Samuel avait 22 ans. Selon les médias qui ont relayé son histoire, il a mis fin à ses jours avec l’aide d’un tiers après avoir été atteint d’un syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique) survenu à la suite d’un Covid-19 contracté en 2024. Le cas de ce jeune Autrichien, inhumé le 11 février, a provoqué une onde de choc dans le pays et relance, au-delà de l’émotion, des questions difficiles sur la prise en charge des malades du Covid long et sur le recours à l’aide à mourir chez des personnes très jeunes.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) ?
L’encéphalomyélite myalgique, également appelé syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une pathologie complexe et souvent mal comprise. Elle survient fréquemment après une infection et se caractérise par une fatigue invalidante qui ne s’améliore pas significativement au repos, par une intolérance à l’effort entraînant une aggravation des symptômes après une activité (le « post-exertional malaise »), des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs (brouillard mental), des troubles du sommeil et une sensibilité accrue aux stimulations sensorielles.
Selon les autorités sanitaires, l’EM/SFC peut apparaître de façon brutale, notamment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Les causes exactes restent mal élucidées : des mécanismes post-infectieux, des dérèglements immunitaires, des facteurs génétiques et des facteurs psychologiques sont évoqués. Pour l’instant, il n’existe pas de traitement curatif reconnu : la prise en charge vise essentiellement à soulager les symptômes et à améliorer autant que possible la qualité de vie.
Le parcours de Samuel et la brutalité des symptômes
Après son Covid-19 en 2024, Samuel a vu sa vie basculer. Il a décrit, dans des messages rapportés par la presse, un quotidien réduit à l’extrême : alité la plupart du temps, hypersensible à la lumière et au bruit, incapable de soutenir une conversation ou d’écouter de la musique sans déclencher une douleur ou une fatigue extrême. « Il devait rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité », ont rapporté des proches. Son neurologue a décrit un tableau clinique dramatique, résumant l’état de son patient par l’expression : « l’impression de brûler et de se noyer ».
Ces symptômes, répétés et persistants, ont érodé sa capacité à travailler, à étudier, à maintenir des relations et à envisager un projet de vie. Les conséquences sociales et psychologiques de l’EM/SFC sont souvent massives : isolement, perte d’emploi ou d’études, difficultés financières, incompréhension du milieu médical et du cercle familial. Pour certains malades, cette accumulation de souffrances conduit à des pensées suicidaires ou à une recherche d’aide à mourir.
Pourquoi recourir à l’aide à mourir ?
Le choix de recourir à une forme d’aide médicalisée pour mettre fin à ses jours est une décision extrêmement lourde, et encore plus quand il s’agit d’un très jeune adulte. Selon le témoignage de son médecin relayé par la presse, toutes les voies thérapeutiques disponibles avaient été explorées sans succès notable. Le praticien aurait déclaré : « J’ai tout essayé pour ne pas en arriver là, mais à un moment donné, cela n’était plus possible. »
Ce cas met en lumière trois tensions majeures : d’une part, la souffrance chronique et parfois intraitable de certains patients ; d’autre part, les limites actuelles des traitements et de l’accompagnement ; enfin, le cadre légal et éthique de l’aide à mourir, qui varie fortement d’un pays à l’autre et suscite des débats passionnés lorsqu’il concerne des personnes jeunes.
Des patients de plus en plus jeunes sollicitent l’aide à mourir
Des associations et observateurs régionaux ont alerté sur une augmentation du nombre de jeunes adultes, parfois âgés de moins de 30 ans, qui demandent une aide à mourir, convaincus qu’ils ne trouveront jamais de solution à leur souffrance. Cette tendance interroge les cliniciens et les pouvoirs publics : comment accompagner ces patients médicalement et psychologiquement pour protéger leur vie tout en respectant leur autonomie et leur souffrance ?
La question est d’autant plus sensible que l’EM/SFC touche une part importante de personnes jeunes et actives, et qu’elle est souvent mal reconnue par le corps médical. Le sentiment d’injustice et la perte de perspectives peuvent accentuer la détresse psychique.
Manque de prise en charge et stigmatisation
Un des points soulignés par l’histoire de Samuel est l’insuffisance des structures de prise en charge. Beaucoup de patients rapportent des parcours de soins chaotiques : multiplications de consultations, diagnostics tardifs ou erronés, traitement des symptômes isolément sans approche globale, et parfois incompréhension voire suspicion de la part de certains professionnels ou organismes. Dans le cas rapporté, le patient évoquait un ressentiment face à la manière dont il était perçu par la sécurité sociale autrichienne et par certains médecins, allant jusqu’à parler de « charlatans » à propos des interlocuteurs qui n’acceptaient pas son diagnostic.
En France, on estime que l’EM/SFC touche environ 250 000 personnes, dont environ 80 % de femmes. Ces chiffres traduisent l’ampleur du besoin en recherches, en formation des professionnels et en services spécialisés capables d’offrir une prise en charge multidisciplinaire (médecine générale, neurologie, rééducation, prise en charge de la douleur, soutien psychologique et social).
Réactions politiques et besoins de santé publique
Face à l’émotion suscitée par ce cas, des responsables politiques ont réagi. En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a indiqué travailler à la mise en place de soins et d’aides plus adaptés pour les patients souffrant d’EM/SFC. En France, le débat sur la légalisation ou l’encadrement d’un droit à l’aide à mourir est de nouveau relancé régulièrement, et les situations comme celle de Samuel viennent nourrir ces controverses.
Les spécialistes insistent sur plusieurs axes prioritaires : développer la recherche sur les mécanismes de l’EM/SFC et ses liens avec les infections virales (dont le Covid-19), créer des centres de référence et de ressources pour un diagnostic précoce et une prise en charge coordonnée, et améliorer l’accès aux soins de support, y compris la prise en charge de la douleur, la réadaptation et l’accompagnement psychologique et social.
Ce que cherchent les patients : reconnaissance et accompagnement
Au-delà des traitements, de nombreux malades réclament avant tout reconnaissance et compréhension. Ils demandent que leur maladie soit prise au sérieux, que les symptômes ne soient pas réduits à une dimension psychosomatique sans examen approfondi, et qu’un parcours de soins clair leur soit proposé. Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans la visibilité de la maladie, l’entraide entre malades et la pression sur les décideurs pour améliorer l’offre de soins.
Prévenir les drames : quelles pistes ?
- Renforcer la formation des professionnels de santé à la reconnaissance et à la prise en charge de l’EM/SFC.
- Développer des filières spécialisées et multidisciplinaires pour offrir un accompagnement global (médical, rééducatif, psychologique, social).
- Financer des recherches sur les causes et les traitements potentiels du syndrome post‑infectieux.
- Assurer un suivi psychologique et un soutien social pour réduire l’isolement et la détresse qui peuvent mener à des décisions irréversibles.
- Engager un dialogue éthique et législatif sur l’encadrement de l’aide à mourir, en prenant en compte la vulnérabilité particulière des jeunes adultes.
En conclusion
Le décès de ce jeune Autrichien met en lumière l’ampleur du défi posé par le Covid long et l’encéphalomyélite myalgique. Il interpelle les systèmes de santé sur la nécessité d’améliorer la reconnaissance, la prise en charge et la recherche autour de cette maladie souvent dévastatrice. Il soulève aussi des questions éthiques lourdes sur la réponse de la société à des souffrances chroniques profondes, en particulier chez des personnes très jeunes. Pour éviter que d’autres cas similaires ne se répètent, médecins, chercheurs, décideurs et associations de patients appellent à mobiliser davantage de moyens et de compassion.
Ce récit tragique doit pousser à la réflexion et à l’action : mieux soigner, mieux soutenir et mieux comprendre ceux qui vivent au quotidien avec une souffrance invisible mais bien réelle.