Le recours au suicide assisté par un jeune Autrichien de 22 ans, souffrant d’un syndrome de fatigue chronique apparu après un Covid-19, a provoqué une onde de choc et relancé le débat sur l’aide à mourir en Europe. L’histoire, rapportée par la presse et alimentée par les déclarations du patient et de son entourage, met en lumière des problèmes de reconnaissance médicale, d’accès aux soins et d’accompagnement des malades atteints d’affections chroniques invalidantes.
Les faits en bref
Selon les informations publiées récemment, Samuel, 22 ans, a choisi le suicide assisté pour mettre fin à des souffrances physiques et sensorielles intolérables. Son syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), serait apparu après une infection par le SARS-CoV-2 en 2024. Incapable de supporter la lumière, le bruit ou d’enchaîner la moindre activité, le jeune homme décrivait sur des forums et réseaux sociaux une vie confinée, alitée presque en permanence. Sa famille l’a inhumé le 11 février, selon les communiqués.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’EM/SFC est une maladie chronique complexe caractérisée par une fatigue profonde et invalidante qui ne s’améliore pas suffisamment au repos et qui s’aggrave après un effort physique ou mental (phénomène appelé « malaise post-effort »). Les symptômes varient d’une personne à l’autre mais comprennent souvent :
- une fatigue extrême et persistante,
- des douleurs musculaires et articulaires,
- des troubles du sommeil,
- des troubles cognitifs (brouillard mental, difficultés de concentration),
- une sensibilité accrue à la lumière et au bruit,
- des symptômes neurologiques autonomes (variations de la fréquence cardiaque, étourdissements).
La maladie peut survenir après une infection virale, divers stress, ou sans cause identifiable. Dans certains cas, une infection par le SARS-CoV-2 est suivie d’un tableau clinique compatible avec l’EM/SFC, phénomène qui a été observé et documenté depuis la pandémie.
La prise en charge : limites et attentes
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif reconnu pour l’EM/SFC. Les approches actuelles visent à gérer les symptômes et à améliorer la qualité de vie : aménagement des rythmes d’activité (pacing), prise en charge de la douleur, soutien psychologique, aides pour le sommeil et la nutrition, et accompagnement social et professionnel. Certaines pratiques proposées par le passé, comme le « graded exercise therapy » (thérapie d’exercice progressif), sont aujourd’hui controversées et déconseillées pour certains patients en raison du risque d’aggravation.
De nombreux patients et associations dénoncent un manque de formation des professionnels de santé, des délais d’orientation vers des structures spécialisées trop longs, et une insuffisante reconnaissance administrative de la maladie. Samuel lui-même affirmait être considéré comme un « charlatan » par certains interlocuteurs institutionnels et s’était plaint d’un défaut d’écoute et d’aide.
Un cas symptomatique d’un problème plus large
Le cas de ce jeune Autrichien cristallise deux enjeux distincts mais liés. D’une part, la détresse de malades souvent jeunes confrontés à une maladie mal comprise et difficilement prise en charge. D’autre part, la question de l’accès à l’aide à mourir lorsque la souffrance est non seulement physique mais aussi sociale et existentielle.
Des associations en Allemagne et ailleurs ont observé une augmentation du nombre de jeunes adultes convaincus que seule la mort mettra fin à leurs souffrances. Ce constat alerte sur la nécessité d’offrir des alternatives médicales, sociales et psychologiques avant d’envisager des réponses définitives comme l’aide à mourir.
Le contexte législatif et éthique
Ce dossier intervient alors qu’en France le débat sur la création d’un droit à l’aide à mourir est régulièrement relancé à l’Assemblée nationale. Les positions sont divisées : certains défendent une loi encadrée permettant un accompagnement légal pour les patients en fin de vie ou en souffrance insupportable, d’autres estiment qu’il faut d’abord renforcer l’accès aux soins, aux soins palliatifs et aux structures spécialisées pour les maladies chroniques avant d’élargir les possibilités d’aide au décès.
En Autriche, le recours de Samuel au suicide assisté a été présenté comme un événement marquant, possiblement inédit dans le pays, et a provoqué des déclarations de responsables politiques. La secrétaire d’État autrichienne à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides pour ces patients, soulignant l’impérieuse nécessité d’améliorer la prise en charge.
Paroles de patients et de professionnels
Les témoignages recueillis autour de cette affaire sont poignants. Sur des forums, Samuel décrivait l’incapacité à soutenir une conversation, l’intolérance à la lumière et au son, et « l’impression de brûler et de se noyer en même temps », selon son neurologue. Ces descriptions traduisent une douleur multidimensionnelle — à la fois somatique, sensorielle et psychique — qui échappe souvent aux cadres habituels d’évaluation médicale.
Les médecins impliqués insistent sur le fait qu’ils « ont tout essayé » pour éviter une issue fatale. Cet aveu souligne la limite des interventions disponibles aujourd’hui et la souffrance des soignants confrontés à l’impuissance thérapeutique.
Chiffres et réalité nationale
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes sont atteintes d’encéphalomyélite myalgique, avec une prédominance féminine (près de 80 % des cas déclarés). Ces chiffres, qui reposent sur des estimations, traduisent l’ampleur d’un problème de santé publique souvent peu visible, car la maladie peut isoler, rendre invisible et éloigner du monde professionnel et social.
Que faudrait-il changer ?
Les spécialistes interrogés et les associations de patients soulignent plusieurs priorités :
- renforcer la recherche fondamentale et clinique pour mieux comprendre les mécanismes de l’EM/SFC et développer des traitements ciblés ;
- former davantage les professionnels de santé aux signes, au diagnostic et à la prise en charge adaptée de ces patients ;
- développer des structures spécialisées et des parcours de soins pluridisciplinaires joignant médecins, neurologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes, psychologues et travailleurs sociaux ;
- assurer un meilleur accompagnement social et professionnel pour réduire l’isolement et la précarité induits par la maladie ;
- ouvrir un débat public et éthique mesuré sur l’aide à mourir, en parallèle d’investissements concrets dans les soins et la prévention du suicide.
Conclusion : un appel à la vigilance et à l’action
Le décès de ce jeune Autrichien souligne l’urgence de combiner compassion et action politique. Comprendre et prendre en charge l’EM/SFC de façon plus efficace est une condition nécessaire pour répondre à la détresse de centaines de milliers de personnes. Parallèlement, la question de l’aide à mourir mérite un débat démocratique sérieux, éclairé par des preuves médicales et par l’expérience des patients.
Au‑delà des polémiques, cette affaire rappelle que l’isolement, l’incompréhension et le manque de parcours de soins peuvent, eux aussi, conduire à l’irréparable. Les autorités sanitaires, les professionnels et la société civile sont interpellés pour mieux prévenir ces drames : en investissant dans la recherche, en améliorant la formation et l’accès aux soins, et en renforçant les dispositifs d’accompagnement des personnes en souffrance.