Le décès de Samuel, un jeune Autrichien de 22 ans qui a choisi le suicide assisté, a profondément émouvant et relancé le débat sur la prise en charge des maladies chroniques post-Covid et sur l’accès à l’aide à mourir. Selon les récits publiés par la presse, son état avait basculé après un Covid-19 contracté en 2024 : il souffrait d’un syndrome de fatigue chronique — ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) — qui l’a laissé presque totalement handicapé et dans une grande souffrance.
Un tableau clinique d’une grande gravité
Samuel racontait sur des forums et réseaux sociaux son quotidien réduite à l’immobilité : « Je dois rester alité vingt-quatre heures sur vingt-quatre et ne pas trop bouger, constamment dans l’obscurité, car je ne supporte pas la lumière. » Il ne supportait ni la musique, ni une conversation prolongée, ni d’être exposé à un écran. Son neurologue a décrit une sensation « d’impression de brûler et de se noyer en même temps », traduisant l’intensité et la complexité de ses symptômes.
Le syndrome de fatigue chronique est une affection souvent déclenchée de façon aiguë, fréquemment chez des personnes jeunes et auparavant actives. Il peut survenir après une infection virale, un stress important, ou pour des raisons immunologiques ou génétiques. Les manifestations sont variées : fatigue invalidante, hypersensibilité sensorielle, troubles cognitifs (le « brouillard cérébral »), douleurs musculaires et articulaires, et un phénomène d’intolérance à l’effort caractérisé par une aggravation spectaculaire des symptômes après une activité normalement supportable.
Un recours extrême à l’aide à mourir
Le choix de recourir au suicide assisté soulève des questions éthiques et médicales profondes. Le décès de Samuel, inhumé le 11 février, serait, selon certains médias, un cas inédit en Autriche pour une personne de cet âge et présentant une forme non terminale de maladie chronique. Son médecin déclare avoir « tout essayé pour ne pas en arriver là », mais reconnaître que la situation était devenue insoutenable pour le patient.
Ce cas met en lumière une réalité difficile : lorsque la douleur, le handicap fonctionnel et l’isolement s’additionnent, certains patients considèrent la mort comme la seule issue. Des associations qui accompagnent les demandes d’aide à mourir observent une augmentation des cas chez des adultes de moins de 30 ans, convaincus que leur souffrance ne peut être soulagée autrement.
Un manque de reconnaissance et de moyens
Un autre volet de cette affaire est le défaut de reconnaissance et la difficulté d’accès à des soins adaptés pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Les patients eux-mêmes rapportent que la maladie est souvent méconnue ou minimisée par une partie du corps médical. Comme Samuel le dénonçait, certains se sentent traités de « charlatans » ou de « profiteurs » lorsqu’ils cherchent une prise en charge spécialisée.
En Autriche, la secrétaire d’État à la Santé a assuré travailler à la mise en place de soins et d’une prise en charge plus efficace. Mais, sur le terrain, les patients demandent davantage de formation des médecins, de centres spécialisés, de suivi pluridisciplinaire (médecine, rééducation, prise en charge psychologique) et de recherche pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie et identifier des traitements ciblés.
Que sait-on du traitement de l’EM/SFC ?
À ce jour, la prise en charge de l’encéphalomyélite myalgique reste symptomatique : on traite la douleur, les troubles du sommeil, les symptômes neurocognitifs et on propose des stratégies de conservation d’énergie (pacing) pour limiter les poussées liées à l’effort. Aucun traitement curatif n’a été validé de façon universelle. Cette absence de solution définitive renforce le sentiment d’impasse chez certains malades.
Axes actuels de prise en charge
- évaluation multidisciplinaire pour adapter les aides (ergothérapie, physiothérapie adaptée, soutien nutritionnel) ;
- traitements symptomatiques (antalgiques, prise en charge des troubles du sommeil) ;
- accompagnement psychologique pour gérer la souffrance et l’isolement ;
- aménagements professionnels et sociaux pour préserver un minimum d’activité et d’autonomie.
Des conséquences sociales et professionnelles lourdes
Le retentissement de l’EM/SFC est souvent majeur : perte d’emploi, isolement social, fragilisation financière et difficultés à obtenir une reconnaissance administrative de l’incapacité. L’Assurance maladie française souligne que la maladie peut obliger la personne à cesser ou adapter fortement ses activités professionnelles et de loisir. Ces conséquences aggravent la détresse et peuvent conduire certains à envisager des solutions radicales.
Un débat éthique et politique relancé
En parallèle des questions médicales, l’affaire intervient alors que certains pays discutent de la création ou de l’extension d’un droit à l’aide à mourir. Ce cas pose la question délicate de l’accès à l’assistance au suicide pour des maladies non terminales et pour des personnes jeunes : quelles garanties, quelles évaluations psychiatriques et quel accompagnement doivent être exigés ? Comment distinguer l’expression d’un désespoir transitoire d’une demande mûrement réfléchie et fondée ?
La société doit se confronter à ces questions sans tabou mais avec prudence, en veillant à protéger les personnes vulnérables tout en respectant l’autonomie de celles qui, après un accompagnement complet, choisissent cette voie.
Ce que demandent les associations et les patients
Les collectifs de patients et les associations réclament plusieurs réponses concrètes :
- reconnaissance officielle et formation des professionnels de santé sur l’EM/SFC ;
- création de centres spécialisés et de filières de soins pluridisciplinaires ;
- financements pour la recherche sur les causes et les traitements ;
- meilleure information des employeurs et dispositifs d’accompagnement au retour ou à l’adaptation professionnelle ;
- accès renforcé à un soutien psychologique et social pour rompre l’isolement.
Repères chiffrés et contexte
En France, on estime qu’environ 250 000 personnes peuvent être touchées par l’EM/SFC, dont une large majorité de femmes (environ 80 %). Ces chiffres témoignent d’une prévalence non négligeable et d’un enjeu de santé publique. Toutefois, la maladie reste sous-diagnostiquée et mal connue, ce qui complique l’élaboration de politiques de santé adaptées.
Que faire si l’on est concerné ?
Pour une personne atteinte ou suspectant une EM/SFC, il est important de :
- chercher un avis médical spécialisé, idéalement dans une structure connaissant la maladie ;
- documenter l’histoire clinique, en notant l’évolution des symptômes et les facteurs déclenchants ;
- demander un accompagnement pluridisciplinaire (soins médicaux, rééducation adaptée, soutien psychologique) ;
- se rapprocher d’associations et de groupes de patients pour rompre l’isolement et obtenir des informations pratiques ;
- alerter son médecin traitant sur l’importance d’un suivi et des aménagements professionnels si nécessaire.
Conclusion
Le cas de Samuel touche par sa jeunesse et l’intensité de la souffrance décrite. Il révèle des lacunes de prise en charge et la nécessité d’actions coordonnées — médicales, administratives et sociales — pour éviter que d’autres malades ne se sentent acculés au point d’envisager des gestes irréversibles. Au-delà du débat sur l’aide à mourir, c’est la reconnaissance, la recherche et l’organisation des soins pour les personnes atteintes d’EM/SFC qui demandent à être renforcées.
Face à des maladies encore mal comprises, la société a le devoir d’améliorer l’accompagnement des plus fragiles, de soutenir la recherche et de garantir des parcours de soin dignes et efficaces. C’est ainsi que l’on pourra répondre à la souffrance, réduire l’isolement et offrir d’autres perspectives aux personnes concernées.