Un jeune Autrichien de 22 ans, présenté sous le prénom « Samuel » dans plusieurs médias, a choisi de recourir au suicide assisté pour mettre fin à des souffrances jugées insupportables après l’apparition d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Son décès, inhumé le 11 février selon les informations publiées, a ému et relancé un débat sensible sur la prise en charge des maladies post-infectieuses, l’accompagnement des patients jeunes et les conditions d’accès à une aide à mourir.
Le cas de Samuel : une détresse physique et sociale extrême
Dans les récits diffusés par la presse et des publications personnelles, Samuel décrivait une vie devenue quasi impossible : alité en permanence, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique, et des douleurs décrites comme « l’impression de brûler et de se noyer ». Ces symptômes, qui correspondent à la sévérité extrême d’une encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), l’ont contraint à renoncer à ses activités, à s’isoler socialement et à subir une dégradation marquée de sa qualité de vie.
Les témoignages de proches et les propos rapportés par son médecin traduisent l’épuisement des solutions thérapeutiques. « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là », a déclaré selon la presse le praticien qui l’accompagnait, avant d’expliquer que, face à l’ampleur des symptômes et à l’absence d’amélioration, la famille et le patient ont opté pour une voie finale soutenue par une procédure d’aide médicale au suicide selon les règles en vigueur dans le pays.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle se caractérise par une fatigue intense et persistante qui n’est pas soulagée par le repos, une exacerbation des symptômes après un effort (poussée post-exercice ou malaise post-effort), des troubles cognitifs (souvent appelés « brouillard cérébral »), des douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des troubles du sommeil et parfois des symptômes neurologiques ou cardiovasculaires.
La maladie peut apparaître de façon brutale, fréquemment chez des personnes relativement jeunes et auparavant actives. Les déclencheurs rapportés incluent des infections virales, un stress important, des perturbations immunitaires ou des facteurs génétiques. Depuis la vague de Covid-19, de nombreux cas d’EM/SFC ont été identifiés comme des formes de Covid long, faisant craindre une augmentation du nombre de patients concernés.
Pourquoi certains patients, parfois très jeunes, envisagent-ils l’aide à mourir ?
Plusieurs facteurs expliquent que des personnes jeunes puissent être amenées à demander une aide à mourir :
- La sévérité des symptômes : certains malades atteints d’EM/SFC décrivent des douleurs, des souffrances sensorielles et une perte d’autonomie comparables à celles observées dans des maladies graves et chroniques.
- L’absence de traitement curatif : aujourd’hui, la prise en charge vise principalement à atténuer les symptômes et à améliorer la gestion des activités, sans thérapie qui permette de guérir de façon certaine.
- La reconnaissance médicale et sociale insuffisante : le manque de connaissances des professionnels de santé et parfois la non-reconnaissance des symptômes peuvent conduire les patients à se sentir incompris, marginalisés ou accusés d’exagération.
- Le retentissement psychosocial : isolement, perte d’emploi ou d’études, difficultés financières et dégradation des relations personnelles sont autant de facteurs qui aggravent la détresse mentale.
Ces éléments conjugués peuvent conduire certains patients à considérer l’aide à mourir comme une option pour mettre fin à une souffrance qu’ils perçoivent comme intolérable.
Prise en charge actuelle : limites et besoins
La prise en charge de l’EM/SFC repose aujourd’hui sur le traitement des symptômes et sur des approches multidisciplinaires : gestion de la douleur, stratégies pour limiter le malaise post-effort, rééducation adaptée, soutien psychologique et accompagnement social. Mais plusieurs obstacles persistent :
- Manque de formation des professionnels : de nombreux médecins ne sont pas suffisamment informés sur l’EM/SFC, d’où des erreurs de diagnostic ou des prises en charge inadaptées.
- Ressources spécialisées limitées : les structures de soins spécialisées sont peu nombreuses et l’accès à des équipes pluridisciplinaires reste inégal selon les territoires.
- Peu d’options thérapeutiques validées : la recherche progresse, mais il existe encore peu d’interventions ayant démontré une efficacité robuste pour traiter la cause sous-jacente.
- Stigmatisation et isolement : les patients décrivent parfois doutes et incompréhension, y compris au sein des systèmes de santé et de sécurité sociale.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a déclaré travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus efficaces pour ces patients. Ce type d’engagement politique est considéré par les associations de patients comme indispensable, mais il demande des moyens et du temps pour se traduire en dispositifs concrets.
Enjeux éthiques et politiques autour de l’aide à mourir
Le recours à l’aide à mourir, qu’il s’agisse d’un suicide assisté ou d’une euthanasie, est encadré de manière très différente selon les pays. L’affaire de ce jeune Autrichien relance des questions difficiles :
- Comment garantir que la demande d’aide à mourir résulte d’une décision libre et éclairée, surtout chez de jeunes patients souffrant d’isolement et de détresse psychologique ?
- Quel rôle pour les médecins, les équipes de soins palliatifs et les services sociaux dans l’accompagnement des demandes ?
- La reconnaissance et l’amélioration de la prise en charge peuvent-elles prévenir des décisions irréversibles prises par désespoir ?
En France, le sujet de la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement débattu au Parlement, mettant en balance le respect de l’autonomie individuelle et la nécessité de protections strictes pour les personnes vulnérables. Les cas de jeunes malades atteints de pathologies chroniques ou de Covid long alimentent ce débat, en interrogeant aussi la responsabilité collective pour éviter que la détresse médicale et sociale n’entraîne des choix définitifs.
Que peuvent faire les personnes concernées et leurs proches ?
Pour les patients souffrant d’EM/SFC ou de symptômes persistants après un Covid, plusieurs pistes d’action peuvent améliorer la prise en charge et l’accompagnement :
- Consulter un médecin de confiance pour obtenir un bilan complet et, si besoin, une orientation vers des spécialistes (neurologie, médecine interne, centres dédiés).
- Rechercher une prise en charge pluridisciplinaire : physiothérapie adaptée, gestion de la douleur, suivi psychologique et conseils en réadaptation professionnelle.
- Éviter les conseils non validés scientifiquement ; privilégier les stratégies recommandées par des équipes spécialisées et les sociétés savantes.
- Chercher le soutien de groupes de patients pour rompre l’isolement et partager des expériences et des ressources pratiques.
- Si la détresse psychologique devient aiguë, contacter rapidement des services d’urgence ou des dispositifs de prévention du suicide dans son pays.
Appel à la recherche et aux politiques publiques
L’affaire souligne l’urgence de deux priorités : renforcer la recherche sur l’EM/SFC et améliorer l’accès à des soins spécialisés. Les autorités sanitaires et les décideurs sont invités à :
- Financer des programmes de recherche sur les mécanismes biologiques de l’EM/SFC, notamment dans le contexte post-Covid.
- Former les professionnels de santé pour améliorer le repérage, le diagnostic et la prise en charge globale des patients.
- Développer des centres pluridisciplinaires et des parcours de soins adaptés, incluant soutien psychologique et accompagnement social.
- Renforcer la coordination entre soins primaires, spécialistes et services sociaux pour limiter l’isolement des malades.
Ces mesures sont essentielles non seulement pour améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi pour réduire le risque que des personnes, en particulier des jeunes, choisissent des solutions irréversibles faute d’alternatives adaptées.
Conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière l’ampleur de la souffrance que peuvent engendrer le Covid long et l’encéphalomyélite myalgique, et pose avec acuité la question de notre capacité collective à accompagner des maladies peu connues et lourdement invalidantes. Au-delà de l’émotion suscitée, l’affaire doit pousser à accélérer la recherche, la formation des soignants et la mise en place de parcours de soins complets pour offrir à tous les patients des alternatives crédibles à la détresse.
Il est également crucial que les sociétés et les institutions réfléchissent aux dispositifs éthiques et légaux entourant l’aide à mourir, afin d’assurer protection et accompagnement aux personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie de celles qui, après un accompagnement complet, expriment une demande éclairée.