Un jeune Autrichien met fin à ses jours après un Covid long : une affaire qui questionne
La décision d’un Autrichien de 22 ans, connu sous le prénom de Samuel dans la presse, de recourir au suicide assisté à la suite d’un syndrome de fatigue chronique déclenché après un Covid-19 a profondément ému et interpellé l’opinion publique. Son inhumation, qui a eu lieu le 11 février, a donné lieu à de multiples réactions : de la compassion pour le jeune homme et sa famille, mais aussi à une vive remise en question des systèmes de prise en charge des maladies chroniques post-infectieuses et du cadre légal entourant l’aide à mourir.
Ce que l’on sait du cas
Selon les informations publiées par plusieurs médias, les symptômes de Samuel sont apparus après une infection à SARS-CoV-2 en 2024. Il aurait été atteint d’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une pathologie caractérisée par une fatigue profonde, une intolérance à l’effort et une hypersensibilité sensorielle. Dans ses témoignages rendus publics, il évoquait une vie réduite à l’immobilité : alité presque en permanence, intolérant à la lumière et au bruit, incapable d’entretenir une conversation ou d’écouter de la musique sans provoquer une aggravation sévère des symptômes.
Des professionnels qui l’ont suivi ont décrit un tableau clinique dramatique, fait de douleurs, d’une sensation décrite comme « brûlure » et d’une migraine invalidante, rendant toute activité quotidienne impossible. Son neurologue a confirmé l’intensité de ces symptômes et le peu de soulagement apporté par les traitements symptomatiques actuellement disponibles.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique ?
L’encéphalomyélite myalgique, souvent appelée syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie complexe et encore mal comprise. Elle survient le plus souvent de façon brusque, parfois à la suite d’une infection virale, mais aussi dans des contextes de stress physiologique ou immunologique. Les signes typiques incluent :
- une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas avec le repos ;
- une aggravation des symptômes après un effort physique ou intellectuel (post-exertional malaise) ;
- des troubles du sommeil, des douleurs musculosquelettiques et des difficultés cognitives (« brouillard cérébral »);
- une hypersensibilité à la lumière et au bruit chez certains patients.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif validé : la prise en charge vise à soulager les symptômes, adapter l’activité et proposer des aides rééducatives ou psychologiques adaptées. Beaucoup de patients dénoncent cependant un manque de reconnaissance et d’expertise médicale, ce qui complique le parcours de soins et l’accès à des structures spécialisées.
Une procédure de suicide assisté qui fait débat
Le recours au suicide assisté par ce jeune Autrichien intervient dans un contexte où la législation sur l’aide à mourir est en évolution dans plusieurs pays européens. En Autriche, comme dans d’autres États, la question de l’accès à des procédures d’aide à mourir pour des personnes souffrant de pathologies non terminales mais invalidantes soulève des enjeux éthiques, médicaux et juridiques majeurs.
Les autorités sanitaires autrichiennes ont indiqué travailler à améliorer l’offre de soins pour les patients atteints d’EM/SFC. La secrétaire d’État à la Santé a déclaré que des efforts étaient engagés pour renforcer la prise en charge et le soutien, sans pouvoir effacer la douleur provoquée par ce cas particulier. Du côté des associations de patients et des organisations pour une « mort digne », la hausse apparente du recours à l’aide à mourir chez des personnes jeunes inquiète et alerte sur l’insuffisance des réponses médicales et sociales.
Des personnes de plus en plus jeunes recourent à l’aide à mourir
Des organisations actives dans le champ des droits à une aide à mourir ont observé une augmentation du nombre de demandes émanant de jeunes adultes convaincus que la mort est la seule option pour mettre fin à leurs souffrances. Ce phénomène interroge : comment des personnes en début de vie peuvent-elles en arriver à considérer qu’il n’existe plus d’alternatives ? Plusieurs facteurs sont souvent cités :
- le manque de reconnaissance et de prise en charge adaptée des maladies chroniques invalidantes ;
- l’isolement social et l’épuisement psychologique provoqués par la maladie ;
- la douleur chronique et l’absence de traitements efficaces pour certains symptômes ;
- une information parfois limitée sur les aides sociales, la réadaptation et les dispositifs de soutien.
La difficulté du diagnostic et de la prise en charge
Un des problèmes centraux autour de l’EM/SFC tient à sa reconnaissance et à la formation des professionnels de santé. De nombreux patients rapportent des parcours semés d’embûches : consultations successives sans diagnostic clair, soupçons de troubles psychologiques ou réassurances insuffisantes. En conséquence, l’accès aux soins spécialisés, aux programmes de rééducation et aux allocations adaptées est trop souvent retardé.
Des initiatives existent pour améliorer les choses : créations de centres spécialisés, formations ciblées pour les médecins, et développement de programmes de recherche. Mais ces réponses restent inégales selon les pays et les régions. En France, on estime que l’EM/SFC toucherait environ 250 000 personnes, dont une large majorité de femmes (près de 80 %), ce qui montre l’ampleur du besoin de recherche et de structures adaptées.
Conséquences sociales et professionnelles
Le retentissement de l’EM/SFC sur la vie sociale et professionnelle est souvent majeur. Les patients peuvent être contraints de réduire ou d’arrêter leur activité professionnelle, de modifier leur vie familiale et sociale, et de faire face à des situations financières précaires. Les témoignages de personnes qui voient leur qualité de vie se détériorer rapidement soulignent l’urgence d’un accompagnement global :
- prises en charge médicales adaptées ;
- accompagnement psychologique et social ;
- aides à l’insertion et au maintien dans l’emploi lorsque cela est possible ;
- formation des équipes soignantes pour mieux reconnaître et traiter la maladie.
Quels enseignements tirer de cette affaire ?
Le cas de ce jeune Autrichien met en lumière plusieurs priorités pour les pouvoirs publics et la communauté médicale :
- renforcer la connaissance et la reconnaissance de l’EM/SFC afin d’accélérer les diagnostics ;
- dédier des ressources à la recherche pour mieux comprendre les mécanismes et développer des traitements efficaces ;
- améliorer l’accès à des soins multidisciplinaires et à un soutien psychosocial continu ;
- ouvrir un débat serein et informé sur les conditions d’accès aux aides à mourir, en tenant compte des vulnérabilités spécifiques des patients jeunes et des maladies chroniques non terminales.
Éthique, loi et support aux familles
Au-delà des aspects médicaux, cette affaire pose des questions éthiques complexes. Comment concilier le respect de l’autonomie d’une personne qui souffre et la responsabilité collective de protéger les plus vulnérables ? Quel rôle pour l’État et les professionnels de santé pour garantir que la demande d’aide à mourir ne soit pas le résultat d’un défaut d’accompagnement ou d’un manque d’alternatives ?
De nombreuses associations demandent également un renforcement du soutien aux proches et aux familles, souvent laissés à eux-mêmes pour gérer le deuil et les démarches administratives après un décès. Un accompagnement psychologique et social renforcé est essentiel pour aider les familles à faire face à la perte et à comprendre les circonstances du décès.
Conclusion
La mort de ce jeune Autrichien, attribuée à un recours au suicide assisté en raison d’un Covid long invalidant, est un signal d’alarme. Elle rappelle que l’absence de réponses médicales et sociales adaptées peut conduire des personnes, y compris des jeunes, à considérer la mort comme la seule issue. Améliorer la reconnaissance de l’EM/SFC, renforcer la recherche, former les professionnels et garantir des filets de soutien social et médical sont des pistes essentielles pour éviter que d’autres histoires similaires ne se répètent.
Ce dossier appelle à un débat public mesuré, qui prenne en compte la souffrance réelle des patients tout en protégeant les droits et la dignité de chacun. Les prochaines années devront montrer si les États et les systèmes de santé sauront tirer les leçons de cas aussi tragiques.