Alors que le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau relancé en France, l’histoire d’un jeune Autrichien de 22 ans a profondément ému l’Europe ces dernières semaines. Samuel, qui souffrait d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) survenue après un Covid-19 contracté en 2024, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’il jugeait insupportables.
Un tableau clinique dévastateur
Selon les témoignages recueillis et les propos rapportés par la presse, la maladie de Samuel s’est manifestée par une fatigue extrême et invalidante, qui l’a contraint à rester alité la quasi-totalité du temps. La sensibilité intense à la lumière et au bruit, l’incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, et des troubles cognitifs sévères faisaient partie de son quotidien. Sur un forum, il avait décrit un ressenti décrivant une « impression de brûler et de se noyer », reprise ensuite par son neurologue.
Ces symptômes correspondent à ceux de l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique, une pathologie encore mal comprise qui survient souvent après une infection virale, mais peut aussi être liée à d’autres facteurs immunologiques ou génétiques. Dans les formes les plus graves, la personne devient dépendante pour la plupart des actes quotidiens, et la qualité de vie se dégrade fortement.
Le recours au suicide assisté et ses répercussions
Le choix de recourir au suicide assisté, annoncé après de longues années de souffrance et d’essais thérapeutiques, a été présenté par son médecin comme le dernier recours après « avoir tout tenté ». Samuel a été inhumé le 11 février, et son décès a déclenché une vive émotion en Autriche, où les autorités et associations se sont mobilisées pour réagir au récit de son calvaire.
Ce cas met en relief deux dimensions complémentaires : l’acuité des souffrances individuelles conduisant des personnes jeunes à envisager la mort comme solution, et l’insuffisance de la prise en charge de l’EM/SFC par les systèmes de santé. Des associations et professionnels alertent sur l’augmentation apparente des demandes d’aide à mourir chez de jeunes adultes confrontés à des maladies chroniques invalidantes.
Comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)
L’EM/SFC est une maladie chronique caractérisée par une fatigue profonde non soulagée par le repos, accompagnée d’un malaise post-effort, de troubles du sommeil, de douleurs musculaires et articulaires, et souvent de dysfonctionnements cognitifs (parfois qualifiés de « brouillard cérébral »). Le diagnostic repose essentiellement sur l’évaluation clinique, car il n’existe pas de biomarqueur universellement accepté à ce jour.
Sa physiopathologie reste l’objet de recherches : l’hypothèse d’un dérèglement immunologique, d’un trouble métabolique ou d’une altération du système nerveux autonome a été avancée, et plusieurs pistes sont explorées. En pratique, la prise en charge vise aujourd’hui à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie par des stratégies pluridisciplinaires.
Pourquoi la maladie est-elle si difficile à traiter ?
- Absence de traitement curatif validé : les mesures proposées sont symptomatiques et adaptées au cas par cas.
- Hétérogénéité des manifestations : la maladie se présente différemment d’un patient à l’autre, compliquant l’élaboration de protocoles standardisés.
- Méconnaissance et scepticisme médical : certains professionnels ne reconnaissent pas toujours la gravité ou la réalité de l’affection, ce qui conduit à des retards de diagnostic et à des parcours de soin chaotiques.
- Impact socio-professionnel majeur : l’incapacité à maintenir une activité de travail ou sociale aggrave l’isolement et la détresse psychologique.
Des jeunes patients de plus en plus vulnérables
Le récit de Samuel a mis en lumière un phénomène alarmant : des personnes de moins de 30 ans, parfois très actives auparavant, se retrouvent brutalement confrontées à une invalidité durable. Des associations en Allemagne et ailleurs rapportent une augmentation des jeunes faisant appel à des organisations d’aide à mourir, convaincus que la mort demeure la seule issue pour mettre fin à des souffrances devenues insoutenables.
Cette tendance interroge les professionnels de santé, les politiques et les associations quant à la manière d’offrir un soutien médical, psychologique et social adapté. Elle souligne également la nécessité d’un dépistage précoce, d’un accompagnement multidisciplinaire et d’un renforcement des dispositifs de prévention du risque suicidaire.
Réactions des autorités et appel à une meilleure prise en charge
Face à l’émotion suscitée par ce décès, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé a assuré travailler « d’arrache-pied » pour mettre en place des soins et une aide effective pour les patients atteints d’EM/SFC. Les associations de patients réclament depuis longtemps la création de centres spécialisés, une formation renforcée des médecins et des programmes de recherche ambitieux.
En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes. Le constat est similaire : structures spécialisées insuffisantes, parcours de soins fragmentés, et souffrance souvent minimisée.
Ce que réclament les patients et leurs proches
Les demandes formulées par les personnes vivant avec l’EM/SFC et leurs familles se regroupent autour de plusieurs priorités :
- Reconnaissance officielle et formation des professionnels de santé pour réduire les délais de diagnostic.
- Mise en place de parcours de soins intégrés, incluant médecins généralistes, neurologues, spécialistes de la douleur, psychologues, ergothérapeutes et équipes de réadaptation.
- Accès facilité aux soins de soutien : aides à domicile, aménagements professionnels et soutien financier lorsqu’un arrêt de travail devient nécessaire.
- Renforcement de la recherche afin d’identifier des traitements ciblés et des biomarqueurs diagnostiques.
- Des plateformes d’écoute et d’accompagnement psychologique pour réduire l’isolement et prévenir le passage à l’acte.
Les enjeux éthiques et politiques
Le cas de Samuel interroge les sociétés sur la manière d’équilibrer le droit à mourir dans la dignité et la responsabilité d’offrir une prise en charge optimale aux personnes vulnérables. Pour certains, l’augmentation des recours à l’aide à mourir parmi des malades jeunes est le signal d’un échec collectif : incapacité des systèmes de santé à traiter des pathologies chroniques émergentes et à assurer une vie digne à ceux qui en souffrent.
Pour d’autres, la priorité reste l’amélioration des soins, le renforcement de la prévention suicidaire et la garantie d’un accompagnement psychosocial renforcé pour éviter que la détresse n’aboutisse à une décision irréversible. Le débat est complexe et mêle dimensions médicales, légales, éthiques et sociétales.
Que peuvent faire les proches et les professionnels ?
Pour les proches, il est essentiel d’écouter sans jugement, de rester présents et d’encourager une prise en charge médicale et psychologique adaptée. Les professionnels de santé doivent se mobiliser pour :
- Reconnaître rapidement les signes d’EM/SFC et orienter vers des spécialistes compétents.
- Proposer une prise en charge pluridisciplinaire et adapter le suivi en fonction de l’évolution des symptômes.
- Évaluer systématiquement le risque suicidaire et proposer des dispositifs d’urgence et de suivi psychologique lorsque nécessaire.
- Favoriser l’accès aux aides sociales et à l’accompagnement à domicile pour alléger le fardeau quotidien des malades et de leurs familles.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien bouleverse par sa brutalité et sa jeunesse. Au-delà de l’émotion, il souligne des lacunes persistantes dans la reconnaissance et la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique, et pose la question, plus large, de la manière dont nos sociétés accompagnent les maladies chroniques invalidantes. Renforcer la recherche, structurer des parcours de soins spécialisés et offrir des ressources psychosociales adaptées sont des étapes indispensables pour prévenir que d’autres vies ne basculent vers le désespoir.
Cette affaire rappelle enfin la nécessité d’un débat apaisé et informé sur les droits des malades, la fin de vie et la responsabilité collective d’assurer des soins dignes et accessibles à tous.