Le récit de Samuel, un Autrichien de 22 ans qui a choisi le suicide assisté après avoir développé un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) à la suite d’un Covid contracté en 2024, a profondément ému l’opinion publique et relancé des questions difficiles sur la prise en charge des maladies post-infectieuses. Sa parole, partagée sur des forums et reprise par la presse, met en lumière des symptômes invalidants, l’épuisement des proches et le sentiment d’abandon ressenti par certains patients face à un système de santé qui peine à répondre.
Un jeune patient et des souffrances quotidiennes intolérables
Selon les témoignages, la maladie de Samuel s’est installée brusquement après l’infection initiale. Il décrivait des épisodes de fatigue extrême l’obligeant à rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, une intolerance à la lumière et au bruit, et une incapacité à soutenir une conversation ou à écouter de la musique. « Il avait l’impression de brûler et de se noyer en même temps », rapporte son neurologue. Ces sensations traduisent la nature sévère et pluridimensionnelle de l’encéphalomyélite myalgique, qui altère non seulement l’énergie physique, mais aussi les fonctions cognitives et l’équilibre émotionnel.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique et complexe, souvent déclenchée par une infection ou un stress majeur. Elle se manifeste par une combinaison de symptômes qui peuvent varier d’un patient à l’autre, mais montrent une caractéristique commune : une réduction importante de la capacité à réaliser des activités physiques et cognitives. Parmi les signes les plus fréquents :
- fatigue profonde et persistante non soulagée par le repos ;
- post-exertional malaise (aggravation des symptômes après un effort, même minime) ;
- troubles du sommeil et sommeil non réparateur ;
- intolérance à la lumière et au bruit, sensibilité sensorielle augmentée ;
- troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration et de mémoire) ;
- douleurs musculaires et articulaires, maux de tête ;
- troubles de l’équilibre orthostatique, palpitations.
La variété et la gravité de ces symptômes expliquent le retentissement majeur sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des patients. Pour certains, la maladie conduit à une incapacité totale à travailler ou à sortir du lit.
Des jeunes touchés et un recours croissant à l’aide à mourir
Le cas de Samuel soulève l’alarme sur une tendance observée dans plusieurs pays : des personnes jeunes, souvent dans la vingtaine ou la trentaine, qui estiment que leurs souffrances sont insupportables et envisagent l’aide à mourir. Des associations de patients et certains groupes de défense des droits ont alerté sur l’augmentation des demandes d’assistance au suicide parmi des malades non en phase terminale mais lourdement invalidés.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce phénomène :
- la chronicité et l’intensité des symptômes qui rendent la vie quotidienne invivable ;
- le manque de traitements curatifs reconnus ;
- l’isolement social et professionnel, avec une perte de perspectives d’avenir ;
- la stigmatisation et l’incompréhension de la part de certains soignants ou organismes de sécurité sociale.
Un système de soins souvent mal préparé
Les patients atteints d’EM/SFC se heurtent fréquemment à des difficultés d’accès à des médecins formés et à des structures spécialisées. Dans le cas autrichien évoqué, Samuel dénonçait le manque de reconnaissance de la maladie et le traitement parfois méprisant qu’il recevait. Des professionnels de santé reconnaissent que la formation médicale sur ces syndromes reste insuffisante dans de nombreux pays et que les approches thérapeutiques sont majoritairement symptomatiques : gestion de la douleur, stratégies pour améliorer le sommeil, aides à l’adaptation des activités et soutien psychologique.
La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’un accompagnement plus adapté pour ces patients. Mais pour beaucoup, la mise en œuvre pratique d’un parcours de soins coordonné, avec rééducation adaptée et prise en charge pluridisciplinaire, tarde à se généraliser.
Enjeux éthiques et juridiques
Le recours au suicide assisté pour des personnes atteintes d’affections non terminales pose des questions éthiques complexes. D’un côté, il y a la volonté de respecter l’autonomie du patient et son jugement sur la qualité de vie. De l’autre, la société et les professionnels de santé s’interrogent sur les conditions dans lesquelles une décision aussi lourde peut être prise : souffrances physiques réfractaires, dépression associée, alternatives de traitement et d’accompagnement explorées, pression sociale ou familiale.
Le cas de Samuel est aussi mis en parallèle avec des débats politiques sur la légalisation et l’encadrement de l’aide à mourir. Ces débats incluent la nécessité d’un contrôle strict, de l’évaluation psychiatrique, d’un suivi pluridisciplinaire et de garanties pour éviter les dérives. Ils soulignent aussi l’importance d’améliorer les soins palliatifs et le soutien social pour proposer des alternatives crédibles à une issue fatale.
Ce que la recherche et la médecine peuvent mieux faire
La recherche sur l’EM/SFC progresse, mais de nombreux mécanismes physiopathologiques restent mal compris. Des pistes concernent la dysrégulation immunitaire, des perturbations métaboliques et des altérations du système nerveux autonome. Pour améliorer la situation des patients, plusieurs axes sont prioritaires :
- mieux former les médecins de première ligne pour reconnaître les symptômes et orienter rapidement vers des spécialistes ;
- développer des centres pluridisciplinaires dédiés au diagnostic et à la prise en charge des maladies post-infectieuses ;
- financer des recherches ciblées sur les causes biologiques et sur des traitements potentiels ;
- assurer un accompagnement psychosocial et professionnel pour limiter l’isolement et préserver des capacités d’insertion sociale et professionnelle.
Conseils pratiques pour les patients et leurs proches
Face à un diagnostic d’EM/SFC, il est important de mettre en place des stratégies concrètes :
- Rechercher une prise en charge pluridisciplinaire : consultations de spécialistes (neurologie, médecine interne, centre de douleur, spécialistes du sommeil) et coordination des soins.
- Gérer l’effort : apprendre à gérer l’énergie (pacing) pour limiter les crises d’exacerbation après un effort.
- Prendre en compte la santé mentale : dépression et anxiété peuvent accompagner la maladie et doivent être traitées par des professionnels compétents.
- Mobiliser un réseau de soutien : famille, associations de patients, groupes d’entraide peuvent aider à rompre l’isolement.
- Documenter les symptômes et leur impact : tenir un journal peut faciliter les échanges avec les soignants et les demandes d’adaptations professionnelles ou administratives.
Conclusion
Le décès de Samuel interroge sur la manière dont les sociétés répondent aux souffrances invisibles et longues, et sur l’équilibre entre respect de la décision individuelle et devoir de proposer des alternatives concrètes. Il rappelle l’urgence d’améliorer la reconnaissance, la recherche et la prise en charge des syndromes post-infectieux, en particulier chez les jeunes adultes. Au-delà des polémiques juridiques et éthiques, c’est la qualité de l’accompagnement médical et humain qui peut, pour beaucoup, faire la différence entre la désespérance et l’espoir d’un mieux-être.
Ce récit tragique doit encourager une mobilisation politique et médicale afin que d’autres patients ne se sentent pas abandonnés face à une maladie qui bouleverse leur vie.