Samuel, un Autrichien de 22 ans, est mort après avoir eu recours au suicide assisté. Son cas, rapporté par la presse, a profondément ému l’Autriche et relance des questions douloureuses : comment accompagner des jeunes patients confrontés à des souffrances chroniques invalidantes, quand la médecine peine encore à reconnaître et prendre en charge certaines pathologies post-infectieuses ?
Un jeune accablé par un syndrome peu connu
Selon les informations rendues publiques, le syndrome est apparu après un épisode de Covid-19 contracté en 2024. Rapidement, Samuel a développé des symptômes sévères compatibles avec l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Incapable de mener une vie normale, il a décrit sur des forums en ligne une existence enfermée dans l’obscurité, alité la plupart du temps, sensible à la lumière et au bruit, et incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique.
« Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière », écrivait-il. Son neurologue a résumé l’état dans lequel il le voyait : « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps. »
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se manifeste le plus souvent par une fatigue extrême non soulagée par le repos, un malaise post-effort (aggravation des symptômes après un effort physique ou cognitif), des troubles du sommeil, des douleurs généralisées et des troubles cognitifs (souvent qualifiés de « brouillard cérébral »).
La maladie peut survenir soudainement, parfois après une infection virale, un stress important ou en lien avec des facteurs immunologiques ou génétiques. N’étant pas toujours bien reconnue par le monde médical, beaucoup de patients se heurtent à l’incompréhension, à un parcours de soins fragmenté et à l’absence de traitement curatif. En pratique, la prise en charge reste symptomatique et multidisciplinaire : gestion de la douleur, stratégies pour le sommeil, aides psychologiques et adaptation progressive de l’activité quotidienne.
Quelques éléments cliniques et sociaux
- Fatigue profonde et invalidante ne s’expliquant pas par d’autres diagnostics.
- Malaise post-effort, parfois retardé de 24 à 72 heures après l’effort.
- Hypersensibilité sensorielle : lumière, sons et stimulations deviennent intolérables.
- Impact socio-professionnel majeur : arrêt de travail fréquent, isolement social.
Un recours au suicide assisté et ses répercussions
Samuel a choisi de mettre fin à ses souffrances par suicide assisté et a été inhumé le 11 février. Son médecin a déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. » Cette déclaration soulève des questions éthiques et médicales sur les limites de la prise en charge, les critères d’accès à l’aide à mourir et la place accordée à la souffrance lorsque la maladie ne progresse pas vers la mort organique à court terme mais détruit la qualité de vie.
En Autriche, ce geste est perçu comme une première majeure dans le pays pour un patient jeune atteint d’EM/SFC post-Covid, même si le débat public sur l’aide à mourir existe depuis plusieurs années dans plusieurs pays européens. Le cas de Samuel illustre aussi une réalité observée par certaines associations : la progression du nombre de jeunes adultes qui, face à des souffrances chroniques intenses et à un manque de perspectives, envisagent la mort comme la seule issue.
Des signaux d’alerte : des jeunes de plus en plus concernés
Des organisations de défense du droit à une mort digne ont alerté sur l’augmentation de jeunes adultes convaincus que seule la mort peut mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène questionne non seulement les législations sur l’aide à mourir, mais aussi les systèmes de soins et de protection sociale : quand une maladie chronique laisse peu d’options thérapeutiques efficaces, quelles alternatives proposer pour préserver la dignité et l’autonomie des patients ?
En parallèle, de nombreux patients atteints d’EM/SFC dénoncent la stigmatisation et la marginalisation. Certains rapportent que leurs plaintes sont minimisées, voire interprétées comme relevant de troubles psychologiques uniquement. Ce manque de reconnaissance retarde souvent l’accès à des prises en charge adaptées et nourrit le désespoir.
Réponses institutionnelles et besoins urgents
Face à l’émotion suscitée par ce décès, la secrétaire d’État autrichienne à la Santé, Ulrike Königsberger-Ludwig, a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’une aide plus structurés pour ces patients. Cet engagement traduit une prise de conscience administrative mais pose la question des moyens : formations des professionnels, création de centres spécialisés, financements pour la recherche et accès à des équipes pluridisciplinaires capables de gérer la complexité de l’EM/SFC.
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont concernées par le syndrome de fatigue chronique, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres soulignent l’ampleur du problème et la nécessité d’une politique de santé publique coordonnée pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accompagnement socio-professionnel.
Priorités identifiées par les associations et professionnels
- Renforcer la formation des médecins généralistes et des spécialistes pour une meilleure reconnaissance.
- Créer des centres de référence pluridisciplinaires regroupant neurologues, internistes, spécialistes de la douleur, rééducateurs et psychologues.
- Augmenter les ressources pour la recherche sur les causes et les traitements de l’EM/SFC.
- Mettre en place des parcours de soins et d’accompagnement social adaptés pour prévenir l’isolement et la précarité.
- Assurer un suivi et une évaluation des pratiques de réadaptation, en évitant les approches potentiellement délétères pour certains patients (par exemple, l’exercice inadapté).
Enjeux éthiques et législatifs
Le cas de Samuel met au jour des dilemmes éthiques forts : comment arbitrer entre le respect de l’autonomie d’un patient majeur et la protection des personnes vulnérables, notamment jeunes ? Comment garantir que la demande d’aide à mourir n’est pas la conséquence d’un défaut d’offre de soins ou d’accompagnement ?
Les discussions autour du droit à l’aide à mourir incluent des garanties strictes dans de nombreux pays : évaluation plurielle de la souffrance, consultations multiples, délais de réflexion, et prise en compte des alternatives thérapeutiques. Pour les maladies encore mal connues, ces garanties doivent être complétées par un effort de reconnaissance et de structuration des soins pour éviter que le recours à l’aide à mourir ne devienne la seule issue perçue par des patients sans perspectives.
Ce que réclament les patients et leurs proches
Les personnes atteintes d’EM/SFC et leurs familles demandent une écoute renforcée, des diagnostics plus rapides et des parcours de soins coordonnés. Elles appellent aussi à la recherche active sur les mécanismes du syndrome, afin d’identifier des traitements efficaces et des stratégies de réhabilitation adaptées à la spécificité de cette pathologie.
Enfin, elles soulignent l’importance d’un accompagnement psychosocial et d’une aide pour maintenir, lorsque c’est possible, une activité compatible avec les capacités du patient. Le soutien des aidants, la reconnaissance administrative de l’impact de la maladie et des aides financières quand l’activité professionnelle devient impossible sont autant de facteurs déterminants pour limiter le point de rupture.
Conclusion : entre émotion et nécessité d’agir
La mort de Samuel à 22 ans provoque une vague d’émotion et lance un appel à la vigilance : au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la qualité de la prise en charge des maladies post-Covid et des syndromes chroniques comme l’EM/SFC qui est interrogée. Les besoins sont clairs : meilleure reconnaissance médicale, centres pluridisciplinaires, recherches renforcées et dispositifs d’accompagnement social. Sans ces réponses structurelles, d’autres jeunes risquent de se trouver dans des situations de désespoir extrême.
Ce drame doit inciter les autorités, les professionnels de santé et la société civile à ne pas dissocier la question de l’autonomie en fin de vie de celle de la prévention du désespoir en améliorant dès aujourd’hui la prise en charge des patients les plus vulnérables.