, dont 80 % de femmes.
Le diagnostic reste essentiellement clinique et repose sur l’évaluation des symptômes et l’exclusion d’autres causes. Il n’existe pas à ce jour de traitement unique et curatif : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer un accompagnement pluridisciplinaire.
Un phénomène inquiétant : des malades de plus en plus jeunes sollicitent l’aide à mourir
Le cas de Samuel met en lumière une tendance relevée par certaines associations et observateurs : des jeunes adultes, parfois convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances, cherchent l’aide à mourir. Des organisations pro-aide à mourir ont signalé une augmentation de demandes chez les moins de 30 ans, évoquant la détresse extrême ressentie par ces patients face à une maladie invalidante et souvent incomprise.
Cette évolution questionne à la fois l’organisation des soins, l’accès rapide à un diagnostic et à un accompagnement spécialisé, et plus largement la réponse sociétale à la souffrance de patients dont la maladie n’est pas toujours visible au premier regard.
Les limites actuelles de la prise en charge
Plusieurs éléments expliquent les difficultés rencontrées par les patients atteints d’EM/SFC :
- Une connaissance limitée de la maladie au sein de la communauté médicale, entraînant des délais diagnostiques et des incompréhensions.
- Des traitements essentiellement symptomatiques : gestion de la douleur, aménagement du rythme de vie, aides psychologiques et rééducation adaptée selon les cas.
- Un manque de structures spécialisées et de parcours coordonnés, notamment pour les patients jeunes qui doivent souvent jongler entre médecins généralistes, spécialistes et services d’imagerie ou de neurologie.
- Des tensions avec les organismes de sécurité sociale et d’assurance, certains patients dénonçant un manque de reconnaissance ou des refus d’indemnisation.
Samuel lui-même aurait exprimé le sentiment d’être traité comme un « charlatan » ou un « profiteurs » par les autorités sanitaires, signe du fossé entre expérience vécue et reconnaissance institutionnelle.
Réactions politiques et sociales
En Autriche, la mort de ce jeune homme a poussé les responsables politiques à évoquer la mise en place d’un meilleur accompagnement pour les malades d’EM/SFC. La secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à l’amélioration des soins et de l’aide pour ces patients. Dans d’autres pays, le dossier alimente aussi la réflexion sur la législation relative à l’aide à mourir : comment concilier respect de la volonté des personnes en souffrance et nécessité d’offrir des alternatives médicales et sociales ?
En France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement relancé et cette histoire vient s’y ajouter comme un élément factuel qui interroge les parlementaires, les associations de patients et les professionnels de santé.
Que peut-on améliorer ?
Plusieurs pistes sont souvent proposées par les spécialistes, les associations de patients et les autorités sanitaires :
- Renforcer la formation des médecins aux signes cliniques de l’EM/SFC et améliorer la coordination entre les acteurs de santé.
- Développer des centres de référence et des parcours de prise en charge pluridisciplinaires (médecine interne, neurologie, réadaptation, psychologie).
- Accroître les financements pour la recherche sur les causes biologiques et les traitements potentiels, afin d’offrir des options thérapeutiques efficaces.
- Assurer un accompagnement social et psychologique solide pour limiter l’isolement et soutenir les proches des malades.
- Mettre en place des dispositifs d’écoute et de prévention du suicide spécifiquement adaptés aux maladies chroniques invalidantes.
Enjeux éthiques et de santé publique
Le cas de Samuel cristallise des enjeux éthiques complexes : la reconnaissance de la souffrance qui n’est pas toujours visible, la question du libre choix face à une maladie incurable mais non terminale, et la responsabilité collective d’offrir des soins et un soutien adéquats. Pour les acteurs de santé publique, il s’agit aussi d’anticiper l’impact des maladies post-infectieuses, comme certaines formes de COVID long, sur les systèmes de soins et les politiques sociales.
Les réponses doivent être multiples : amélioration des connaissances scientifiques, adaptation des pratiques médicales, renforcement des soutiens sociaux et psychologiques, et un débat démocratique informé sur les droits et les protections des personnes en fin de vie ou en souffrance chronique.
Conclusion
La mort assistée de ce jeune Autrichien attire l’attention sur l’urgence de mieux comprendre et prendre en charge l’encéphalomyélite myalgique et les formes sévères de COVID long. Au-delà de l’émotion suscitée par ce drame, la nécessité d’investir dans la formation, la recherche et les dispositifs d’accompagnement apparaît comme une réponse concrète pour prévenir que d’autres personnes, en particulier des jeunes, ne se retrouvent acculées à la même issue.
Si vous traversez une période de détresse psychologique ou envisagez de vous faire du mal, il est important de demander de l’aide immédiatement auprès des services d’urgence ou des dispositifs d’écoute et de prévention disponibles dans votre pays. Parler à un professionnel, à un proche ou à une association spécialisée peut offrir un soutien et des solutions.