Un jeune Autrichien meurt par suicide assisté après un long calvaire attribué au Covid long
Samuel, 22 ans, s’est donné la mort avec l’aide d’un tiers après des mois de souffrances insupportables liées, selon son dossier médical, à une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) déclenchée après un Covid contracté en 2024. Son histoire, rapportée par la presse, a provoqué une vive émotion en Autriche et relance le débat public sur la reconnaissance, la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de syndromes post-infectieux sévères, ainsi que sur l’accès à l’aide à mourir pour des patients jeunes et désespérés.
Des symptômes qui ont bouleversé une vie
Selon les éléments publiés, la maladie de Samuel s’est imposée brutalement après son infection par le Sars-CoV-2. Il a rapidement perdu la capacité de mener une vie normale : alitement quasi permanent, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à tenir une conversation, écouter de la musique ou regarder une vidéo. Sur un forum, il expliquait devoir rester « dans l’obscurité, vingt-quatre heures sur vingt-quatre ». Son neurologue a résumé l’état du jeune homme par l’image saisissante d’une « impression de brûler et de se noyer en même temps », symptômes souvent rapportés par des patients atteints d’EM/SFC sévère.
Qu’est-ce que l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique) ?
L’encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est un trouble complexe et mal compris. Les caractéristiques principales incluent une fatigue intense et durable non expliquée par d’autres affections, une aggravation des symptômes après un effort (post-exertional malaise), des troubles du sommeil et des douleurs musculaires ou articulaires. Le déclenchement peut être lié à une infection, à un stress important ou à des facteurs immunologiques ou génétiques. Dans de nombreux cas, l’apparition est brutale et touche des personnes jeunes et auparavant actives.
Pourquoi la prise en charge reste insuffisante ?
Plusieurs causes expliquent la difficulté à bien traiter l’EM/SFC :
- Une connaissance limitée de la maladie au sein de la communauté médicale, qui entraîne des diagnostics tardifs ou erronés.
- L’absence de traitements validés capables de modifier la maladie elle‑même : la prise en charge se concentre aujourd’hui sur le soulagement des symptômes et l’adaptation des activités.
- La stigmatisation et l’incompréhension, parfois relayées par des institutions, qui accusent à tort certains patients de simuler ou d’exagérer leurs symptômes.
- Un manque d’offre de soins spécialisée et de centres dédiés, laissant beaucoup de malades sans réponses adaptées.
Le recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes : une tendance alarmante
Le cas de Samuel met aussi en lumière un phénomène relevé par plusieurs associations : l’augmentation du nombre de jeunes adultes qui demandent une aide à mourir, estimant que la fin de vie reste la seule solution pour mettre fin à des souffrances insupportables et persistantes. Des associations en Allemagne et en Autriche rapportent une hausse des sollicitations de personnes de moins de 30 ans convaincues que leur état ne pourra pas s’améliorer.
Ces demandes posent des questions éthiques, médicales et sociales : à quel moment une souffrance chronique, même très invalidante, peut-elle justifier un recours à l’assistance au décès ? Les systèmes de santé disposent-ils des outils pour tenter d’apaiser ces douleurs et d’offrir un accompagnement global avant d’envisager des démarches définitives ?
Conséquences sociales et professionnelles
L’EM/SFC a un impact majeur sur la vie quotidienne : perte d’emploi ou impossibilité de travailler, isolement, difficultés dans les relations familiales, et réduction drastique des activités de loisirs. Pour beaucoup, le diagnostic s’accompagne d’un sentiment d’abandon, lorsque l’entourage et les professionnels de santé ne reconnaissent pas la gravité des troubles. Le témoignage rapporté de Samuel, qui se disait traité comme « charlatan » par certaines instances, illustre ce ressentiment et le désarroi des patients confrontés à l’incompréhension.
Réactions politiques et prises en charge en Autriche et ailleurs
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré vouloir renforcer les dispositifs de soins et d’aide pour ces patients, soulignant la nécessité de meilleures structures de prise en charge. Dans d’autres pays, y compris la France, le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est relancé, et des voix s’élèvent pour réclamer un meilleur accès aux soins, un financement accru de la recherche et une formation renforcée des médecins sur ces pathologies post-infectieuses.
Ce qu’exigent les associations de patients
Les organisations de malades demandent plusieurs mesures concrètes :
- La reconnaissance officielle et rapide de l’EM/SFC comme affection nécessitant des parcours de soins dédiés.
- La création de centres spécialisés pluridisciplinaires alliant neurologie, médecine interne, réadaptation, et soutien psychologique.
- Un financement de la recherche pour mieux comprendre les mécanismes biologiques et développer des traitements ciblés.
- Des dispositifs d’accompagnement social pour éviter la désocialisation et la perte d’emploi.
Que faire en cas de symptômes évoquant un EM/SFC ?
Si une personne ressent une fatigue inhabituelle, persistante et invalidante après une infection, il est important de consulter un médecin pour obtenir un diagnostic et exclure d’autres causes. La prise en charge repose souvent sur une évaluation complète, la mise en place de stratégies de gestion de l’énergie (pacing), la prise en charge de la douleur et des troubles du sommeil, et un accompagnement psychologique adapté.
Il est crucial que les patients se sentent écoutés et pris au sérieux. L’isolement et la stigmatisation aggravent la souffrance. Les proches ont également un rôle à jouer en apportant un soutien concret et en aidant à maintenir des liens sociaux lorsque c’est possible.
Un appel à l’empathie et à l’action
Le décès de Samuel interpelle sur plusieurs niveaux : la nécessité d’améliorer la reconnaissance et la prise en charge des maladies post‑infectieuses, l’importance de proposer un accompagnement global aux patients en souffrance, et la vigilance éthique face aux demandes d’aide à mourir, notamment chez des personnes jeunes. Au‑delà de la douleur individuelle, c’est bien la capacité des systèmes de santé à répondre à ces nouvelles formes de handicap invisible qui est mise en cause.
Points clés
- L’EM/SFC est une maladie complexe, souvent déclenchée après une infection, qui peut provoquer une invalidité sévère.
- De nombreux patients subissent une prise en charge insuffisante en raison de connaissances limitées et d’un manque de structures spécialisées.
- La demande d’aide à mourir chez de jeunes adultes soulève des questions éthiques et appelle à renforcer l’accompagnement médical, psychologique et social.
- Des actions politiques et un investissement en recherche sont nécessaires pour améliorer la reconnaissance et le traitement de ces pathologies.
Si vous traversez une période de détresse
La lecture de ce type de témoignage peut être bouleversante. Si vous ou un proche traversez une période de détresse psychologique ou pensez au suicide, il est important de chercher de l’aide immédiatement auprès d’un professionnel de santé, d’un service d’urgence ou d’un proche de confiance. Parler de sa souffrance est une première étape essentielle pour obtenir un soutien adapté.
Le cas de Samuel rappelle douloureusement que la souffrance chronique n’est pas seulement une question médicale : c’est un enjeu de dignité, d’accompagnement et de responsabilité collective. Il appartient aux autorités sanitaires, aux professionnels et à la société de mieux entendre ces voix et d’agir pour que d’autres histoires tragiques puissent être évitées.